Come un neo-genitore, Linda Osmundson ha intrapreso il suo percorso di assistenza senza alcuna esperienza, ha detto in un saggio su Today's Caregiver. Ma a differenza della genitorialità, ci sono relativamente poche risorse che i caregiver possono consultare durante il percorso. Nel suo articolo, condivide alcune delle lezioni che ha imparato dopo che a suo marito è stata diagnosticata la... Paralisi sopranucleare progressiva (PSP), una variante della FTD.

Bob Osmundson ha ricevuto la diagnosi di PSP nel 2012. Sua moglie si è ritrovata improvvisamente a dover prendersi cura di un bambino, con la stessa scarsa preparazione, ha scritto, che aveva avuto per la genitorialità decenni prima. Aveva letto molti libri prima dell'arrivo del figlio. Ma nessun manuale avrebbe potuto prepararla a ciò che sarebbe accaduto come neomamma: un bambino nato podalico, inaspettato e retrogrado. La sua esperienza con la demenza avrebbe seguito un modello simile.

Trovare la diagnosi

Il percorso verso la comprensione è iniziato con ricerche su Google e vicoli ciechi. Osmundson si interrogava sulla sindrome di Wernicke-Korsakoff, data la storia di alcolismo del marito dopo il pensionamento. I sintomi non coincidevano del tutto. Pensò alla demenza vascolare, dato il quadruplo bypass operato a 56 anni. Ancora non era chiaro. Una demenza mista sembrava possibile – mostrava sintomi di diverse tipologie – ma non offriva alcuna spiegazione.

Poi arrivò la telefonata notturna del neurologo con un nuovo termine da cercare: PSP, una forma di DFT a volte collegata al morbo di Parkinson. I sintomi coincidevano: perdita delle capacità cognitive e del controllo muscolare, declino della memoria, difficoltà di parola, difficoltà a trovare le parole e soffocamento.

Tutto cambia

Bob si rifiutava di usare il bastone. Insisteva per usare le scale. Non smetteva di guidare. Le cadute erano frequenti, anche se, per fortuna, non sulle scale. Tre incidenti stradali – nessuno con feriti, anche se uno ha distrutto l'auto – lo hanno costretto a sostenere un esame di guida obbligatorio. Non l'ha superato, e la patente revocata è stata un duro colpo per lui.

Osmundson divenne la sua autista a tempo pieno per ogni commissione, ogni appuntamento, ogni destinazione entro un raggio di tre miglia. Le sue attività sociali scomparvero mentre l'assistenza assorbiva tutto. Imparò per tentativi ed errori cosa le serviva e cosa no. Durante i suoi anni di assistenza, Osmundson acquisì saggezza pratica:

• Non discutere mai con qualcuno la cui capacità di ragionamento è diminuita. Piuttosto, sposta l'attenzione su qualcos'altro. Le bugie innocenti, ha imparato, non sono solo accettabili: sono atti di gentilezza.
• Il tono della voce è più importante delle parole. Un tono allegro può cambiare radicalmente un'intera interazione, anche quando la rabbia cova sotto. I consigli della maggior parte delle persone, per quanto ben intenzionati, hanno poco valore se non hanno seguito questo specifico percorso.
• Imparò a evitare la parola "ricordare". Invece di chiedere a Bob di ricordare qualcosa, raccontava una storia o mostrava una fotografia, creando spazio per la memoria senza pretenderla. Quando lui faceva fatica a parlare, lei ascoltava una parola comprensibile e costruiva una risposta attorno a essa. Le domande con risposte definite funzionavano meglio di quelle aperte che richiedevano un pensiero complesso.
• La lezione più importante: farsi aiutare. Anche poche ore di assistenza domiciliare hanno fatto la differenza. Quelle pause le hanno permesso di fare qualcosa, qualsiasi cosa, per sé stessa.

Mantenere la mente impegnata

Osmundson e la loro assistente domiciliare, Morgan, hanno trovato modi creativi per tenere impegnato Bob. Quando leggere è diventato impossibile, ha comprato i libri di attività "Joggin' Your Noggin". Bob si è divertito un mondo a leggerli.

I puzzle di grandi dimensioni divennero un'attività condivisa, ma solo dopo che Osmundson li adattò alle capacità del marito. Prima completava ogni puzzle, poi separava i pezzi laterali in un sacchetto e divideva le sezioni rimanenti in altre quattro.

I libri per bambini offrivano informazioni a un livello accessibile. Gli album fotografici risvegliavano ricordi di tempi migliori. Per Natale, regalò a ciascuno dei loro figli un album da riempire con le foto delle rispettive famiglie; il padre passava ore a sfogliarli.

Il punto di rottura

Dopo due anni di sonno ridotto al minimo, il figlio più piccolo di Osmundson la mise di fronte a una dura verità. "Mamma", le disse, come lei raccontò su Today's Caregiver, "sei invecchiata di dieci anni in uno. So che credi nel 'finché morte non ci separi', ma finirai per ammalarti e non sarai in grado di prenderti cura di papà".“

Fece ricerche sulle strutture di assistenza alla memoria. Con Bob ne visitarono diverse. Osmundson versò silenziosamente un acconto in una di esse, aspettando il momento giusto.

Dopo un'altra notte insonne, spiegò la situazione al marito: se si fosse ammalata, chi si sarebbe preso cura di lui? Lui scelse di traslocare immediatamente. Selezionò quadri e mobili. Scelsero la casa di cura per la memoria invece della residenza assistita, prevedendo il suo rapido declino. Si trasferì il giorno prima del suo compleanno, nel novembre 2016.

Ciò che continua

Osmundson ha scoperto che affidare una persona cara a un professionista non pone fine alle responsabilità di chi assiste, ma le trasforma. Nessuna struttura è perfetta e il sostegno diventa essenziale. Eppure, il senso di colpa permeava ogni decisione.

Trovò un gruppo di supporto e scoprì che le offriva il massimo sollievo. Altri assistenti capivano i sentimenti negativi e la preoccupazione costante. Le fornivano informazioni pratiche su cure palliative, hospice, servizi per anziani e assistenza finanziaria attraverso varie organizzazioni e il Dipartimento degli Affari dei Veterani.

“"Ho messo a frutto le lezioni apprese in un gruppo di supporto e riesco a cavarmela con la collaborazione nell'assistenza", ha scritto Osmundson. "Finora funziona per noi".”

E lei? Il consiglio migliore del gruppo di supporto risuonava costantemente: "Prenditi cura di te".“

Per maggiori informazioni sul supporto e sulle risorse FTD, compresi i gruppi di supporto di persona e virtuali, visita theaftd.org o chiama l'assistenza AFTD al numero (866) 507-7222.

Ulteriori letture: 

• Leggi l'articolo completo sul sito web Today's Caregiver
• Scopri di più su PSP sul sito web AFTD
• Revisione questo elenco di supporto affidabileche possono aiutarti a gestire l'assistenza, trovare una comunità e ritrovare un senso di equilibrio
• Consultare un panoramica delle risorse per aiutare a gestire la transizione verso l'assistenza in struttura
• “Da un partner di cura all'altro” – Gli ambasciatori dell’AFTD condividono le lezioni apprese