Il 5 maggio, il venerabile programma di notizie della CBS 60 Minutes ha mandato in onda un segmento su FTD, portando una nuova consapevolezza a un pubblico televisivo di milioni di persone.

Intitolato "La malattia più crudele di cui non avete mai sentito parlare", il segmento di 14 minuti ha introdotto gli spettatori ai sintomi della FTD e ha delineato il profilo di diverse persone le cui vite sono state toccate dalla malattia.

Il giornalista Bill Whitaker presenta un articolo sull'FTD, andato in onda su 60 Minutes il 5 maggio

Rome Hartman, produttore principale del segmento, ha affermato di essere stato costretto a raccontare la storia della FTD "in parte a causa di quanto poco conosciuta sia, e in parte di quanto siano devastanti i sintomi - e quanto sia difficile da diagnosticare".

AFTD ha fornito ai produttori dello spettacolo informazioni di base sull'FTD e li ha messi in contatto con Bruce Miller, MD. Il dottor Miller, che conduce un solido programma FTD presso l'Università della California a San Francisco ed è un membro fondatore del Medical Advisory Council dell'AFTD, era l'esperto medico menzionato nell'articolo.

AFTD ha anche messo in contatto i produttori con il reverendo Tracey Lind, a cui è stata diagnosticata un'afasia primaria progressiva nel 2016, e Amy Johnson, una madre di quattro bambini piccoli il cui marito ha una variante comportamentale FTD, entrambi descritti nella storia.

"Vorrei che la malattia non esistesse", ha detto Hartman. "Ma dato che è così, sono grato per la possibilità di aver incontrato queste persone e di aver condiviso le loro storie con il nostro pubblico."

Dopo la messa in onda, la storia ha avuto un impatto immediato e misurabile sulla consapevolezza dell'FTD, a testimonianza dell'importanza di condividere storie di FTD. Il 5 maggio il sito web dell'AFTD ha registrato il giorno di maggior traffico di sempre; Il 6 maggio non era molto lontano. Nel complesso, quasi 89.000 utenti hanno avuto accesso a theaftd.org nel maggio 2019, quasi cinque volte il numero di utenti del maggio precedente. (Vedi grafici a pagina 8.)

Anche le richieste alla HelpLine dell'AFTD sono aumentate in seguito alla trasmissione. Il personale dell’AFTD ha fornito informazioni pratiche, compassionevoli e accurate dal punto di vista medico in risposta a 351 chiamate ed e-mail della HelpLine nel maggio 2019, rispetto ai 210 casi della HelpLine nel maggio 2018.

L'intero pezzo di 60 minuti è disponibile per la visualizzazione tramite CBS All Access, un servizio basato su abbonamento. Un segmento di 60 minuti straordinari, che presenta Hartman e il reporter Bill Whitaker, fornisce uno sguardo dietro le quinte della realizzazione del pezzo ed è disponibile per la visione su YouTube, insieme a un'intervista di CBS This Morning del 6 maggio con il Dr. Ted Huey della Columbia University e del Medical Advisory Council dell'AFTD. Visita tinyurl.com/AFTD60Mins per maggiori informazioni 

Tenutasi il 3 maggio a Los Angeles, la conferenza annuale sull'istruzione 2019 dell'AFTD ha fornito gli ultimi sviluppi nella scienza dell'FTD e ha offerto informazioni pratiche sulla realtà della convivenza con la malattia.

Erano presenti più di 330 persone, inclusi 38 dichiaranti che si erano dichiarati affetti da FTD. In particolare, altre 300 persone hanno seguito la conferenza in diretta online. Per la prima volta, l'AFTD ha assicurato che la conferenza sarebbe stata trasmessa in modo professionale ai membri della nostra comunità in tutto il paese e nel mondo.

"La conferenza annuale sull'istruzione dell'AFTD è una ricca risorsa per la conoscenza e il collegamento con gli altri - e comprendiamo che per molte persone che affrontano l'FTD, recarsi alla conferenza in un dato anno potrebbe non essere un'opzione", ha affermato Sharon Denny, direttore senior dei programmi dell'AFTD. "Il live streaming ha fornito un modo semplice per garantire che tutti coloro che desiderano 'partecipare' alla conferenza possano farlo."

Durante la sessione plenaria mattutina, un mix di persone con diagnosi, partner sanitari, professionisti medici e altri hanno partecipato a tavole rotonde sugli argomenti “Progressi nella comprensione della FTD”, “Prospettive sulla ricerca” e “Prospettive su cura e supporto”.

Successivamente, Susan LJ Dickinson, CEO dell’AFTD, ha condiviso i punti salienti dell’ambizioso piano strategico approvato dal consiglio dell’AFTD a dicembre e che guiderà il nostro lavoro nei prossimi tre anni.

L'attrice, produttrice e partner per l'assistenza FTD Martha Madison ha tenuto il discorso principale della conferenza. Madison, meglio conosciuta per il suo ruolo di Belle Black in Days of Our Lives, ha condiviso candidamente come lei e la sua famiglia hanno trovato aiuto e condiviso speranza da quando a sua madre Barbara è stata diagnosticata una variante comportamentale FTD nel 2008, all'età di 56 anni.

Dopo un ciclo informativo e coinvolgente di sessioni pomeridiane incentrate su questioni cliniche, strategie di cura e networking, i partecipanti si sono riuniti di nuovo per condividere Lifelines, qualsiasi cosa grande o piccola che li aiuti a sostenerli nel loro viaggio FTD.

Le registrazioni video o audio di ogni sessione della conferenza sono archiviate sul sito web dell'AFTD: visita www.theaftd.org/2019aftd-education-conferencematerials per saperne di più. E vedi sotto per informazioni sui generosi sponsor della conferenza.

Non è troppo presto per iniziare a pianificare la partecipazione alla conferenza sull'istruzione 2020 dell'AFTD, che si terrà a Baltimora, nel Maryland, venerdì 17 aprile 2020! Resta sintonizzato su theaftd.org per ulteriori informazioni.

Kimberly Pang Torres

A Jackie Pang è stata diagnosticata la FTD nel 2017, meno di un anno dopo che sua figlia, Kimberly Pang Torres, aveva notato per la prima volta dei cambiamenti nel suo comportamento. La diagnosi ha comprensibilmente scosso la famiglia: "Sapevamo che questa non sarebbe stata una buona prognosi per la mamma", ha detto Kimberly, che è entrata a far parte del consiglio di amministrazione dell'AFTD nel maggio 2019. "Sappiamo come andrà a finire".

Ma l'FTD di Jackie ha spinto la famiglia all'azione, non alla rassegnazione. "Puoi concentrare troppe energie sull'essere triste", ha detto Kimberly. “Ho avuto molti momenti difficili di lacrime, tristezza e rabbia, e li avrò ancora. Ma come famiglia, abbiamo scelto di concentrare la nostra energia sulle cose che possiamo controllare invece che su quelle che non possiamo cambiare. Se possiamo condividere le nostre esperienze per aiutare altre famiglie nel loro viaggio, questo è ciò che faremo”.

Come la maggior parte delle persone, non aveva mai sentito parlare di FTD finché non ha influenzato direttamente la sua vita. "Sono così grata di essermi imbattuta nel sito web dell'AFTD", ha detto, "perché era la migliore fonte di informazioni sull'FTD - ed era presentato in modo semplice, in modo che potessimo capirlo".

Da allora la famiglia Pang è stata fortemente coinvolta nella raccolta fondi per sostenere la missione dell'AFTD. Kimberly ha ricordato la sua reazione quando suo padre, Joe Pang, le disse che avrebbe partecipato a un 8K: "Mio padre non è sicuramente un corridore, quindi per lui dire che sta partecipando a un 8K, sapevo che era serio e che io dovevo partecipare anch'io!'” Joe era determinato a finire la gara, dicendo che se necessario avrebbe strisciato fino al traguardo.

Joe e il resto della famiglia Pang si sono presentati al completo alla maratona di Filadelfia nel 2017 e nel 2018: i membri della loro squadra di corse indossavano magliette abbinate con il soprannome di "Team Jack Attack" in onore di Jackie. "Non ci aspettavamo il sostegno che abbiamo ricevuto da familiari, amici, persone che conoscevamo a malapena", ha detto Kimberly. Gli sforzi del Team Jack Attack alle due maratone di Filadelfia si sono combinati per raccogliere $61.000 per supportare la missione di AFTD; un evento separato Food for Thought ha raccolto più di $3.000.

In qualità di nuovo membro del consiglio di amministrazione di AFTD, Kimberly ha dichiarato: "Rimarrò appassionato di raccolta fondi". Spera anche di promuovere il lavoro dell'AFTD per creare una maggiore consapevolezza pubblica sull'FTD.

Nel valutare se entrare a far parte del consiglio di amministrazione dell'AFTD, Kimberly si è chiesta se avesse tempo per farlo: ha un lavoro impegnativo a tempo pieno presso Johnson & Johnson e sostiene un'azienda di famiglia. Ma si è subito resa conto che “devo avere tempo per farlo”, ha detto. “Ci tengo moltissimo all’AFTD e alla sua missione. So che altre persone potranno trovare speranza e comunità attraverso AFTD. Questa è stata la cosa più importante per me e la mia famiglia. La sensazione di non sentirsi così soli rende il viaggio un po’ più facile”.

AFTD aggiunge nuovo personale

A giugno, Deena Chisholm è diventata responsabile del programma di formazione dell'AFTD e lavorerà per fornire formazione sull'FTD agli operatori sanitari. Ha esperienza nello sviluppo e nell’implementazione di educazione sanitaria, strumenti, programmi e interventi che promuovono l’impegno, nonché salute e benessere ottimali. Nella sua carriera Deena ha lavorato per sviluppare e implementare diverse nuove iniziative e ricerche incentrate sulla cura della demenza, sulla prevenzione della violenza, sull'educazione medico-sanitaria e sull'equità sanitaria. Ha conseguito il Master in sanità pubblica presso la West Chester University. Inoltre, Maggie Cavanagh è entrata a far parte dell'AFTD a giugno come coordinatrice degli eventi di base, lavorando con la responsabile degli eventi speciali Bridget Graham. Il suo lavoro si concentrerà sulle campagne Food for Thought, With Love e Race Season dell'AFTD, nonché su eventi indipendenti e raccolte fondi su Facebook. Ha conseguito una laurea in comunicazione di massa con specializzazione in pubblicità presso la Towson University.

Aggiunte al consiglio dell'AFTD

L'AFTD è lieta di dare il benvenuto a Kimberly Pang Torres nel nostro Consiglio di amministrazione (vedi sopra) e di dare il bentornato a Jary Larsen. Jary è stato membro del consiglio dell'AFTD dal 2010 al 2017 ed è stato presidente del consiglio dal 2013 al 2016.

L'articolo di US News & World Report si concentra sulla FTD

Il 18 aprile, US News & World Report ha attirato l’attenzione sull’FTD con un’ampia panoramica della malattia, comprese le citazioni del CEO dell’AFTD Susan LJ Dickinson. Nell'articolo, Dickinson viene citato parlando dei sintomi della FTD e di come differiscono da quelli dell'Alzheimer, delle difficoltà nell'ottenere una diagnosi di FTD e della probabilità che le stime attuali del numero di casi di FTD negli Stati Uniti (circa 50.000-60.000) rappresentino un sottostima.

Portare il programma nazionale di volontariato dell'AFTD al livello successivo

Il consiglio e lo staff dell'AFTD riconoscono l'importante ruolo che la rete di volontari svolge, e continuerà a svolgere, nel garantire il successo complessivo dell'AFTD nell'affrontare la nostra missione. Come risultato degli obiettivi stabiliti nel nuovo Piano Strategico, l’AFTD vedrà un aumento dell’impegno dei volontari nelle comunità locali, lavorando per creare una presenza più forte attraverso diverse iniziative. Sono in cantiere piani per supportare una nuova struttura di programma di volontariato mentre ci prepariamo alla crescita. Abbiamo in programma di lanciare il nuovo programma di volontariato questo autunno: restate sintonizzati per maggiori dettagli.

"Che giornata piena di speranza... mi rimane l'immagine di così tante famiglie che hai riunito seduti su quel patio soleggiato che trovano connessione e sostegno l'uno nell'altro..."

Per ottenere una diagnosi di FTD possono essere necessari anni, un processo spesso pieno di frustrazione e di un crescente senso di isolamento. L’AFTD è stata fondata sulla convinzione che l’oscurità portata da questa tragica malattia meriti una risposta globale. Oggi, per le famiglie che affrontano un percorso FTD, AFTD fornisce aiuto e la possibilità di connettersi con altri che capiscono. L’AFTD avanza una visione di speranza. 

Il tuo supporto lo rende possibile. Le tue donazioni promuovono la ricerca all'avanguardia e ci aiutano a rispondere a migliaia di chiamate alla HelpLine ogni anno. Le tue donazioni ci aiutano a formare i volontari dei gruppi di supporto e a fornire sovvenzioni per sollievo, viaggio e qualità della vita a coloro che possono trarne beneficio. Il tuo supporto rende possibile il collegamento e l'istruzione di centinaia di persone alla nostra conferenza annuale sull'istruzione e la diffusione della consapevolezza del

le sfide portate dalla demenza giovanile a un pubblico in crescita ogni anno.

Come donatore, o come volontario che sostiene questa missione, porti aiuto e speranza a tutti coloro le cui vite sono colpite da questa malattia. Insieme possiamo realizzare un futuro migliore, con cure compassionevoli, supporto efficace e un futuro libero da FTD. 

Per portare aiuto oggi e speranza per il domani, visita semplicemente theaftd.org e fai clic su Pulsante Dona+ in cima alla pagina.

Supportando giovani ricercatori di talento durante la fase finale della loro formazione scientifica, le borse di studio post-dottorato AFTD gettano le basi per le scoperte di domani nella ricerca FTD. Quest'anno ricorre il decimo anniversario del programma di borse di studio post-dottorato e per la prima volta l'AFTD ha assegnato borse di studio separate nella scienza di base e nella ricerca clinica, analogamente alle nostre sovvenzioni pilota per la scienza di base e la ricerca clinica.

Siamo grati per l'opportunità di espandere questa importante fonte di finanziamento per la prossima generazione di scienziati FTD e siamo orgogliosi di annunciare i destinatari delle borse di studio post-dottorato in scienze di base e ricerca clinica 2019-2021:

Ming-Yuan Su, PhD, ricercatrice post-dottorato presso il laboratorio di James Hurley presso l'Università della California a Berkeley, ha ricevuto la prima borsa di studio post-dottorato in Scienze di base per la sua proposta, "Un approccio strutturale al salvataggio C9orf72 aploinsufficienza nella SLA-FTD”.

Il dottor Su, che porta con sé un impressionante background in biologia strutturale, utilizzerà una tecnica innovativa nota come microscopia crioelettronica per mappare la struttura tridimensionale di due proteine intrecciate: la proteina codificata dal C9orf72 gene - il gene più spesso affetto da una mutazione associata alla FTD - e SMCR8, una proteina complice necessaria per C9orf72 per funzionare correttamente. I composti che stabilizzano questa partnership proteica potrebbero portare a un trattamento efficace per la FTD.

Oriol Dols Icardo, PhD

Oriol Dols Icardo, PhD, ha ricevuto la prima borsa di ricerca clinica AFTD per la sua proposta, "Identificazione di un biomarcatore basato su RNA nella FTD". È ricercatore post-dottorato presso l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau di Barcellona, dove completerà la sua formazione post-dottorato sotto la supervisione di Jordi Clarimón Echavarria.

Il dottor Icardo cercherà cambiamenti nell'RNA estratto dal tessuto cerebrale post-mortem e, infine, dal liquido cerebrospinale (CSF) di persone con diagnosi di FTD. Le differenze nell’RNA del liquido cerebrospinale che distinguono specifici sottotipi di FTD – o confermano una diagnosi di FTD – potrebbero costituire la base di un biomarcatore fluido e identificare nuovi bersagli per i farmaci basati sull’RNA.

Il personale dell'AFTD e i membri del consiglio, insieme ai rappresentanti del registro dei disturbi dell'FTD, hanno partecipato al vertice sulle demenze correlate alla malattia di Alzheimer, tenutosi il 14 e 15 marzo a Bethesda, nel Maryland. L'incontro ha fissato l'agenda per la ricerca finanziata dal governo sulle demenze correlate alla malattia di Alzheimer (ADRD), compresa la FTD, per i prossimi tre anni.

L'Istituto Nazionale dei Disturbi Neurologici e dell'Ictus (NINDS) ha ospitato e organizzato il Summit. I principali soggetti interessati all'AFTD hanno sfruttato l'opportunità per far luce sulle realtà che spesso affrontano coloro che convivono con questa condizione, nonché sulle disparità nella base di conoscenze rispetto ad altre forme di demenza, come il morbo di Alzheimer.

Gail Andersen, presidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD, ha parlato delle difficoltà che ha dovuto affrontare nel cercare una diagnosi accurata e cure mediche per il suo defunto marito, affetto da una variante comportamentale della FTD.

"Ci sono voluti sette anni perché mio marito ricevesse la diagnosi, mentre stavamo allevando bambini piccoli", ha detto Andersen ai ricercatori riuniti. “I nostri figli non hanno conosciuto il padre che avrebbe potuto essere. Soprattutto, senza una diagnosi, non è stato trattato con il rispetto che meritava come persona affetta da una malattia terminale. Quindi non posso sottolineare abbastanza quanto sia importante il vostro lavoro e continuare il vostro lavoro per una buona diagnosi clinica”.

Il direttore senior dei programmi dell'AFTD Sharon S. Denny e il direttore del programma Matthew Sharp hanno entrambi esortato gli scienziati del NINDS e i membri del Consiglio nazionale dell'Alzheimer's Project Act (NAPA) a includere le persone con demenza a esordio più giovane nella loro agenda di ricerca.

Denny ha affrontato specificamente i limiti di età minima in alcuni studi, evidenziando la necessità di “ampliare il dibattito sulla demenza” per mitigare le disparità.

“È necessario che ci siano modi per affrontare in particolare le modalità di inclusione delle persone di età inferiore ai 65 anni nei meccanismi che stiamo sviluppando”, ha affermato Denny, riferendosi ai programmi che alla fine formeranno il Piano nazionale sulla ricerca sull’ADRD.

Sharp è d'accordo. "Ora sappiamo che la demenza non è una parte inevitabile dell'invecchiamento, ma la demenza è ancora più o meno considerata una malattia degli anziani", ha affermato. “Dobbiamo riformulare la demenza in un modo che sia scientificamente accurato e fedele alla ricerca, e che coinvolga la parte più giovane della popolazione” spesso diagnosticata con condizioni come la FTD.

Le raccomandazioni finali del vertice saranno esaminate dal Consiglio consultivo nazionale per i disturbi neurologici e l’ictus (NANDS) a settembre. Quelli approvati verranno inoltrati al Consiglio NAPA per l'incorporazione.

AFTD offre un gruppo Facebook per giovani adulti per persone tra i 20 ei 30 anni che hanno un familiare o una persona cara con FTD. Questo gruppo è "segreto", nel senso che non può essere trovato tramite una ricerca su Facebook, ed è amministrato da un volontario che è anche un giovane adulto con FTD nella sua vita.

Oltre tre anni fa, Kati Woodford (NC) ha accettato di assumere il ruolo di amministratore volontario del gruppo. AFTD sarà sempre grato per il suo servizio! Abbiamo chiesto a Kati della sua esperienza.

Perché fare volontariato in questo ruolo?

Mentre ero uno studente a tempo pieno in un programma di master, tirocinante e lavoro part-time, AFTD mi ha offerto l'opportunità di accettare un ruolo di volontario flessibile che avrei potuto completare a distanza, pur continuando a connettermi con una causa che mi sta a cuore. Mi sento onorato che l'AFTD abbia riconosciuto il mio desiderio di aiutare pur rispettando gli altri impegni che avevo nella mia vita. Sono molto orgoglioso della mia esperienza come amministratore, soprattutto per la gratitudine che ho ricevuto dalla mia famiglia.

Cosa hai imparato da questa posizione di volontario?

Ho imparato l'importanza del supporto e di avere una comunità con cui entrare in contatto quando stai vivendo situazioni difficili nella vita. I giovani adulti, in particolare, hanno un accesso sempre più limitato a fonti naturali di sostegno. Ho trovato estremamente potente utilizzare i social media per unire persone con un'esperienza comune per sostenersi a vicenda attraverso le difficoltà dell'FTD.

Kati ha ora ceduto le redini a una nuova amministratrice volontaria, Marlene McKian (MI), che sta riprendendo da dove Kati aveva interrotto. Marlene ha alzato la mano per amministrare il gruppo Facebook di giovani adulti perché voleva restituire e aiutare a connettere altri che, come lei, soffrono di FTD nella loro vita. Sia sua madre che suo zio avevano la BvFTD.

Marlene McKian con suo figlio Ezra

Marlene vuole aiutare a rendere il viaggio meno isolante per coloro che lo stanno affrontando ora. AFTD dà il benvenuto a Marlene!

Lauren Gauthier, coordinatrice della comunità online dell'AFTD, ha condiviso: “I nostri gruppi di supporto basati su Facebook sono un aspetto integrante del sistema di supporto che offriamo alla nostra comunità. A causa delle sfide uniche affrontate dai giovani adulti con una diagnosi di FTD nella loro famiglia, è essenziale avere un posto sicuro dove parlare di queste sfide con altri che capiscono. I contributi di Kati al gruppo hanno notevolmente arricchito l'esperienza per gli altri e le siamo estremamente grati per i suoi anni di servizio. Mentre Kati esce dalla sua posizione di volontaria, sono entusiasta dell'opportunità di lavorare con Marlene e di vedere quali doni e prospettive uniche apporta al ruolo.

Per saperne di più sul gruppo Facebook per giovani adulti e sui passaggi necessari per iscriversi, visitare la sezione Supporto per i partner di assistenza del sito Web di AFTD.

Il 2 maggio a Los Angeles, l'AFTD ha ospitato la sua prima cena di apprezzamento dei volontari. Il CEO dell'AFTD Susan Dickinson e il Volunteer Manager Kerri Keane si sono uniti a molti altri membri dello staff dell'AFTD per riconoscere e ringraziare tutti i volontari che hanno contribuito a fare la differenza lo scorso anno nella nostra missione condivisa per trovare aiuto e condividere la speranza.

Con oltre 60 volontari presenti, la cena ha dato alla nostra comunità di volontari l'opportunità di incontrare e connettersi con altri volontari, di trascorrere del tempo con il personale e di godersi semplicemente una serata divertente.

L'evento ha incluso una presentazione di Kerri, in cui ha evidenziato alcuni risultati di volontariato dell'anno passato, tra cui:

• 62% dei volontari presenti alla cena avevano partecipato ad almeno due tipi di attività di volontariato, fornendo contributi preziosi e vari alla nostra missione.
• Nell'ultimo anno, 36 volontari hanno rappresentato l'AFTD a 47 tavoli, raggiungendo più di 18.000 persone (un aumento di 260% rispetto allo scorso anno!). Le impostazioni dei tavoli consentono ai volontari di rappresentare l'AFTD in occasione di eventi e conferenze della comunità, introducendo l'FTD e condividendo le informazioni sull'AFTD con vari tipi di pubblico, molti dei quali stanno imparando a conoscere l'FTD per la prima volta.
• I Meet & Greets di AFTD hanno raggiunto oltre 140 persone. Meet & Greets sono opportunità per i volontari di pianificare e facilitare incontri informali per riunire persone le cui vite sono state toccate da FTD.
• 101 volontari del gruppo di supporto hanno creato mensilmente uno spazio di supporto per centinaia di partner di assistenza.
• L'anno scorso è stato quello di maggior successo fino ad oggi per il nostro programma di eventi di base, con i volontari che hanno raccolto oltre $640.000!
• Il numero dei volontari che hanno seguito il nostro orientamento è più che raddoppiato, da 27 a 59

Stagione di gare

La stagione delle gare del team AFTD è iniziata in anticipo quest'anno dopo l'espansione da campagna stagionale a campagna annuale! Due grandi gare sono già nei libri: la maratona di Austin (TX) e la maratona di Colfax (Denver, CO). Combinando i numeri di queste due gare, abbiamo già avuto 106 persone che hanno corso nel team AFTD, raccogliendo più di $12.800 per la missione dell'AFTD.

Oltre ad andare lontano, alcuni membri del team AFTD hanno portato la loro partecipazione oltre il traguardo raccogliendo fondi per l'AFTD.

Raggiungere nuove vette:

Jeff Hunter, californiano, ha scalato il Denali, la montagna più alta del Nord America, in una spedizione alpinistica di tre settimane in onore di suo padre, scomparso a causa di FTD nel 2017. Partendo nel secondo anniversario della morte di suo padre, Jeff alla fine ha raggiunto un record personale di altitudine di 17.300 piedi. Come se la sua scalata non fosse già abbastanza impressionante, Jeff ha anche raccolto fondi per oltre $32.000 per aiutare a far avanzare la ricerca attraverso AFTD.

Alla ricerca della cura:

La Robert M. Hatfield Foundation in Florida ha ospitato l'ottavo torneo annuale di golf Quest for the Cure presso il Bardmoor Golf & Tennis Club. Pam Hatfield e suo figlio, Matt Hatfield, membro del consiglio dell'AFTD, hanno fondato l'organizzazione in memoria del marito di Pam e del padre di Matt, Robert, scomparso a causa di FTD nel 2010. L'evento di quest'anno ha raccolto $7.900, aumentando la loro storia totale del torneo a $57 .900 donati all'AFTD.

Giornata del maestro della marmellata:

Chris Costello del Massachusetts ha ospitato un evento alla Cambridge Boat House in onore di suo fratello Ed, a cui è stata diagnosticata la FTD due anni fa. L'evento, chiamato “Ed's Jam Master Session”, prevedeva musica dal vivo, cibo e bevande: un'ottima combinazione che ha contribuito a raccogliere $6.163 per AFTD.

Fondo-Riesling:

Allyson Schrier di Washington ha ospitato una celebrazione della vita per suo marito, Evan, morto di FTD a febbraio. Allyson aveva bottiglie di vino etichettate con la sua foto come "grazie" per i partecipanti che hanno donato all'AFTD. Hanno partecipato oltre 100 persone e sei casse di vino sono state portate a casa, per un totale di $3.585 donati all'AFTD in memoria di Evan.

Casual per una causa:

Catelyn Griffith della Carolina del Nord ha organizzato una giornata di gala nella sua scuola in onore di suo padre, che soffre di FTD. Ha tenuto un discorso informativo ai suoi compagni di classe sull'FTD e sul percorso della sua famiglia con la malattia. Ha raccolto $2.554 per AFTD: una raccolta fondi di successo a qualsiasi età, ma particolarmente impressionante per una studentessa di terza media.

Mezza Maratona, Cuori Pieni:

Melissa SantaCroce di New York e le sue due migliori amiche, Meredith Corvo e Jennifer Lesnick, hanno corso la mezza maratona di Fairfield, CT in onore di suo padre, a cui è stata diagnosticata la PPA nel 2016. Hanno anche collaborato per raccogliere un totale di $2,853 per AFTD.

Alzare l'asticella:

Greg Dickinson di New York ha organizzato un giro dei bar di beneficenza nell'East Village a beneficio dell'AFTD. I partecipanti hanno contribuito con $50 per prendere parte al crawl, che includeva drink speciali in tre bar famosi. L'evento ha raccolto un totale di $2.000 donati all'AFTD.

Slancio del denim:

Gerda Spears del Colorado ha organizzato una giornata in jeans nel suo ufficio, RBC Wealth Management. Tutti erano disinvolti e a proprio agio e hanno contribuito a raccogliere $1.442 per AFTD.

Chattanooga si può fare:

David Biddle dell'Ohio ha partecipato all'IRONMAN 70.3 Chattanooga a maggio in onore di sua moglie, a cui è stata diagnosticata la bvFTD nel 2016. Suo nipote maggiore, Levi, ha gareggiato al suo fianco. Prima del grande giorno, David ha rilanciato $1,234 per AFTD.

In memoriam:

Doug Ekstrand del Colorado ha ospitato una pagina di raccolta fondi in memoria di sua moglie Jeannette, morta di FTD/SLA lo scorso aprile. Era la madre di Danielle, Charlie e Haley; e sorella gemella identica di Cathy Pfeifer, anch'essa morta di FTD/ALS nel 2016. (Cathy era la moglie del membro del consiglio di amministrazione dell'AFTD David Pfeifer.) La pagina ha raccolto $1.155.