AFTD si impegna a promuovere politiche che migliorino la vita di tutti coloro che sono colpiti da FTD e a promuovere la ricerca per trovare una cura. Per raggiungere questi obiettivi, abbiamo recentemente collaborato con i nostri partner – decisori politici, autorità di regolamentazione, ricercatori, operatori sanitari, persone affette da FTD e i loro familiari e amici – per definire le priorità che guideranno i nostri sforzi.
Il frutto di questa collaborazione è il primo programma di advocacy formale di FTD. A livello federale, le nostre priorità sono:
- Promuovere l'innovazione nella ricerca FTD e nello sviluppo di farmaci
- Ampliare l'accesso a servizi di assistenza e supporto di qualità per la demenza
- Sostieni i familiari che assistono i pazienti affetti da FTD
- Aumentare la consapevolezza della FTD e dei bisogni insoddisfatti della comunità FTD tra i legislatori statali e federali
Un elenco delle politiche specifiche che AFTD supporterà e monitorerà può essere trovato sul nostro sito web – visita theaftd.org/get-involved/advocate e fare clic sul pulsante etichettato "Priorità politiche AFTD".
Il campo della demenza è dinamico e caratterizzato da continui cambiamenti. Un esempio tempestivo di ciò è la nuova pressione sui finanziamenti federali per la ricerca derivante dalle priorità della nuova amministrazione. L'AFTD ha monitorato attentamente l'impatto dei recenti cambiamenti di politica sanitaria presso i National Institutes of Health (NIH) ed è profondamente preoccupata che possano compromettere in modo significativo la ricerca biomedica, di fondamentale importanza per le famiglie che assistiamo.
A febbraio, l'NIH ha annunciato che avrebbe limitato tutti i costi di struttura e amministrativi, noti come "costi indiretti", a 15% di nuovi finanziamenti, sebbene questi costi possano ammontare fino a un terzo del budget di un progetto. I centri medici universitari e altri istituti di ricerca fanno affidamento su questi fondi per coprire l'infrastruttura condivisa necessaria a supportare in modo efficiente più finanziamenti, che include la manutenzione delle attrezzature, l'archiviazione dei dati, le utenze, il rispetto delle misure di privacy dei pazienti e altro ancora. I costi indiretti sostengono anche il reclutamento e la formazione della prossima generazione di ricercatori che proseguiranno questo lavoro fondamentale.
Questo improvviso, significativo e drastico cambiamento nei finanziamenti del NIH ostacolerà la ricerca in corso e minaccerà la ricerca futura. Per l'anno fiscale 2026, che inizierà il 1° ottobre 2025, l'AFTD e i nostri partner nella difesa della demenza richiederanno almeno 1,4 miliardi di TP51,3 miliardi per il NIH. Questo livello di finanziamento consentirebbe al bilancio dell'agenzia di tenere il passo con l'inflazione e promuovere una crescita significativa di circa 61 miliardi di TP3 miliardi.
L'AFTD è inoltre preoccupata per le continue segnalazioni di interruzioni nei finanziamenti federali già assegnati, come i licenziamenti di quasi 1.200 tra personale e scienziati del NIH all'inizio di quest'anno, che, al momento della stampa, includevano circa 10% del personale del Center for Alzheimer's and Related Dementias del NIH. Gli istituti di ricerca e i ricercatori dipendono da fonti di finanziamento costanti e prevedibili e devono avere la certezza che le loro posizioni non verranno eliminate senza giusta causa e un'attenta valutazione. Questi cambiamenti sconvolgeranno la ricerca che migliorerà la vita delle persone e delle famiglie che convivono con la demenza.
Mentre l'AFTD lavora per implementare il suo programma di advocacy nel 2025, continueremo a sollecitare investimenti consistenti nella ricerca biomedica. Unitevi ai nostri sforzi visitando l'AFTD Advocacy Action Center all'indirizzo il furto d'identità.quorum.us Per ricevere aggiornamenti regolari sui nostri sforzi e per partecipare alle opportunità attuali di scrivere ai vostri membri del Congresso sull'importanza di finanziare sia l'NIH che la ricerca sulla FTD con la massima intensità possibile. Nel frattempo, l'AFTD sosterrà, monitorerà e promuoverà attivamente queste e altre questioni rilevanti al fine di rimanere al passo con le esigenze della comunità che serviamo.
Fai sentire la tua voce
In risposta ai nuovi tagli ai finanziamenti e al personale federali, l'AFTD ha lanciato un appello all'azione, incoraggiando la nostra comunità a chiedere ai propri membri del Congresso di sostenere gli istituti di ricerca a un livello che consenta di proseguire la ricerca fondamentale sulla demenza senile (FTD). Contribuendo con la tua voce, puoi contribuire a influenzare le politiche e la legislazione relative alla ricerca medica, all'assistenza e all'assistenza e ai servizi per la demenza che hanno un impatto sulla comunità FTD. Visita il furto d'identità.quorum.us e fai clic sul pulsante Esegui azione per iniziare.
Il Consiglio di Amministrazione dell'AFTD ha approvato un Piano Strategico che guiderà l'organizzazione fino alla fine dell'anno fiscale 2028. Creato con la collaborazione di una serie di stakeholder, il piano consentirà all'AFTD di consolidare lo slancio degli ultimi anni nel perseguire diagnosi accurate e precoci, trattamenti efficaci e un maggiore accesso al supporto per tutti i membri di una famiglia che affronta il percorso della disfunzione erettile.
"Il nuovo Piano Strategico dell'AFTD delinea un triennio altamente collaborativo e produttivo, in cui il nostro Consiglio di Amministrazione e il nostro staff lavoreranno a fianco di ricercatori, operatori sanitari e responsabili politici per promuovere la formazione, promuovere sviluppi scientifici innovativi e migliorare l'assistenza alla demenza fronto-temporale", ha dichiarato Susan LJ Dickinson, CEO dell'AFTD. "Invito chiunque legga questo a collaborare con l'AFTD mentre portiamo avanti questo lavoro di fondamentale importanza".
Il piano si sviluppa attorno a quattro obiettivi principali che focalizzano le priorità organizzative dell'AFTD nelle aree in cui la nostra leadership può avere il maggiore impatto:
Obiettivo 1 - Promuovere diagnosi, trattamenti e cure per tutti.
Il nuovo Piano Strategico sottolinea l'importanza di sviluppare strumenti che facilitino una diagnosi precoce e accurata e intensificherà i nostri sforzi per educare i medici a identificare le diverse forme di questa malattia. Coltiveremo una comunità di ricercatori impegnati e connessi, dando al contempo potere ai potenziali partecipanti alla ricerca, compresi coloro che hanno già ricevuto una diagnosi e coloro che sono a rischio di sviluppare la DFT.
Obiettivo 2 - Garantire che cure e supporto di alta qualità per la FTD siano accessibili a chiunque sia affetto dalla malattia, in ogni fase del suo percorso.
Risorse come la HelpLine di AFTD, il sito web, le sovvenzioni Comstock e la rete di gruppi di supporto offrono supporto e informazioni unici alla nostra comunità. Il nostro Piano Strategico prevede l'ampliamento di questi servizi per raggiungere un numero ancora maggiore di famiglie colpite, approfondendo al contempo la nostra comprensione dei bisogni insoddisfatti. Promuoveremo la ricerca per comprendere meglio i fattori che ostacolano il benessere delle persone e delle famiglie colpite da FTD, il che include l'istituzione di AFTD come risorsa centrale per il monitoraggio e la diffusione delle migliori pratiche emergenti nell'assistenza e nel supporto per la FTD.
Obiettivo 3 - Promuovere la consapevolezza sulla FTD e promuovere un cambiamento politico equo per migliorare la vita delle persone colpite dalla FTD.
Sensibilizzare l'opinione pubblica su FTD e AFTD e sviluppare una rete nazionale di sostenitori attivi sul campo sono passi cruciali per portare avanti la nostra missione. AFTD stabilirà e manterrà una presenza costante a Washington per influenzare le questioni politiche rilevanti per le famiglie, mantenendo al contempo un vivo interesse nell'influenzare le politiche in stati chiave come New York e California.
Obiettivo 4 - Garantire l'efficacia e la sostenibilità organizzativa per produrre un impatto significativo.
Per raggiungere questi obiettivi e rimanere una risorsa affidabile per l'FTD negli anni a venire, l'AFTD deve disporre di un'infrastruttura solida e di uno staff impegnato e orientato alla missione. Le strategie dell'Obiettivo 4 includono il rafforzamento e la diversificazione dei flussi di entrate, gli investimenti nello sviluppo e nella fidelizzazione del personale, l'espansione della nostra fondamentale rete nazionale di volontari e lo sviluppo di parametri per valutare il nostro impatto.
Come membro della comunità, ti invitiamo a leggere il nostro nuovo Piano Strategico quando sarà disponibile a giugno. Visita theaftd.org/about-us/strategic-plan.
AFTD HelpLine offre ora la possibilità di programmare le chiamate
Per quasi 20 anni, l'AFTD HelpLine ha offerto informazioni, guida, risorse e supporto emotivo alle famiglie nel percorso FTD, sia tramite telefono (866-507-7222) che tramite e-mail (info@theaftd.org). Ora, le persone in cerca di aiuto possono scegliere di programmare una chiamata con uno degli assistenti sociali qualificati e altamente competenti che compongono lo staff della HelpLine dell'AFTD. Visita theaftd.org/aftd-helpline per programmare una chiamata oggi stesso.
Ottieni crediti CME guardando i webinar AFTD registrati
Dal 2022, i professionisti sanitari che partecipano alle trasmissioni in diretta dei webinar formativi per professionisti sanitari dell'AFTD hanno diritto a ricevere crediti di formazione medica continua (ECM) dai nostri partner della Rush University. A partire da presto, gli operatori sanitari potranno ottenere crediti ECM guardando registrazioni speciali di questi webinar, in qualsiasi momento a loro comodo. Il primo di questa serie, "Differenziare, diagnosticare e gestire la variante comportamentale della displasia dell'anca (FTD)," sarà disponibile a breve: rimanete sintonizzati sul sito web dell'AFTD per i dettagli.
Quando al marito di Lana, Joe, fu diagnosticata la FTD nel 2015, "ci è stato detto che non c'era niente che potessimo fare" – un’esperienza fin troppo comune per la comunità FTD.
Ma grazie alle risorse dell'AFTD, Lana ha imparato di più sulla malattia e su cosa aspettarsi con il progredire dei sintomi di Joe. "Non c'era assolutamente nulla in giro sulla FTD se non attraverso l'AFTD: avevo bisogno di qualcosa che mi aiutasse a capire cosa ci era appena successo", ha detto.
Incoraggiata a entrare in contatto con altri partner di assistenza, Lana si è unita a un gruppo di supporto locale affiliato all'AFTD per condividere le sue esperienze, ascoltare gli altri e apprendere tecniche e strategie di adattamento molto utili per affrontare la diagnosi di Joe.
Sebbene Joe sia scomparso nel 2022, Lana ora lavora come volontaria come co-facilitatrice di un gruppo di supporto e si impegna a tenersi informata sui progressi della ricerca sulla FTD, a promuovere una diagnosi tempestiva e migliori opzioni di gestione delle cure e ad assistere altre persone in questo percorso.
"La conoscenza della DFT è molto migliore rispetto a quando a Joe è stata diagnosticata la malattia sette anni fa", ha affermato. "Ma la malattia ha bisogno di maggiore visibilità per ridurre lo stigma e garantire che un maggior numero di medici di medicina generale ne sia a conoscenza".
Vuoi donare oggi per sostenere il lavoro dell'AFTD a favore di tutti coloro che affrontano questa malattia? Usa la busta allegata o il codice QR per donare.
Il tuo supporto ci consente di sensibilizzare maggiormente il pubblico, gli operatori sanitari e i responsabili politici. Contribuisci inoltre a far progredire la ricerca verso
primi trattamenti modificatori della malattia e sostenere ed espandere i nostri programmi di assistenza alle persone colpite da FTD, come Lana e Joe.
Insieme possiamo sostenere tutti in questo viaggio.
Insieme stiamo aprendo la strada a un futuro libero dalla FTD.
Con la tua donazione potrai:
106 Volontari AFTD per facilitare 91 gruppi di supporto in tutti gli Stati Uniti, che forniscono supporto e connessione alle persone colpite da FTD
Il personale dell'AFTD HelpLine risponderà a più di 3,900 richieste annuali con guida e risorse
Le sovvenzioni AFTD Comstock, del valore massimo di $500 ciascuna, saranno distribuite a oltre 750 persone affette da FTD e i loro partner di assistenza per aiutarle a sostenere l'onere finanziario di una diagnosi
Kyle Birmingham, CFA
Kyle Birmingham ricorda la sua defunta madre, Melody Ticknor, come una "volontaria consumata". Prima che le venisse diagnosticata la DFT, Melody ha generosamente donato il suo tempo a cause e gruppi a cui teneva molto: la sua chiesa, la lega calcistica giovanile locale e un'organizzazione che supporta le famiglie a basso reddito sulla Main Line di Philadelphia. Al suo funerale, "metà dei banchi erano occupati da persone con cui aveva fatto volontariato", ha detto.
Birmingham si è impegnato a portare avanti l'eredità di Melody diventando lui stesso volontario. Ha fondato AFTD, ha conosciuto un ex membro del Consiglio di Amministrazione di AFTD ed è entrato a far parte del sottocomitato Investimenti del Consiglio, dove la sua esperienza in finanza – è co-fondatore della società di servizi finanziari Quorus – ha influenzato il suo lavoro per fornire una base finanziaria che aiuterà AFTD ad accrescere il suo impatto. "AFTD non è più una start-up coraggiosa: siamo un'organizzazione a tutti gli effetti che rimarrà qui per molto tempo", ha affermato.
Il percorso della sua famiglia con la FTD è stato lungo; dopo diverse diagnosi errate a partire dal 2016, Melody è morta nel 2021 all'età di 66 anni. L'esperienza con la FTD è unica per ognuno e, per Birmingham, l'intenso lavoro quotidiano di assistenza ai malati di FTD ha messo a dura prova la sua capacità di elaborare emotivamente la malattia della madre. "È stato così difficile, mentre stavamo attraversando la malattia, trovare lo spazio per affrontare le emozioni", ha detto. "Ho indossato il mio cappello da operaio per tutto il tempo". Solo dopo la morte di Melody si è finalmente trovato lo spazio per elaborare le cose. "Hai questo tempo e questo spazio per pensare: 'Cos'è appena successo? Cosa provavo in quei momenti?'", ha detto. "Mi sento ancora come se stessi facendo un lavoro enorme per rimettere insieme i pezzi".
Nel 2024, Birmingham si recò a Houston per partecipare alla sua prima Conferenza Educativa AFTD, che, a suo dire, lo aiutò ad acquisire una prospettiva sull'esperienza della sua famiglia. E sebbene apprezzasse le informazioni e le risorse ricevute, ciò che lo colpì di più fu il senso di comunità che provò "solo trovandosi in una stanza piena di persone che capivano e potevano condividere storie".
Birmingham è entrato ufficialmente a far parte del Consiglio di Amministrazione dell'AFTD lo scorso anno a Houston. Come membro del Consiglio, lavorerà per "garantire che siamo ben preparati al successo e che la nostra organizzazione sia la più forte possibile". Vuole anche uscire un po' dalla sua zona di comfort, impegnandosi nell'organizzazione di eventi di raccolta fondi a sostegno della missione dell'AFTD.
Ma soprattutto, essere membro del consiglio di amministrazione dell'AFTD permette a Birmingham di "riconnettersi con il ricordo di mia madre e dare un senso al percorso che abbiamo fatto come famiglia", ha detto. Crescendo, Birmingham ammirava il cambiamento positivo che Melody faceva nella vita delle persone grazie al suo lavoro di volontariato. Ora, come membro del consiglio di amministrazione dell'AFTD e genitore di due bambine, vuole "dare lo stesso esempio ai miei figli".
Il rischio di sviluppare la DFT può essere modificato dall'esposizione ambientale, dallo stile di vita, dalla dieta e da altri fattori? I rischi genetici sono pienamente compresi? Queste sono domande che le famiglie colpite e le persone a rischio si pongono regolarmente.
I fattori di rischio della FTD sono stati al centro dell'attenzione del terzo AFTD Holloway Summit, che ha riunito scienziati accademici, partner di organizzazioni non profit, persone con esperienza diretta, personale e membri del consiglio direttivo dell'AFTD a Miami Beach, in Florida, a gennaio.
I copresidenti del Summit, Kaitlin Casaletto, PhD (Università della California, San Francisco) e il presidente eletto del comitato consultivo medico dell'AFTD, Chiadi Onyike, MD, MHS (Università Johns Hopkins), hanno guidato le discussioni sui numerosi fattori che potrebbero contribuire al rischio di FTD, come l'occupazione, lo stile di vita o il trauma cranico.
Le discussioni all'Holloway Summit si basavano sul presupposto che molti fattori potessero, almeno teoricamente, contribuire al rischio di demenza frontotemporale (FTD). Un rapporto del 2020 di Lancet ha sintetizzato 12 fattori modificabili o legati allo stile di vita che influenzano la probabilità di demenza in età avanzata, tra cui il livello di istruzione nella prima infanzia, la perdita dell'udito, l'ipertensione, l'obesità e il fumo. Anche le lezioni apprese dal morbo di Alzheimer e dalla SLA, i cui meccanismi patologici si sovrappongono alla FTD, sono state integrate nel programma.
Sfortunatamente, è difficile identificare completamente i fattori direttamente collegati all'insorgenza e alla progressione della DFT. Non solo i fattori di rischio 
Come i traumi cranici o l'esposizione a tossine ambientali, raramente documentati, la FTD in sé è spesso difficile da diagnosticare.
Al Summit di Holloway, le vivaci discussioni si sono concentrate sull'accelerazione degli sforzi per identificare i fattori di rischio per la FTD. Una tavola rotonda ha evidenziato le risorse disponibili per la ricerca sui fattori di rischio e le considerazioni etiche nella conduzione e nella comunicazione di tale ricerca. I partecipanti al Summit di Holloway produrranno un articolo di consenso che sarà condiviso con la comunità FTD.
Il campo della ricerca sui fattori di rischio nella DFT è relativamente nuovo. Sebbene l'Holloway Summit abbia avuto un ruolo fondamentale nel sostenere ulteriori ricerche, attualmente non sono noti fattori di rischio oltre alla genetica. È necessario prestare attenzione nell'analisi di qualsiasi studio sui fattori di rischio; sono necessarie ripetute ricerche di conferma, studi su ampie popolazioni e un tempo significativo per identificare i fattori di rischio con certezza.
L'annuale AFTD Holloway Summit è reso possibile grazie al generoso sostegno di Kristin Holloway, membro del consiglio direttivo dell'AFTD, e dell'Holloway Family Fund.
"Affrontare la diagnosi di demenza frontotemporale [di mio marito] è stato un momento così difficile e confuso, e interrogarsi sui fattori di rischio pregressi non ha fatto che aumentare l'incertezza", ha affermato. "Sebbene la ricerca sui fattori di rischio per la demenza frontotemporale sia ancora agli inizi, sono stata orgogliosa di vedere i ricercatori riuniti al Summit di Holloway di quest'anno per discutere i modi migliori per ottenere risposte più efficaci a questi interrogativi, che sono al centro dell'attenzione delle persone colpite dalla demenza frontotemporale".
La conferenza formativa AFTD del 2025 sarà trasmessa in diretta streaming su Zoom il 2 maggio, offrendo una preziosa opportunità per entrare in contatto con altre persone che comprendono la questione, imparare dagli esperti FTD e interagire con la comunità AFTD.
Come negli ultimi anni, la Conferenza sull'Istruzione del 2025 sarà un evento ibrido: i partecipanti potranno unirsi a noi online o di persona presso l'Omni Interlocken Hotel di Broomfield, Colorado, fuori Denver. Visita theaftd.org/education-conference-2025 per registrarti oggi stesso.
La conferenza offrirà un'ampia gamma di sessioni incentrate su una serie di argomenti rilevanti per la DFT, tra cui assistenza, ricerca, advocacy e miglioramento della qualità della vita delle persone a cui è stata diagnosticata la DFT e dei loro partner. Tutti i partecipanti potranno trovare le informazioni e il supporto di cui hanno bisogno, indipendentemente dalla fase del percorso che stanno affrontando.
Le sessioni disponibili su Zoom includeranno:
- Vivere bene con una diagnosi di FTD
I membri del Consiglio delle persone con FTD dell'AFTD parleranno di come vivono vite appaganti e significative nonostante le diagnosi e di come i partner di assistenza possono fornire supporto lungo il percorso. - FTD: al crocevia delle malattie neurodegenerative
La Dott.ssa Penny Dacks dell'AFTD si unisce a due importanti ricercatori sulla FTD, il Dott. Michael Benatar dell'Università di Miami e il Dott. Corey McMillan dell'Università della Pennsylvania, per un'analisi del lavoro attualmente svolto per colmare le lacune nella ricerca e nell'assistenza clinica tra FTD e SLA. - Unisciti al movimento per il cambiamento dell'AFTD!
La direttrice per la difesa e il coinvolgimento dei volontari dell'AFTD, Meghan Buzby, parlerà di come il volontariato possa amplificare il tuo impatto e di come la tua voce possa guidare il cambiamento necessario per un futuro più luminoso per le persone affette da FTD. AGGIORNAMENTO: Emma Heming Willis è ora confermata e si unirà a Meghan per questa sessione!
Anche il discorso d'apertura della conferenza sarà trasmesso in diretta streaming. La relatrice principale di quest'anno è Katie Brandt, MM, dell'Unità FTD del Massachusetts General Hospital. La vita di Katie è stata segnata due volte dalla demenza: suo padre era affetto da Alzheimer, mentre al suo defunto marito è stata diagnosticata la FTD a soli 29 anni. Il suo discorso d'apertura si concentrerà su come ha incanalato le sue esperienze per aiutare altre persone affette da FTD attraverso il suo lavoro di advocacy e supporto.
AFTD è grata ad Alector per aver supportato la nostra Conferenza sull'istruzione del 2025 in qualità di sponsor delle registrazioni di quest'anno.
Uno dei principi fondamentali della missione dell'AFTD è sostenere e finanziare la ricerca incentrata sulla diagnosi, il trattamento e la ricerca di una cura. Due nuove newsletter dell'AFTD incentrate sulla ricerca mirano a tenervi informati sugli ultimi progressi, mentre ci impegniamo per un futuro libero dalla FTD.
Entrambe le newsletter saranno inviate sei volte l'anno e conterranno sezioni dedicate alle notizie brevi dell'FTD e ai prossimi eventi dell'FTD.
Iscriviti oggi per ricevere gli ultimi aggiornamenti sulla ricerca direttamente nella tua casella di posta!
Pensato per ricercatori e professionisti, FTD Research Spotlight approfondisce scientificamente un argomento di ricerca FTD e include una sezione che evidenzia le opportunità di finanziamento.
Clicca qui per iscriverti a FTD Research Spotlight.
Progettato per la più ampia comunità FTD, FTD Science Digest presenta lo stesso argomento di ricerca o uno simile, ma in un linguaggio chiaro e di facile comprensione anche per i non addetti ai lavori.
Lo scorso anno, in collaborazione con la società di consulenza VQ Volunteer Strategies, AFTD ha intervistato quasi 250 volontari, tra ex e attuali, che hanno fornito preziose informazioni sul nostro approccio al coinvolgimento dei volontari, inclusi gli aspetti positivi e quelli migliorabili. Questa valutazione approfondita, che ha compreso un sondaggio online, interviste con gli stakeholder e un'analisi dei materiali di AFTD dedicati ai volontari, ci consentirà di interagire in modo più efficace con i nostri straordinari volontari, indirizzandoli verso le attività che meglio si adattano alle loro passioni personali, supportando al contempo la missione di AFTD.
I volontari dell'AFTD credono che il loro lavoro abbia un significato. Tutti gli intervistati – 100% – hanno affermato di credere che il loro lavoro abbia un impatto positivo. Quasi tutti gli intervistati hanno concordato sul fatto che le opportunità di volontariato attuali corrispondono alle loro competenze (97%), sono in linea con i loro interessi (97%), offrono varietà (94%) e si adattano ai loro impegni (93%).
I volontari dell'AFTD sono motivati. Ai volontari è stato chiesto perché scelgono di dedicare il loro tempo all'AFTD. La maggioranza ha affermato di apprezzare l'opportunità di fare la differenza nella vita della comunità AFTD (65%) e di onorare una persona cara (61%). Allo stesso tempo, circa un terzo è motivato dalla possibilità di far parte di una comunità (35%), condividere le proprie competenze (34%) o contribuire alla scienza dell'AFTD (32%).
I volontari dell'AFTD vogliono fare di più. Gli intervistati hanno affermato che avrebbero potuto avere un impatto maggiore facendo volontariato con l'AFTD se: avessero potuto sperimentare diversi ruoli di volontariato senza un impegno a lungo termine (28%); ci fossero state più opportunità a breve termine disponibili (28%); avessero avuto maggiore flessibilità nel loro impegno di volontariato (17%); i ruoli di volontariato avessero offerto maggiori opportunità di leadership (11%).
I nostri volontari hanno parlato! Sulla base del feedback del nostro sondaggio, il personale volontario dell'AFTD prevede di intraprendere le seguenti azioni nei prossimi anni:
- Sviluppare una strategia unificata per il coinvolgimento dei volontari, in modo che l'AFTD possa coinvolgere i volontari in modo più efficiente e con maggiore impatto.
- È meglio dotare i volontari di risorse e formazione adeguate per raggiungere il successo.
- Offrire ai volontari maggiori opportunità di entrare in contatto con altre persone nella loro zona che hanno a cuore la missione dell'AFTD.
I volontari sono il cuore e l'anima di AFTD. Grazie ancora e un ringraziamento speciale a tutti coloro che hanno completato il sondaggio online. AFTD continua a impegnarsi per aiutarvi a fare la differenza!
Mentre l'AFTD lavora all'attuazione del suo programma politico, coinvolgeremo molti membri del Congresso, in particolare quelli con maggiore influenza sulle politiche sanitarie. (Vedi l'articolo di copertina di AFTD Insights per saperne di più sul programma politico dell'AFTD per il 2025.)
Quest'anno, si prevede che le commissioni chiave della Camera e del Senato degli Stati Uniti prenderanno in considerazione politiche relative alla copertura assicurativa, ai prezzi dei farmaci, alla telemedicina, all'accesso e alla convenienza delle cure e ad altre questioni importanti, tutte potenzialmente in grado di migliorare la qualità della vita delle famiglie colpite dalla FTD.
Alla Camera, la commissione con giurisdizione sulla maggior parte del settore sanitario e dei programmi di sanità pubblica è la Commissione Energia e Commercio (E&C), attualmente presieduta dal deputato Brett Guthrie (R-KY). Il deputato Guthrie è membro della Commissione E&C da diversi anni; questo è il suo primo anno da presidente. Il suo omologo democratico, il deputato Frank Pallone (NJ), è il membro di grado più alto della commissione. Il deputato Pallone ha prestato servizio in E&C per quasi vent'anni e dal 2015 è stato presidente o membro di grado più alto della commissione plenaria.
Al Senato, la Commissione Salute, Istruzione, Lavoro e Pensioni (HELP) ha giurisdizione su molti aspetti dell'assistenza sanitaria (due eccezioni degne di nota sono Medicare e Medicaid). Il senatore Bill Cassidy (R-LA) è al suo primo mandato come presidente della Commissione HELP. Il senatore Cassidy è un gastroenterologo ed è stato membro della Camera prima di essere eletto al Senato. Il senatore Bernie Sanders (VT), un indipendente che partecipa ai caucus con i Democratici, è il membro di maggior rilievo della commissione.
I vostri rappresentanti fanno parte di questi comitati? Scopritelo:
- Membri della Commissione E&C della Camera: energycommerce.house.gov/representatives
- Membri del Senato HELP: help.senate.gov/about/members
Se non l'hai ancora fatto, ti invitiamo a iscriverti all'Advocacy Action Center dell'AFTD per conoscere gli ultimi aggiornamenti sulle politiche rilevanti per la comunità AFTD e su come puoi collaborare con noi per coinvolgere i nostri rappresentanti eletti. Visita il furto d'identità.quorum.us per saperne di più e iscriverti.
Rappresentante Brett Guthrie (R-KY)
Rappresentante Frank Pallone (D-NJ)
Senatore Bill Cassidy (R-LA)
Senatore Bernie Sanders (I-VT)
I volontari dell'AFTD hanno condiviso le storie del loro percorso di FTD per diffondere speranza e amore durante la campagna "With Love" di febbraio. Quest'anno, "With Love" ha raccolto $22.502, portando il totale degli ultimi 14 anni a $786.245! Siamo anche grati per la continua generosità della Rainwater Charitable Foundation, che ha donato $10.000 come donazione di pari importo per promuovere la missione dell'AFTD ogni anno dal 2013.
AFTD ringrazia gli straordinari volontari della raccolta fondi che hanno partecipato a With Love, insieme agli innumerevoli donatori e sostenitori che hanno contribuito a far progredire
La missione dell'AFTD. Alcuni si sono spinti oltre, affrontando sfide fisiche come la partecipazione a un triathlon o l'adesione al team AFTD alla maratona di Austin. Grazie a tutti per aver condiviso le vostre storie, diffuso amore e consapevolezza e raccolto fondi!
Camille Dunn
Marypat McGrath
Kasey Claytor
Terry Walter
EmployHQ
Scott Oxarart
Natalie White
Liz Matthews
Stephanie Cournoyer
Kristin Pursley
Kay Webb
Liba Adams
Carolina Duran
Jack Londra
Scott Gehret
Lisa Ozbirn
Diana Erickson
Charles Bodner
Debbie Strauch
Linda Thompson
Missy Zentgraf
Sandra González-Morett
Alma Valencia
La stagione 2024 delle gare AFTD-Team si è conclusa con grandi sorrisi e oltre $171.000 raccolti per portare avanti la nostra missione! Abbiamo avuto corridori da tutto il paese e dal Regno Unito che si sono uniti a noi in sei gare: la Maratona di Austin a febbraio, la Maratona di Los Angeles a marzo, la Maratona di Colfax a maggio, la Maratona di New York City e la Maratona di Filadelfia a novembre, e la Maratona di Dallas a dicembre. Tenete d'occhio le nuove gare del 2025, come il TD Five Boro Bike Tour a maggio e la Maratona di Honolulu a dicembre!
Ogni partecipante alla nostra Stagione di Gara occupa un posto speciale nel cuore dell'AFTD. Non potremmo farcela senza i fantastici fundraiser e i loro sostenitori, che hanno dedicato tempo e impegno ad aiutare l'AFTD a raccogliere fondi e a diffondere la consapevolezza in tutto il paese.
Maratona Austin
Melissa Schmitz
Laboratori di ricerca sull'afasia e la demenza dell'UT Austin
Patrick e Maureen Mele
Stefano Fenoglio
LeAnn Zezula
Kelly Canavan
Melina Westerlind
Sidney Schmitz
Susan Eissler
Steph McLain
Zoy e Kiley Kocian
Maria Sloup
Michael Mullen
Maratona di Los Angeles
Morganne e Anne Hodson
Julie Pierrat
Tara, Connor e Levi Rice con Cliff Feiman
Virginia e Shawn Alexander con Katie Smith
Zoe Pierrat
taylor sanchez
Maratona Colfax
La mia vita è bella
Alex Rosa
Maurizio Leva
Gretchen Samuels
Chloe e Jacques Decalo
Jessica Cristadoro-Weck
Steffen Weck
Linda Taylor
Jaclyn Schurk
Maratona di New York City TCS
Barbara Chang
Janice Lee
Tessa Mackey
Andrew Lipsky
Elisabetta Hollingsworth
Sara Frese
Alex Sepsy
Abrar Tanveer
Kris Bucknall
Popkin Shenian
Andrew Frese
Maratona Filadelfia
Lauren Pearlman
Steve Kelly
Andrew Gaess
Attacco della squadra Jack
Tagliabordi Molly & Chase
Emily Chorbajian
Mairead Deeley-Wood
Ashley Vitiello
Samantha Faller
Brian Scheff
Ariana Scheff
Gus Hirscheboeck
Mamie Clark
Heath Eckert
Caterina Lopez
Jennifer Booe
Casey e Kelly Hanna
Emily Schaeffer
Davide Irwin
Kim Jenny
Sara Lopata
Ashlyn Stienstra
Maratona di Dallas
Maura e Sean Huzinec
Darcy Topolski
Regina Sapp
Sheridan Ellis
Lisa Kelly
Warren Sapp
Claire McLain
Anna Kuykendall
Eventi indipendenti
Ex membro del consiglio di amministrazione dell'AFTD Micheal Stowell Michael ha organizzato un'altra asta natalizia in memoria del suo patrigno Ned Shepherd, scomparso a causa della disfunzione erettile (FTD) nel 2011. La raccolta fondi online ha messo all'asta beni di prima qualità, raccogliendo $9.020 per la lotta contro la disfunzione erettile (FTD). Oltre a questa tradizione annuale, Michael ha aggiunto una degustazione di persona al North Boulder Liquor il 23 novembre. Ad oggi, questo evento ha raccolto $26.946 per promuovere la missione dell'AFTD!
Fratelli Juanmari, Sebastian e Jose Molina Hanno corso, nuotato e pedalato all'Half Ironman di Haines City, in Florida, il 15 dicembre, in onore del padre, a cui è stata diagnosticata la DFT nel 2024. Oltre a completare oltre 110 chilometri di estenuante attività atletica, hanno raccolto un totale di $5.730.
sorelle Linnea ed Erika Lehmkuhl hanno lanciato un pre-ordine speciale per il loro nuovo progetto Coolmud in onore del padre Jack, a cui è stata diagnosticata la FTD nel 2022. Coolmud è il loro modo di condividere l'arte di Jack con il resto del mondo, stampandola su magliette per diffondere la consapevolezza sulla FTD. Durante questa vendita speciale, le due sorelle hanno raccolto $4.000 per la missione di AFTD.
Kristin Hickinbotham e sua sorella Anna Casper hanno partecipato alla mezza maratona di Monterey Bay a novembre per onorare la madre, Marie Smith, a cui è stata diagnosticata la FTD all'inizio del 2024. La squadra gemella ha conquistato il percorso e raccolto un totale di $3.592 per promuovere la missione dell'AFTD.
Edwin Pagano ha portato la sensibilizzazione e la raccolta fondi sull'FTD a livello internazionale lo scorso settembre alla Maratona di Berlino, dove ha gareggiato in una delle maratone più grandi al mondo in memoria di un amico di famiglia, Jackie Pang, affetto da FTD e scomparso nel 2020. Ha raccolto $2.400 per sostenere la missione dell'AFTD.
Billie Kelsch-Sheeran Billie e suo nipote hanno organizzato l'evento di raccolta fondi "Sheeran Memorial Play for Mike" il 27 dicembre ad Austin, in Texas. Questa giornata di divertimento sul campo da golf ha incluso una lotteria per raccogliere fondi in onore del marito di Billie, Michael, a cui è stata diagnosticata la bvFTD nel 2023. Un totale di $2.150 è stato raccolto per la missione dell'AFTD.
Ambasciatore AFTD Spencer Klein e la sua squadra hanno organizzato il 25 gennaio la quarta raccolta fondi annuale della squadra di basket maschile del Babson College in memoria del padre di Spencer, Lawrence, a cui fu diagnosticata la DFT a metà dei suoi 45 anni e che morì nel 2012. Quest'anno hanno raccolto $1.553, portando il totale a $27.797.
Emma Randolph Ha compiuto da poco 14 anni e ha celebrato l'occasione organizzando una raccolta fondi in occasione del suo compleanno, raccogliendo donazioni in onore di un familiare colpito da FTD. Ha raccolto $1.500 per la missione dell'AFTD.
Kate Kelly, figlia di Julie Kelly, membro del consiglio di amministrazione dell'AFTD, ha corso la mezza maratona di Syracuse il 20 ottobre in onore del lavoro di sua madre per l'AFTD e in memoria di Cathy Pfeifer e Jeannette Ekstrand. Ha percorso 21,2 km e raccolto $1.500 per combattere l'FTD!
Gruppo di pianificazione sicura ha ospitato il suo nono torneo annuale di golf SPG Invitational presso il Philmont Country Club di Huntingdon Valley, Pennsylvania, il 18 ottobre. È stata una giornata divertente sui fairway, con numerose attività di sensibilizzazione sull'FTD e una donazione di 1.000 dollari per promuovere la missione dell'AFTD.
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