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Advocacy

Le persone colpite personalmente dalla FTD hanno le voci più potenti per sostenere la nostra comunità e ridurre lo stigma che spesso accompagna una diagnosi. Condividendo le nostre storie, possiamo convincere i legislatori a intraprendere azioni dirette su cambiamenti legislativi, politici e normativi, portando a diagnosi più precoci e accurate, progressi nella ricerca e un migliore accesso alla gestione dell'assistenza e alle opzioni di supporto.

Lanciato nell'autunno del 2023, AFTD Centro di azione di advocacy fornisce risorse per aiutare i volontari a interagire con i loro legislatori per aumentare la consapevolezza sulla FTD e comunicare le esigenze di coloro che affrontano la malattia.

Difesa dell'AFTD
How do we Advocate - IR24
“Fare la differenza – Diventare un sostenitore dell’FTD”: Questo webinar di marzo 2024 ha offerto indicazioni su come diventare un sostenitore e ha evidenziato le risorse disponibili.
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Questa mappa riflette i progressi compiuti dai sostenitori nel garantire proclami e risoluzioni per celebrare la Settimana di sensibilizzazione sull'FTD (al 30/09/2024).

"Ho contattato il senatore del mio stato... Ho condiviso il modello di risoluzione AFTD e siamo riusciti a completare tutto in 24 ore. Non c'è molto che io possa fare per mio marito, oltre a assicurarmi che sia il più a suo agio possibile, ma se posso aiutare delle famiglie che potrebbero trovarsi in questa situazione in futuro, voglio farlo".

Jeanne Cestone, il cui marito ha ricevuto la diagnosi di FTD nel 2022, ha perseguito con successo una risoluzione per la settimana di sensibilizzazione sulla FTD nel Delaware

IL Persone con consiglio consultivo FTD assicura che le intuizioni e le voci delle persone affette da FTD siano in prima linea nel lavoro dell'AFTD. Otto membri del Consiglio forniscono il loro contributo alle nostre politiche, ai nostri programmi e ai nostri servizi, contribuiscono al programma Education Conference e scrivono articoli per la nostra e-newsletter settimanale, Help & Hope.

Il personale dell'AFTD presta servizio su 21 comitati nazionali e gruppi di lavoro, tra cui il consorzio CReATe del NIH Rare Diseases Clinical Research Network, il consorzio FNIH Biomarkers e l'Alliance to Improve Dementia Care del Milken Institute, per garantire che la FTD rimanga una priorità nelle discussioni politiche incentrate su tutte le forme di demenza e per informare queste assemblee sull'esperienza vissuta della malattia.

pwFTD Council - IR Advocacy 24
I membri del Consiglio hanno condiviso le loro prospettive sull'incontro e la gestione dello stigma mentre si vive con la FTD presso il nostro Conferenza sull'istruzione 2024Hanno anche organizzato una sessione di discussione per approfondire questo argomento e offrire consigli ad altri.
Emma Heming Willis: sostenitrice dell'FTD
EHW - NY Bill Reading - IR24

"Condividere il percorso della nostra famiglia con i legislatori nell'ultimo anno e usarlo per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla FTD è stata un'esperienza molto positiva. I sostenitori, gli scienziati e i decisori politici che ho incontrato durante il mio lavoro hanno trasformato il mio approccio al percorso della FTD della nostra famiglia e mi hanno dato la speranza che siamo a un punto di svolta in termini di consapevolezza e azione".

Emma Heming Willis

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