In un episodio recente Di Invecchiare onestamente di Friends Life Care VigR®, Esther Kane, direttrice del supporto e dell'istruzione AFTD, e Liz Zadnik, ambasciatrice AFTD, hanno condiviso il microfono con la conduttrice Cheryl Proska per uno sguardo onesto e compassionevole su cosa significa quando viene diagnosticata la FTD e dove si possono trovare speranza, supporto e comprensione.

Nell'intervista, Kane offre una visione esperta su come affrontare il percorso della DFT: la ricerca di una diagnosi, la creazione di un team di supporto e la ricerca di risorse affidabili. Zadnik condivide il percorso personale della sua famiglia con la DFT e come il suo lavoro di ambasciatrice contribuisca a far sì che gli altri si sentano meno soli.

Amici Life Care è un'organizzazione quacchera senza scopo di lucro che fornisce assistenza sanitaria domiciliare, servizi di cura personale correlati e programmi di benessere ai membri iscritti.

Un viaggio dalla perdita alla difesa dei diritti

La madre di Zadnik era una professionista della salute mentale che ha dedicato la sua vita a combattere lo stigma e a servire la comunità. Quando intorno al 2017 iniziarono a manifestarsi lievi cambiamenti – telefonate perse, crescente distanza, comportamenti insoliti – Zadnik inizialmente li attribuì al lavoro impegnativo della madre e alle sue responsabilità di assistenza al padre.

Ma con l'intensificarsi dei cambiamenti, in particolare durante la pandemia di COVID, è diventato chiaro che stava succedendo qualcosa di più. Sua madre, che la sua famiglia conosceva come una persona profondamente empatica e riservata, stava cambiando radicalmente. Dopo aver ricevuto la procura, Zadnik e sua sorella hanno insistito per trovare delle risposte quando le diagnosi iniziali non erano compatibili.

“"Ci sentivamo molto competenti in materia di salute mentale", ha ricordato Zadnik, "e quelle diagnosi o diagnosi errate non ci convincevano". La frustrazione di non essere ascoltata ha alimentato la sua determinazione a scoprire la verità.

Attraverso una ricerca persistente, Zadnik ha scoperto l'AFTD e ha finalmente trovato chiarezza. "È stato come riascoltare la nostra storia e sentirci meno soli", ha detto. liste di controllo diagnostiche, pubblicazioni, E webinar registrati divenne quella che lei definì "una vera ancora di salvezza" per la sua famiglia.

Grazie alle risorse dell'AFTD, Zadnik ha messo in contatto sua madre con gli specialisti dell' Centro per la degenerazione frontotemporale della Penn, che ha fornito una diagnosi di probabile DFT. Finalmente dotata di informazioni accurate, ha potuto istruire meglio il team di assistenza di sua madre e aiutare la sua famiglia a comprendere cosa l'aspettava.

Creare supporto e abbattere lo stigma

Durante il podcast, Kane ha sottolineato che la DFT è una diagnosi che nessuno dovrebbe affrontare da solo. Ha delineato misure pratiche per i pazienti e le famiglie con una diagnosi recente: conoscere la malattia, iniziare presto la pianificazione legale e finanziaria, unirsi a gruppi di supporto, E collegamento con le risorse della comunità.

Kane ha anche affrontato una delle sfide più significative che le famiglie devono affrontare: lo stigma. "Quando si ha una malattia che colpisce il comportamento e la personalità, si crea molto disagio all'interno della comunità", ha spiegato. AFTD fornisce carte di consapevolezza, lettere E guida per parlare con la polizia locale per contribuire a ridurre l'isolamento e gestire i potenziali rischi legali.

Zadnik ha ribadito questo messaggio, raccontando come la comunità AFTD l'abbia aiutata a diventare "più compassionevole, paziente e a suo agio con ciò che è scomodo".“

Quando la madre di Zadnik morì nell'agosto del 2023, lei si sentì chiamata ad agire. "Questo è ciò che mi ha spinto a diventare una portavoce", ha spiegato, "così da poter aiutare altre famiglie a trovare quella chiarezza e quella connessione che cercavo".“

COME un ambasciatore, Zadnik svolge un ruolo di collegamento a livello locale, supportando i volontari, educando le comunità e promuovendo politiche più solidali nelle residenze assistite e nelle strutture di cura della memoria. Il suo lavoro è diventato quello che lei definisce "un'eredità vivente" per sua madre. "So che se fosse ancora qui, vorrebbe sensibilizzare e aiutare le persone a sentirsi meno sole", ha detto a Proska.

Zadnik incoraggia chiunque sia toccato dalla DFT a chiedere aiuto, anche nei momenti più bui. "Può sembrare un luogo solitario, e va bene così", ha ammesso. "Ma sappi che è temporaneo e che c'è una comunità che aspetta di abbracciarti, di sostenerti, di ascoltarti".“

Ulteriori letture:

• Guarda il intero episodio del podcast su Youtube
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• Ulteriori informazioni su Centro per la degenerazione frontotemporale della Penn
• Recensione di AFTD carte di consapevolezza, lettere di esempio per gli operatori sanitari, E guida per parlare con la polizia locale sui problemi comportamentali causati dalla neurodegenerazione
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