Assistenza, un nuovo documentario della PBS prodotto da Bradley Cooper, racconta la crisi dell'assistenza in America attraverso approfondimenti di esperti e storie intime, tra cui la storia di una coppia che affronta la FTD.

Nel documentario, Malcoma Brown-Ekeogu della Georgia, che ha lasciato il suo lavoro per prendersi cura a tempo pieno del marito Kenneth Ekeogu, viene mostrata mentre lo nutre e lo veste, e mentre cerca di ottenere la copertura Medicare, di cui ha disperatamente bisogno, per le cure palliative prolungate.

"Le sue condizioni sono peggiorate al punto da aver bisogno di cure palliative. Finalmente, c'è stato aiuto", dice nel documentario. "Si possono trovare lozioni, rasoi, qualsiasi tipo di prodotto per l'incontinenza, così come un assistente domiciliare che può intervenire e rendere la situazione un po' più facile. Ma verrà dimesso dalle cure palliative", e tutta l'assistenza delle cure palliative sarà persa, ha detto. Spiega che il motivo del suo rilascio è che "le sue condizioni non stanno peggiorando abbastanza velocemente".

"Mi è stato detto che, poiché è in hospice da un anno e mezzo e non è morto, non ha i requisiti per un modo umano di lasciare questo mondo", ha detto. "Continuerò a lottare per lui. Ma senza l'aiuto dell'hospice, dovrò trovare una soluzione da sola. Non sarà facile. Non sarà facile."

Brown-Ekeogu era intervistato per un numero del 2023 della pubblicazione AFTD Partner nella cura dell'FTD notiziario

Secondo la Family Caregiver Alliance, circa 43 milioni di americani forniscono assistenza non retribuita a un familiare o a un'altra persona cara; circa tre quarti di loro hanno 50 anni o più, mentre più di 75% sono donne.

In Aprire la strada al futuroNel Piano Strategico 2025-2028 dell'AFTD, la seconda delle quattro priorità principali dell'organizzazione è "garantire che cure e supporto di alta qualità siano accessibili a chiunque sia affetto da FTD in ogni fase del suo percorso". Gli elementi di intervento includono:

• Servire più persone con i servizi di supporto principali dell'AFTD
• Sviluppare nuovi modi per mettere in contatto le persone con assistenza e supporto
• Stabilire l'AFTD come risorsa centrale per il monitoraggio e la diffusione delle migliori pratiche emergenti per l'assistenza e il supporto dell'FTD
• Promuovere la ricerca per comprendere e affrontare meglio i fattori che ostacolano il benessere di tutti coloro che sono toccati dalla FTD