Partenaires dans les soins FTD, Été 2022
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Pour les familles confrontées à la DFT, la décision de faire la transition vers un établissement de soins pour bénéficiaires internes est souvent une décision difficile, pleine de stress émotionnel et de problèmes logistiques. Mais des mesures peuvent être prises par le personnel de l'établissement pour faciliter cette transition. L'utilisation d'un plan de soins individualisé et centré sur la personne, combiné à une résolution créative des problèmes et à une collaboration prudente, peut permettre une transition des soins qui honore la personne diagnostiquée et maximise sa qualité de vie. Dans l'étude de cas suivante, Sean - diagnostiqué avec la variante comportementale FTD, le plus courant des troubles FTD - passe avec succès des soins à domicile aux soins en établissement avec l'aide de sa femme et de sa fille, d'un travailleur de soins à domicile, de groupes de soutien FTD et le personnel et les administrateurs de l'établissement. Alors que d'autres sous-types de DFT présentent des défis différents, l'histoire de Sean peut fournir des conseils aux professionnels de la santé qui cherchent à assurer des transitions de soins efficaces pour les nouveaux résidents atteints de DFT.

L'histoire de Sean et June

Peu de temps après que Sean ait reçu un diagnostic de variante comportementale FTD à 49 ans, sa femme, June, s'est rendu compte qu'elle ne pouvait pas s'occuper de lui toute seule. Sean était à la maison toute la journée après avoir pris sa retraite prématurément en raison de son FTD, et l'unique enfant du couple, Sarah, était absente à l'université. Alors que Sean était fort et physiquement actif, il manquait de conscience de sa maladie. Sa prise de décision et son jugement altérés, combinés à son nouveau comportement impulsif, nécessitaient une surveillance quasi constante. Un comportement particulièrement difficile était son penchant pour les promenades non accompagnées - alors que Sean retournait généralement chez lui après environ une heure, parfois il marchait jusqu'à son ancien bureau, à environ huit kilomètres.

June a décidé d'embaucher un soignant pour passer du temps avec Sean le matin lorsqu'il faisait ses promenades quotidiennes. Après une recherche prolongée d'une aide à domicile connaissant FTD, June a décroché le gros lot avec la troisième agence qu'elle a essayée. L'aide envoyée par cette agence, Marcella, semblait bien au courant des symptômes et des soins de la FTD et a fourni un soutien à Sean d'une manière centrée sur la personne. Elle a compris l'importance de s'engager avec Sean lors de ses promenades, de lui parler de choses qu'il trouvait intéressantes, ce qui l'empêchait de marcher jusqu'à son ancien bureau. Curieuse de savoir ce que la troisième entreprise de soins à domicile avait fait différemment, June a appris qu'elle utilisait les ressources de l'AFTD pour former ses soignants et les préparer aux aspects des soins de la démence qui sont propres à FTD.

Au cours de l'année suivante, Marcella a patiemment appris ses besoins et ce qui a déclenché ses comportements difficiles. Surtout, elle a découvert que Sean pouvait être redirigé vers les types d'activités physiques qu'il pratiquait avant son diagnostic, comme promener Rover, le chien de la famille, faire des cerceaux et faire de l'exercice. Elle a en outre noté que Sean parlait beaucoup de voitures et passait du temps à regarder des magazines automobiles. Sur le marché d'une nouvelle voiture elle-même, Marcella a engagé la conversation avec Sean en lui demandant son avis sur des marques et des modèles spécifiques. Ses efforts pour l'engager ont été couronnés de succès et elle a réintroduit certaines activités de pré-diagnostic dans sa routine, comme laver et cirer la voiture familiale et nettoyer régulièrement le garage et le sous-sol. Quand ils jouaient au basket, ils parlaient de leur équipe préférée, les Celtics.

Trouver un établissement
Avec Sean engagé et supervisé chaque matin, June pouvait enfin s'occuper de ses propres soins médicaux négligés. Lors d'un rendez-vous de routine chez le médecin, une grosseur a été découverte dans son sein gauche. Choquée, elle a dit à son médecin qu'elle avait été tellement stressée de s'occuper de Sean et de prendre en charge toute la gestion du ménage, qu'elle s'était oubliée. Sarah est venue à la maison pour aider, mais a rapidement été dépassée. Elle a organisé un séjour de courte durée dans un établissement de soins à proximité pour Sean afin qu'elle puisse mieux répondre aux besoins de June en matière de soins.

Le séjour de Sean dans l'établissement a duré moins d'une journée. Un administrateur a appelé Sarah, disant qu'il avait frappé un autre résident et qu'il s'était avéré ingérable. L'administrateur a dit à Sarah de venir chercher Sean et de le ramener à la maison. Plus tard, Sarah a appris que son père n'avait, en fait, frappé personne; il avait plutôt poussé un résident hors de son chemin alors qu'il se promenait dans l'établissement.

Même s'ils sentaient qu'ils laissaient tomber Sean en envisageant un placement, June et Sarah savaient qu'elles devaient lui trouver un foyer sûr, surtout compte tenu du traitement à venir contre le cancer de June. Mais ils ont eu du mal à trouver un endroit qui répondrait à ses besoins. Ils ont commencé à examiner les communautés de soins de la mémoire, espérant qu'elles conviendraient mieux. June a contacté la ligne d'assistance AFTD, où le conseiller de la ligne d'assistance a proposé des ressources, des questions à poser aux administrateurs des installations et des suggestions sur ce qu'il fallait rechercher. Le conseiller l'a également référée à un groupe de soutien local dirigé par un bénévole affilié à l'AFTD pour voir s'il pouvait recommander un établissement à proximité. June n'était pas au courant de l'existence du groupe et elle a commencé à y assister. L'AFTD a également recommandé un groupe de soutien affilié pour Sarah, un groupe spécialement conçu pour les jeunes adultes qui s'occupent d'un être cher atteint de DFT. Sarah et June ont toutes deux trouvé rafraîchissant de trouver d'autres personnes qui comprenaient FTD et leur parcours de soins. Ils ont également beaucoup appris : les participants des deux groupes de soutien leur ont parlé d'établissements à proximité qui avaient réussi à prodiguer des soins aux membres de leur famille.

Une transition de soins réussie
Sur la base de ces nouvelles informations, Sarah et June ont choisi Eagleview, une communauté locale de soins de la mémoire. Son administrateur et directeur des soins infirmiers étaient impatients d'en savoir plus sur Sean et FTD et ont contacté l'AFTD pour obtenir des ressources pour aider à former leur personnel avant l'admission. Avant l'admission de Sean, June a rencontré le spécialiste de la démence de l'établissement pour créer un plan de soins. Ils ont discuté de son horaire préféré, de ses comportements compulsifs, des déclencheurs d'agitation (endroits bruyants et bondés ; être bousculé ou physiquement tiré ou poussé) et d'autres informations nécessaires pour fournir les meilleurs soins à Sean. Ils ont même parlé de choses que Sean avait appréciées dans le passé et qui pourraient l'aider à concevoir des activités significatives pour lui.

Sean a emménagé dans l'établissement un lundi lorsque la direction était sur place pour aider à la transition. June a embauché Marcella pour l'aider dans sa transition au cours des deux premières semaines. Il a fallu environ un mois au personnel pour apprendre les routines et les besoins de Sean, mais finalement, il s'est bien établi dans sa nouvelle maison.

"Le chemin de Sean"
L'une des raisons pour lesquelles June avait choisi Eagleview était son « cercle de marche », un chemin dans une cour fermée que les résidents étaient encouragés à suivre. Sean aimait marcher, et cela faisait partie de sa routine quotidienne : il se levait et prenait son petit-déjeuner, puis faisait le tour du cercle jusqu'au déjeuner. Après le déjeuner, il retourna dans le cercle et marcha jusqu'au dîner.

Un jour après le déjeuner, le personnel a entendu un résident crier. Ils ont trouvé Sean poussant la résidente dans son fauteuil roulant autour du cercle. Ils ont pu intervenir mais ont dit au directeur des soins infirmiers qu'ils étaient préoccupés par la sécurité des autres résidents lorsque Sean se trouvait dans le cercle de marche.

Au cours d'une discussion sur les soins après l'incident, le personnel a suggéré plusieurs façons d'essayer de résoudre le problème. Finalement, ils ont accepté de mettre du ruban adhésif sur le sol pour établir un chemin juste pour Sean - qu'ils ont nommé "Sean's Way" - afin que les autres résidents puissent marcher en toute sécurité sur le cercle de marche. Sarah et June ont recruté des amis et de la famille pour accompagner Sean sur le nouveau chemin afin de l'aider à s'y habituer. Le personnel a continué à surveiller sa marche et a signalé que "Sean's Way" était un succès.

Sean a également pu passer du temps avec Goldie, le laboratoire jaune de la communauté. Comme Rover, Goldie était un chien très détendu et doux et visitait tranquillement les résidents pendant la journée. À la fin de chaque journée, lorsque Sean aimait se détendre dans la salle communautaire, Goldie sautait avec lui sur la causeuse et posait sa tête sur ses genoux. Bien que Sean n'ait pas souri ni montré d'émotion, il a permis à Goldie de s'asseoir avec lui parfois pendant des heures d'affilée. Finalement, le personnel a travaillé pour engager Sean dans un groupe d'activités pour hommes où ils ont parlé de voitures et de basket-ball et ont regardé des courses de voitures et des matchs des Celtics.

Traiter un symptôme troublant avec créativité
Au fil du temps, l'enthousiasme de Sean pour la marche s'est transformé en un comportement compulsif. Il a commencé au moment où il s'est réveillé et ne s'est pas arrêté jusqu'à ce qu'il s'endorme; il ne s'arrêtait même plus pour manger. Sarah et le personnel ont remarqué que ses vêtements devenaient plus lâches et qu'il perdait du poids, mais peu importe ce que le personnel essayait, ils ne pouvaient pas le faire s'arrêter pour les repas.

Un jour, l'un des soignants a décidé de voir ce qui se passerait s'ils tendaient à Sean un sandwich au beurre de cacahuète et à la gelée pendant qu'il marchait. Étonnamment, Sean a mangé tout le sandwich. L'aide a informé l'une des infirmières de l'établissement, qui a travaillé pour ajuster le plan de soins de Sean pour lui permettre de manger des amuse-gueules tout en marchant. Sarah a apporté une tasse avec un couvercle et une paille pour que Sean puisse boire des smoothies et des milkshakes en marchant, pour augmenter les calories.

Dans le cadre d'une série d'éducation publique sur les différents types de démences (qui était ouverte aux membres de la famille des résidents), Eagleview a invité un bénévole de l'AFTD à présenter une session intitulée "Dégénérescence frontotemporale : la démence la plus courante chez les moins de 60 ans". Beaucoup de personnes dans le public n'avaient jamais entendu parler de FTD. La séance a aidé à dissiper une partie de la confusion et de l'incompréhension au sujet des jeunes, comme Sean, qui vivaient dans la communauté. Le personnel a convenu que la session a conduit à une meilleure compréhension et acceptation parmi les résidents et les membres de la famille envers Sean.

June, Sarah et le personnel communautaire ont dû travailler ensemble de manière flexible et créative pour ajuster les activités et les soins de Sean au fur et à mesure que son FTD progressait, mais il a pu vivre confortablement dans l'établissement jusqu'à sa mort deux ans plus tard. Sean est décédé dans l'établissement avec Sarah, June et le personnel à ses côtés. Après la mort de Sean, le personnel de la communauté a accroché une pancarte près du sentier du cercle de marche en l'honneur de "Sean's Way".

Questions de discussion

1. Comment le personnel de la communauté des soins de la mémoire et June ont-ils travaillé ensemble pour aider Sean à faire la transition vers la vie là-bas ?

Avant l'admission de Sean, June et le personnel soignant ont discuté :

• Intérêts de Sean : Voitures ; basket; des exercices comme courir, marcher, tirer des cerceaux.
• Influences apaisantes : activités telles que la marche, la gymnastique suédoise, la danse et passer du temps avec des chiens ou d'autres animaux de compagnie calmes et détendus.
• Déclencheurs comportementaux de Sean : Des événements bruyants, bondés et le fait d'être physiquement poussé ou tiré ont déclenché de l'anxiété et de l'agitation.

Au cours de la phase initiale de la transition de Sean :

• June a embauché temporairement un préposé aux soins à domicile pour travailler à temps partiel avec lui dans la communauté des soins de la mémoire afin de l'aider à s'adapter à son environnement inconnu.
• Le directeur des soins infirmiers et les superviseurs ont accédé aux ressources éducatives sur FTD.
• Le personnel soignant a passé les premières semaines à prêter une attention particulière aux besoins de Sean et à son horaire d'activités préféré.
• Le personnel a recherché des éléments qui déclenchaient de l'anxiété ou de l'agitation chez Sean, employant un certain nombre de stratégies pour désamorcer la situation au besoin, notamment en redirigeant Sean vers un autre endroit, en lui demandant d'aider à déplacer des choses ou simplement en parlant de voitures, des Celtics ou un autre de ses intérêts.
• Le personnel l'a encouragé à utiliser le cercle de marche de l'établissement le matin et l'après-midi, ce qui lui a permis d'établir une routine quotidienne impliquant une activité physique.

2. Au début, le cercle de marche communautaire a été un succès. Mais cela est devenu un problème lorsque Sean a poussé le fauteuil roulant d'un autre résident avec elle, créant un risque pour la sécurité et provoquant la peur du résident. Comment la communauté a-t-elle résolu ce problème de manière créative ?

Au moment de l'incident, le personnel :

• Intervient et redirige Sean vers une autre activité.
• A calmé l'autre résident et tenté de minimiser tout mauvais sentiment.
• A signalé l'incident au directeur des soins infirmiers de l'établissement.

Après l'incident, les administrateurs de l'établissement ont engagé le personnel dans une activité de résolution de problèmes et de remue-méninges, demandant : comment pourraient-ils répondre au besoin de marche de Sean tout en assurant la sécurité des autres résidents ?

Voici quelques idées suggérées par le personnel :

• Réserver le cercle de marche à l'usage de Sean à certains moments.
• Exiger qu'un membre du personnel, un bénévole ou une aide extérieure accompagne Sean dans toutes ses promenades.

Les deux ont cependant été rejetés - le premier pour être trop limitatif pour les autres et trop difficile sur le plan logistique, le second pour être peu pratique en raison des limitations de personnel et du coût potentiel pour Sean et June. Un brainstorming plus approfondi a conduit à une solution potentielle. À l'aide de ruban adhésif, le personnel a créé un chemin séparé sur le sol que Sean pouvait suivre sans déranger les autres résidents. Ils ont ensuite aidé Sean à s'adapter à ce changement en procédant comme suit :

• June et Sarah ont recruté des amis et de la famille pour l'accompagner lors de ses premières promenades sur le nouveau chemin, que le personnel a appelé "Sean's Way".
• Après cela, des amis et des bénévoles ont marché aux côtés de Sean deux ou trois fois par semaine.

Le personnel a suivi Sean tout au long du projet et a été ravi d'annoncer aux administrateurs que « Sean's Way » a été un succès.

Voir également:

• Conseils pour le personnel des soins en établissement pour créer une transition en douceur
• Symptômes comportementaux de FTD
• Familles et personnel de soins communautaires : Travailler ensemble pour obtenir des soins FTD centrés sur la personne
• Développer une équipe de soins FTD et un plan de soins centrés sur la personne
• Présentation de FDT
• Télécharger le numéro complet (pdf)