Partner nella cura dell'FTD, Estate 2022
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Per le famiglie che affrontano l'FTD, la decisione di passare a una struttura di assistenza residenziale è spesso impegnativa, carica di stress emotivo e preoccupazioni logistiche. Ma il personale della struttura può adottare misure per facilitare tale transizione. L'adozione di un piano di cura individualizzato e centrato sulla persona, combinato con la risoluzione creativa dei problemi e un'attenta collaborazione, può ottenere una transizione assistenziale che onori la persona diagnosticata e ne massimizzi la qualità della vita. Nel seguente caso di studio, Sean - a cui è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD, il più comune dei disturbi FTD - passa con successo dall'assistenza domiciliare a quella basata sulla struttura con l'aiuto di sua moglie e sua figlia, un assistente domiciliare, gruppi di supporto FTD e personale e amministratori della struttura. Mentre altri sottotipi di FTD presentano sfide diverse, la storia di Sean può fornire una guida agli operatori sanitari che cercano di garantire transizioni assistenziali efficaci per i residenti in arrivo con FTD.

La storia di Sean e June

Poco dopo che a Sean è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD a 49 anni, sua moglie June si è resa conto che non poteva prendersi cura di lui da sola. Sean è stato a casa tutto il giorno dopo essere andato in pensione presto a causa della sua FTD, e l'unica figlia della coppia, Sarah, era al college. Mentre Sean era forte e fisicamente attivo, gli mancava la consapevolezza della sua malattia. Il suo processo decisionale e il suo giudizio compromessi, combinati con il suo nuovo comportamento impulsivo, richiedevano una supervisione quasi costante. Un comportamento particolarmente impegnativo era la sua propensione a fare passeggiate non accompagnate - mentre Sean di solito tornava a casa dopo circa un'ora, occasionalmente arrivava a piedi fino al suo vecchio ufficio, a circa cinque miglia di distanza.

June decise di assumere una badante che passasse del tempo con Sean la mattina quando faceva le sue passeggiate quotidiane. Dopo una lunga ricerca di un assistente domiciliare che avesse familiarità con l'FTD, June ha vinto il jackpot con la terza agenzia che ha provato. L'assistente inviata da quell'agenzia, Marcella, sembrava esperta nei sintomi e nella cura dell'FTD e ha fornito supporto a Sean in modo centrato sulla persona. Capì l'importanza di interagire con Sean durante le sue passeggiate, parlandogli di cose che trovava interessanti, che lo distraevano dal camminare verso il suo vecchio ufficio. Incuriosita da ciò che la terza società di assistenza domiciliare aveva fatto in modo diverso, June ha appreso che utilizzava le risorse dell'AFTD per formare i propri operatori sanitari e prepararli per gli aspetti della cura della demenza che sono unici per l'FTD.

Nel corso dell'anno successivo, Marcella imparò pazientemente i suoi bisogni e ciò che aveva scatenato i suoi comportamenti difficili. È importante sottolineare che ha scoperto che Sean poteva essere reindirizzato ai tipi di attività fisiche di cui aveva goduto prima della sua diagnosi, come camminare con Rover, il cane di famiglia, sparare ai cerchi e fare esercizio. Ha inoltre notato che Sean parlava molto di automobili e passava il tempo a guardare riviste automobilistiche. Nel mercato per una nuova auto, Marcella ha coinvolto Sean in una conversazione chiedendo i suoi pensieri su marche e modelli specifici. I suoi sforzi per coinvolgerlo hanno avuto successo e ha reintrodotto alcune attività di pre-diagnosi nella sua routine, come lavare e incerare l'auto di famiglia e pulire regolarmente il garage e la cantina. Quando giocavano a basket parlavano della loro squadra del cuore, i Celtics.

Trovare una struttura
Con Sean impegnato e supervisionato ogni mattina, June poteva finalmente occuparsi delle sue trascurate cure mediche. A un appuntamento medico di routine, le è stato trovato un nodulo al seno sinistro. Scioccata, ha detto al suo medico che era stata così stressata nel prendersi cura di Sean e nel prendere in mano tutta la gestione della casa, che si era dimenticata di se stessa. Sarah è tornata a casa per aiutare, ma è stata presto sopraffatta. Ha organizzato un breve soggiorno in una struttura di assistenza vicina per Sean in modo che potesse occuparsi meglio delle esigenze di cura di June.

La permanenza di Sean nella struttura è durata meno di un giorno. Un amministratore ha chiamato Sarah, dicendo che aveva colpito un altro residente e si era dimostrato ingestibile. L'amministratore ha detto a Sarah di prendere Sean e portarlo a casa. Più tardi, Sarah venne a sapere che suo padre, in realtà, non aveva picchiato nessuno; piuttosto, aveva spinto via un residente mentre camminava per la struttura.

Anche se sentivano di aver deluso Sean prendendo in considerazione il collocamento, June e Sarah sapevano che avevano bisogno di trovargli una casa sicura, soprattutto in considerazione dell'imminente cura del cancro di June. Ma hanno faticato a trovare un posto che potesse soddisfare le sue esigenze. Hanno iniziato a esaminare le comunità di cura della memoria, sperando che si adattassero meglio. June ha contattato la HelpLine dell'AFTD, dove il consulente della HelpLine ha offerto risorse, domande da porre agli amministratori della struttura e suggerimenti su cosa cercare. Il consulente l'ha anche indirizzata a un gruppo di supporto locale gestito da un volontario affiliato all'AFTD per vedere se potevano consigliare una struttura nelle vicinanze. June non sapeva dell'esistenza del gruppo e ha iniziato a frequentare. AFTD ha anche raccomandato un gruppo di supporto affiliato per Sarah, uno specifico su misura per i giovani adulti che si prendono cura di una persona cara con FTD. Sia Sarah che June hanno trovato piacevole trovare altri che capissero l'FTD e il loro percorso di assistenza. Hanno anche imparato molto: i partecipanti di entrambi i gruppi di sostegno hanno raccontato loro delle strutture vicine che avevano fornito con successo assistenza ai loro familiari.

Una transizione assistenziale di successo
Sulla base di queste nuove informazioni, Sarah e June hanno scelto Eagleview, una comunità locale per la cura della memoria. Il suo amministratore e direttore dell'assistenza infermieristica erano ansiosi di saperne di più su Sean e FTD e hanno contattato l'AFTD per le risorse per aiutare a formare il proprio personale prima del ricovero. Prima che Sean fosse ricoverato, June ha incontrato lo specialista della demenza della struttura per creare un piano di assistenza. Hanno discusso il suo programma preferito, i comportamenti compulsivi, i fattori scatenanti dell'agitazione (luoghi rumorosi e affollati; essere frettoloso o fisicamente tirato o spinto) e altre informazioni necessarie per fornire la migliore assistenza a Sean. Hanno anche parlato di cose che Sean aveva apprezzato in passato che potevano essere utili per ideare attività significative per lui.

Sean si è trasferito nella struttura un lunedì quando la direzione era sul posto per aiutare con la transizione. June ha assunto Marcella per assistere con la sua transizione durante le prime due settimane. Lo staff ha impiegato circa un mese per apprendere le routine e le esigenze di Sean, ma alla fine si è stabilito con successo nella sua nuova casa.

“La via di Sean”
Uno dei motivi per cui June aveva scelto Eagleview era il suo "giro circolare", un percorso in un cortile chiuso che i residenti erano incoraggiati a seguire. A Sean piaceva camminare, ed è diventato parte della sua routine quotidiana: si svegliava e faceva colazione, poi camminava in cerchio fino a pranzo. Dopo pranzo, è tornato al circolo e ha camminato fino a cena.

Un giorno, dopo pranzo, il personale ha sentito un residente urlare. Hanno trovato Sean che spingeva la residente sulla sua sedia a rotelle intorno al cerchio. Sono stati in grado di intervenire ma hanno detto al direttore dell'assistenza infermieristica che erano preoccupati per la sicurezza degli altri residenti quando Sean era nel cerchio pedonale.

Durante una discussione sulla cura dopo l'incidente, il personale ha suggerito diversi modi per cercare di risolvere il problema. Alla fine hanno deciso di mettere del nastro adesivo sul pavimento per stabilire un percorso solo per Sean - che hanno chiamato "Sean's Way" - in modo che gli altri residenti potessero camminare in sicurezza sul cerchio pedonale. Sarah e June hanno reclutato amici e parenti per accompagnare Sean nel nuovo percorso per aiutarlo ad abituarsi. Il personale ha continuato a monitorare la sua deambulazione e ha riferito che "Sean's Way" è stato un successo.

Sean ha anche trascorso del tempo con Goldie, il laboratorio giallo della comunità. Come Rover, Goldie era un cane molto rilassato e dolce e visitava tranquillamente i residenti durante il giorno. Alla fine di ogni giornata, quando a Sean piaceva rilassarsi nella sala comune, Goldie saltava sul divanetto con lui e gli metteva la testa in grembo. Sebbene Sean non sorridesse né mostrasse alcuna emozione, a volte permetteva a Goldie di sedersi con lui per ore alla volta. Alla fine, lo staff ha lavorato per coinvolgere Sean in un gruppo di attività per uomini in cui hanno parlato di macchine e basket e hanno guardato gare automobilistiche e partite dei Celtics.

Affrontare un sintomo preoccupante con la creatività
Nel corso del tempo, l'entusiasmo di Sean per il camminare si è trasformato in un comportamento compulsivo. Ha iniziato nel momento in cui si è svegliato e non si è fermato finché non è andato a dormire; non si fermava nemmeno più a mangiare. Sarah e il personale hanno notato che i suoi vestiti si stavano allentando e che stava perdendo peso, ma nonostante ciò che il personale ha provato, non sono riusciti a farlo fermare per i pasti.

Un giorno uno degli assistenti ha deciso di vedere cosa sarebbe successo se avessero dato a Sean un panino con burro di arachidi e gelatina mentre stava camminando. Sorprendentemente, Sean ha mangiato l'intero panino. L'aiutante ha informato una delle infermiere della struttura, che ha lavorato per adattare il piano di assistenza di Sean per consentirgli di mangiare stuzzichini mentre camminava. Sarah ha portato una tazza con coperchio e cannuccia in modo che Sean potesse bere frullati e frullati mentre camminava, per aumentare le calorie.

Nell'ambito di una serie di educazione pubblica sui vari tipi di demenza (che era aperta ai familiari dei residenti), Eagleview ha invitato un volontario dell'AFTD a presentare una sessione intitolata "Degenerazione frontotemporale: la demenza più comune sotto i 60 anni". Molte delle persone tra il pubblico non avevano mai sentito parlare di FTD. La sessione ha contribuito a dissipare parte della confusione e dell'incomprensione sui giovani, come Sean, che vivevano nella comunità. Il personale ha convenuto che la sessione ha portato a una maggiore comprensione e accettazione tra i residenti e i membri della famiglia nei confronti di Sean.

June, Sarah e il personale della comunità hanno dovuto lavorare insieme in modo flessibile e creativo per adattare le attività e le cure di Sean man mano che la sua FTD progrediva, ma è stato in grado di vivere comodamente nella struttura fino alla sua morte, avvenuta due anni dopo. Sean è deceduto nella struttura con Sarah, June e il personale al suo fianco. Dopo la morte di Sean, il personale della comunità ha appeso un cartello vicino al percorso circolare in onore di "Sean's Way".

Domande per la discussione

1. In che modo lo staff della comunità per la cura della memoria e June hanno lavorato insieme per aiutare Sean a vivere lì?

Prima del ricovero di Sean, June e il personale di assistenza hanno discusso:

• Gli interessi di Sean: automobili; pallacanestro; esercizi come correre, camminare, tirare i cerchi.
• Influenze calmanti: attività come camminare, ginnastica ritmica, ballare e trascorrere del tempo con cani o altri animali domestici tranquilli e rilassati.
• I fattori scatenanti comportamentali di Sean: eventi rumorosi e affollati e l'essere spinti o tirati fisicamente hanno entrambi scatenato ansia e agitazione.

Durante la fase iniziale della transizione di Sean:

• June ha assunto temporaneamente un assistente domiciliare per lavorare part-time con lui presso la comunità di cura della memoria per aiutarlo ad adattarsi al suo ambiente sconosciuto.
• Il direttore dell'assistenza infermieristica e i supervisori hanno avuto accesso alle risorse educative sull'FTD.
• Il personale di assistenza ha trascorso le prime settimane prestando particolare attenzione alle esigenze di Sean e al programma di attività preferito.
• Il personale ha cercato cose che scatenassero ansia o agitazione in Sean, impiegando una serie di strategie per ridurre la situazione secondo necessità, tra cui reindirizzare Sean in un altro luogo, chiedergli di aiutare a spostare le cose o semplicemente parlare di auto, Celtics o un altro dei suoi interessi.
• Il personale lo ha incoraggiato a utilizzare il cerchio di deambulazione della struttura sia al mattino che al pomeriggio, permettendogli di stabilire una routine quotidiana che prevedesse l'attività fisica.

2. All'inizio, il circolo ambulante della comunità è stato un successo. Ma è diventato un problema quando Sean ha spinto la sedia a rotelle di un altro residente con lei dentro, creando un rischio per la sicurezza e causando paura per il residente. In che modo la community ha risolto in modo creativo questo problema?

Al momento dell'incidente, il personale:

• È intervenuto e ha reindirizzato Sean a un'altra attività.
• Ha calmato l'altro residente e ha cercato di ridurre al minimo eventuali sentimenti negativi.
• Segnalato l'accaduto al direttore infermieristico della struttura.

Dopo l'incidente, gli amministratori della struttura hanno coinvolto il personale in un'attività di risoluzione dei problemi e di brainstorming, chiedendo: come potevano supportare la necessità di Sean di camminare garantendo la sicurezza degli altri residenti?

Alcune idee suggerite dallo staff includevano:

• Prenotare il cerchio pedonale per l'uso di Sean in determinati orari.
• Richiedere che un membro dello staff, un volontario o un aiutante esterno accompagni Sean in tutte le sue passeggiate.

Entrambi sono stati respinti, tuttavia: il primo perché troppo limitante per gli altri e troppo difficile dal punto di vista logistico, il secondo perché poco pratico a causa dei limiti di personale e del potenziale costo per Sean e June. Un ulteriore brainstorming ha portato a una potenziale soluzione. Usando il nastro, il personale ha creato un percorso separato sul pavimento che Sean poteva seguire senza disturbare gli altri residenti. Hanno quindi aiutato Sean ad adattarsi a questo cambiamento adottando i seguenti passaggi:

• June e Sarah hanno reclutato amici e parenti per accompagnarlo nelle sue prime passeggiate sul nuovo sentiero, che lo staff ha chiamato "Sean's Way".
• Successivamente, amici e volontari hanno camminato al fianco di Sean due o tre volte alla settimana.

Il personale ha monitorato Sean per tutto il tempo ed è stato lieto di riferire agli amministratori che "Sean's Way" è stato un successo.

Guarda anche:

• Suggerimenti per il personale di assistenza residenziale per creare una transizione agevole
• Sintomi comportamentali di FTD
• Famiglie e personale di assistenza alla comunità: lavorare insieme per ottenere un'assistenza FTD incentrata sulla persona
• Sviluppo di un team di assistenza FTD incentrato sulla persona e di un piano di assistenza
• Panoramica dell'FTD
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