Partnere i FTD Care, sommeren 2022
Download hele udgaven (pdf)

For familier, der står over for FTD, er beslutningen om at skifte til en plejefacilitet ofte en udfordrende beslutning, fyldt med følelsesmæssig stress og logistiske bekymringer. Men personalet kan tage skridt til at lette denne overgang. Anvendelse af en personcentreret, individualiseret plejeplan, kombineret med kreativ problemløsning og omhyggeligt samarbejde, kan opnå en omsorgsovergang, der ærer den diagnosticerede person og maksimerer dennes livskvalitet. I det følgende casestudie skifter Sean – diagnosticeret med adfærdsvariant FTD, den mest almindelige af FTD-lidelserne – med succes fra hjemme- til facilitetsbaseret pleje med hjælp fra sin kone og datter, en hjemmeplejer, FTD-støttegrupper og facilitetspersonale og administratorer. Mens andre FTD-undertyper præsenterer forskellige udfordringer, kan Seans historie give vejledning til sundhedspersonale, der ønsker at sikre effektive plejeovergange for indkommende beboere med FTD.

Sean og Junes historie

Kort efter at Sean blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD som 49-årig, indså hans kone, June, at hun ikke kunne tage sig af ham selv. Sean var hjemme hele dagen efter at have trukket sig tidligt på grund af sin FTD, og parrets eneste barn, Sarah, var væk på college. Mens Sean var stærk og fysisk aktiv, manglede han selvbevidsthed om sin sygdom. Hans svækkede beslutningstagning og dømmekraft, kombineret med hans nyligt impulsive adfærd, krævede næsten konstant opsyn. En særlig udfordrende adfærd var hans hang til at gå uledsaget ture - mens Sean normalt vendte tilbage til sit hus efter en time eller deromkring, indimellem gik han hele vejen til sit gamle kontor, omkring fem kilometer væk.

June besluttede at hyre en omsorgsperson til at komme forbi og tilbringe tid med Sean om morgenen, når han gik sine daglige gåture. Efter en langvarig søgen efter en hjemmeplejeassistent, der var bekendt med FTD, ramte June jackpotten med det tredje bureau, hun prøvede. Hjælperen sendt af det pågældende bureau, Marcella, virkede velbevandret i FTD-symptomer og pleje og gav støtte til Sean på en personcentreret måde. Hun forstod vigtigheden af at engagere sig med Sean under hans gåture og tale med ham om ting, han fandt interessante, hvilket afledte ham fra at gå til sit gamle kontor. Nysgerrig efter, hvad det tredje hjemmeplejefirma havde gjort anderledes, lærte June, at det brugte ressourcer fra AFTD til at træne deres pårørende og forberede dem på aspekter af demenspleje, der er unikke for FTD.

I løbet af det næste år lærte Marcella tålmodigt sine behov, og hvad der udløste hans udfordrende adfærd. Det er vigtigt, at hun opdagede, at Sean kunne omdirigeres til de typer fysiske aktiviteter, han havde haft før sin diagnose, såsom at gå Rover, familiens hund, skyde bøjler og motion. Hun bemærkede endvidere, at Sean talte meget om biler og brugte tid på at kigge på bilmagasiner. På markedet for en ny bil selv engagerede Marcella Sean i samtale ved at spørge om hans tanker om specifikke mærker og modeller. Hendes bestræbelser på at engagere ham var succesrige, og hun genindførte nogle prædiagnoseaktiviteter tilbage i hans rutine, såsom vask og voksning af familiens bil og regelmæssig rengøring af garagen og kælderen. Når de spillede basketball, talte de om deres yndlingshold, Celtics.

At finde en facilitet
Med Sean engageret og overvåget hver morgen, kunne June endelig tage sig af sin egen forsømte lægehjælp. Ved en rutinemæssig lægebesøg blev der fundet en klump i hendes venstre bryst. Chokeret fortalte hun sin læge, at hun havde været så stresset med at tage sig af Sean og overtage al husholdningsstyringen, at hun havde glemt sig selv. Sarah kom hjem for at hjælpe, men blev hurtigt overvældet. Hun sørgede for et kortvarigt ophold på et nærliggende plejecenter for Sean, så hun bedre kunne tage sig af Junes plejebehov.

Seans ophold i anlægget varede mindre end et døgn. En administrator ringede til Sarah og sagde, at han havde ramt en anden beboer og havde vist sig at være uoverskuelig. Administratoren bad Sarah om at hente Sean og tage ham med hjem. Senere erfarede Sarah, at hendes far faktisk ikke havde slået nogen; snarere havde han skubbet en beboer af vejen, mens han gik rundt på anlægget.

Selvom de følte, at de svigtede Sean ved at overveje anbringelse, vidste June og Sarah, at de skulle finde et sikkert hjem til ham, især i betragtning af Junes kommende kræftbehandling. Men de kæmpede for at finde et sted, der ville opfylde hans behov. De begyndte at se på hukommelsesplejefællesskaber i håb om, at de ville passe bedre. June kontaktede AFTD HelpLine, hvor HelpLine-rådgiveren tilbød ressourcer, spørgsmål at stille facilitetsadministratorer og forslag til, hvad de skulle kigge efter. Rådgiveren henviste hende også til en lokal støttegruppe drevet af en AFTD-tilknyttet frivillig for at se, om de kunne anbefale en nærliggende facilitet. June var ikke klar over, at gruppen eksisterede, og hun begyndte at deltage. AFTD anbefalede også en tilknyttet støttegruppe for Sarah, en specielt skræddersyet til unge voksne, der plejer en elsket med FTD. Både Sarah og June fandt det forfriskende at finde andre, der forstod FTD og deres omsorgsrejse. De lærte også meget: Deltagere fra begge støttegrupper fortalte dem om nærliggende faciliteter, der med succes havde ydet pleje til deres familiemedlemmer.

En vellykket omsorgsovergang
Baseret på disse nye oplysninger besluttede Sarah og June sig for Eagleview, et lokalt hukommelsesplejefællesskab. Dens administrator og sygeplejedirektør var ivrige efter at lære mere om både Sean og FTD og kontaktede AFTD for at få ressourcer til at hjælpe med at uddanne deres personale før optagelse. Før Sean blev indlagt, mødtes June med institutionens demensspecialist for at lave en plejeplan. De diskuterede hans foretrukne tidsplan, tvangsmæssig adfærd, triggere til agitation (støjende, overfyldte steder; at blive hastet eller fysisk trukket eller skubbet) og anden information, der er nødvendig for at give den bedste pleje til Sean. De talte endda om ting, Sean havde nydt tidligere, som kunne være nyttige til at udtænke meningsfulde aktiviteter for ham.

Sean flyttede ind på anlægget en mandag, da ledelsen var på stedet for at hjælpe med overgangen. June hyrede Marcella til at hjælpe med hans overgang i de første to uger. Det tog en måned eller deromkring for personalet at lære Seans rutiner og behov at kende, men til sidst blev han med succes etableret i sit nye hjem.

“Sean's Way”
En af grundene til, at June havde valgt Eagleview, var dens "vandrecirkel", en sti i en lukket gårdhave, som beboerne blev opfordret til at følge. Sean nød at gå, og det blev en del af hans daglige rutine: Han vågnede op og spiste morgenmad og gik derefter rundt indtil frokost. Efter frokost gik han tilbage til cirklen og gik indtil aftensmaden.

En dag efter frokost hørte personalet en beboer skrige. De fandt Sean, der skubbede beboeren i sin kørestol rundt i cirklen. De var i stand til at gribe ind, men fortalte direktøren for sygeplejen, at de var bekymrede for andre beboeres sikkerhed, når Sean var i gåcirklen.

Under en omsorgssamtale efter hændelsen foreslog personalet flere måder at forsøge at løse problemet på. Til sidst blev de enige om at sætte tape på gulvet for at etablere en sti kun for Sean – som de kaldte "Sean's Way" – så andre beboere trygt kunne gå på vandrecirklen. Sarah og June rekrutterede venner og familie til at ledsage Sean på den nye vej for at hjælpe ham med at vænne sig til det. Personalet fortsatte med at overvåge hans gang og rapporterede, at "Sean's Way" var en succes.

Sean fik også brugt tid med Goldie, lokalsamfundets gule laboratorium. Som Rover var Goldie en meget afslappet og sød hund og besøgte stille og roligt beboere i løbet af dagen. Ved slutningen af hver dag, når Sean kunne lide at slappe af i fællesrummet, hoppede Goldie op på sædet med ham og lagde sit hoved i hans skød. Selvom Sean ikke smilede eller viste nogen følelser, lod han Goldie sidde sammen med ham nogle gange i timevis af gangen. Til sidst arbejdede personalet på at engagere Sean i en aktivitetsgruppe for mænd, hvor de talte om biler og basketball og så billøb og Celtics-kampe.

Løsning af et problematisk symptom med kreativitet
Med tiden udviklede Seans entusiasme for at gå til en tvangsmæssig adfærd. Han begyndte i det øjeblik, han vågnede og stoppede ikke, før han lagde sig til at sove; han stoppede ikke længere for at spise. Sarah og personalet bemærkede, at hans tøj blev løsere, og han tabte sig, men uanset hvad personalet prøvede, kunne de ikke få ham til at holde pause til måltider.

En dag besluttede en af plejepersonalet at se, hvad der ville ske, hvis de gav Sean en jordnøddesmør- og gelésandwich, mens han gik. Overraskende nok spiste Sean hele sandwichen. Hjælperen informerede en af institutionens sygeplejersker, som arbejdede på at justere Seans plejeplan, så han kunne spise fingermad, mens han gik. Sarah medbragte en kop med låg og sugerør, så Sean kunne drikke smoothies og milkshakes, mens han gik, for at øge kalorierne.

Som en del af en offentlig oplysningsserie om de forskellige typer af demens (som var åben for familiemedlemmer til beboere), inviterede Eagleview en AFTD-frivillig til at præsentere en session kaldet "Frontotemporal Degeneration: The Most Common Dementia Under 60." Mange af tilhørerne havde aldrig hørt om FTD. Sessionen hjalp med at fjerne noget af forvirringen og misforståelsen om yngre mennesker, som Sean, der boede i samfundet. Personalet var enige om, at sessionen førte til større forståelse og accept blandt beboere og familiemedlemmer over for Sean.

June, Sarah og lokalpersonalet var nødt til at arbejde fleksibelt og kreativt sammen for at tilpasse Seans aktiviteter og omsorg, efterhånden som hans FTD skred frem, men han var i stand til at bo komfortabelt på anlægget indtil sin død to år senere. Sean døde på anlægget med Sarah, June, og personalet ved hans side. Efter Seans død hængte personalet i lokalsamfundet et skilt i nærheden af vandreruten til ære for "Sean's Way".

Diskussionsspørgsmål

1. Hvordan arbejdede personalet i hukommelsesplejefællesskabet og June sammen for at hjælpe Sean med overgangen til at bo der?

Forud for Seans indlæggelse diskuterede June og plejepersonalet:

• Seans interesser: Biler; basketball; øvelser som løb, gåture, skydebøjler.
• Beroligende påvirkninger: Aktiviteter som gåture, motion, dans og at tilbringe tid med hunde eller andre rolige, afslappede kæledyr.
• Seans adfærdsudløsere: Støjende, overfyldte begivenheder og at blive fysisk skubbet eller trukket ud, udløste både angst og uro.

I den indledende fase af Seans overgang:

• June hyrede en hjemmeplejer midlertidigt til at arbejde deltid med ham i hukommelsesplejefællesskabet for at hjælpe ham med at tilpasse sig sit ukendte miljø.
• Direktøren for sygepleje og supervisorer fik adgang til uddannelsesressourcer om FTD.
• Plejepersonalet brugte de første par uger på at være særlig opmærksom på Seans behov og foretrukne aktivitetsplan.
• Personalet ledte efter ting, der udløste angst eller agitation hos Sean, og brugte en række strategier til at de-eskalere situationen efter behov, herunder at omdirigere Sean til et andet sted, bede ham om at hjælpe med at flytte ting eller blot tale om biler, Celtics eller en anden af hans interesser.
• Personalet opfordrede ham til at bruge anlæggets gå-cirkel både morgen og eftermiddag, så han kunne etablere en daglig rutine, der involverede fysisk aktivitet.

2. Til at begynde med var samfundsvandrekredsen en succes. Men det blev et problem, da Sean skubbede en anden beboers kørestol med sig i den, hvilket skabte en sikkerhedsrisiko og skabte frygt for beboeren. Hvordan løste fællesskabet dette problem kreativt?

På tidspunktet for hændelsen havde personalet:

• Intervenerede og omdirigerede Sean til en anden aktivitet.
• Beroligede den anden beboer og forsøgte at minimere eventuelle dårlige følelser.
• Indberettede hændelsen til institutionens sygeplejerske.

Efter hændelsen engagerede facilitetsadministratorer personalet i en problemløsnings- og brainstorming-aktivitet og spurgte: Hvordan kunne de støtte Seans behov for at gå og samtidig sikre andre beboeres sikkerhed?

Nogle ideer foreslået af personalet omfattede:

• Reserverer vandrecirklen til Seans brug på bestemte tidspunkter.
• Kræver en medarbejder, frivillig eller en ekstern hjælper til at ledsage Sean på alle hans ture.

Begge blev dog afvist - førstnævnte for at være for begrænsende for andre og for vanskelig logistisk, sidstnævnte for at være upraktisk på grund af personalebegrænsninger og de potentielle omkostninger for Sean og June. Yderligere brainstorming førte til en potentiel løsning. Ved hjælp af tape skabte personalet en separat sti på gulvet, som Sean kunne følge uden at forstyrre andre beboere. De hjalp derefter Sean med at tilpasse sig denne ændring ved at tage følgende trin:

• June og Sarah rekrutterede venner og familie til at ledsage ham på hans første ture på den nye sti, som personalet kaldte "Sean's Way."
• Derefter gik venner og frivillige sammen med Sean to eller tre gange om ugen.

Personalet overvågede Sean hele vejen igennem og var glade for at kunne rapportere til administratorer, at "Sean's Way" var en succes.

Se også:

• Tips til plejepersonale til at skabe en glidende overgang
• Adfærdsmæssige symptomer på FTD
• Familier og plejepersonale i lokalsamfundet: Arbejder sammen for at opnå personcentreret FTD-pleje
• Udvikling af et personcentreret FTD-plejeteam og plejeplan
• FTD Oversigt
• Download hele udgaven (pdf)