La Semaine mondiale de sensibilisation à la DFT met aujourd'hui en lumière l'impact financier de la DFT. Lorsque les familles reçoivent un diagnostic de DFT, elles sont confrontées à plus que le bouleversement émotionnel d'une maladie neurologique évolutive : elles doivent faire face à des problèmes financiers.

UN étude publiée dans Neurology Les auteurs ont constaté que les coûts annuels moyens associés à la DFT s'élèvent à 119 654 TP4T, soit près du double du coût annuel déclaré de la maladie d'Alzheimer. Ce chiffre comprend des dépenses médicales directes de 47 916 TP4T et des coûts indirects de 71 737 TP4T par patient et par an. Les coûts indirects, qui représentent la perte de salaire, la baisse de productivité et les frais de soins, dépassent en réalité les dépenses médicales directes. Ces coûts, indexés sur les dollars de 2016, seraient nettement plus élevés aujourd'hui.

Ces coûts indirects sont lourdement supportés par les aidants familiaux, qui doivent souvent réduire leurs heures de travail, voire abandonner complètement leur carrière. Une étude de 2009 sur la démence et les troubles cognitifs gériatriques a montré que 70,51 % des aidants de personnes atteintes de démence fronto-temporale (DFT) subissent des changements importants liés à leur travail, notamment une baisse de productivité, des absences et des départs à la retraite anticipés. Ces perturbations du marché du travail affectent non seulement les revenus familiaux immédiats, mais aussi la sécurité financière à long terme, en raison de la réduction des prestations de sécurité sociale et de l'épargne-retraite.

Une planification financière précoce est le meilleur moyen d’atténuer les risques financiers dès l’apparition des symptômes ou en cas de suspicion de DFT :

Tout au long de ce processus, la personne présentant des symptômes doit être incluse dans toute la mesure du possible.

Une fois qu’un diagnostic formel de DFT a été établi, le partenaire de soins primaires doit envisager les étapes suivantes pour réduire le risque financier :

Préparez-vous à éduquer les autres sur la DFT. L'AFTD a créé un Aperçu du FTD que vous pouvez télécharger ou tu peux suggérer une visite sur le site Web de l'AFTD.

Continuer à surveiller les comptes financiers— non pas par manque de confiance, mais parce que les symptômes et les comportements de la DFT continueront de progresser et modifieront les capacités de la personne. Il est donc essentiel de prévenir les risques graves.

Établir une procuration. La procuration est un document écrit autorisant une personne, généralement un membre de la famille, à prendre des décisions financières, juridiques et médicales pour une autre personne.

Tenez compte de votre situation familiale particulière. Des difficultés peuvent survenir si la personne atteinte de DFT vit seule sans soutien familial, a de jeunes enfants ou est mariée une deuxième fois (ou plus). Encouragez les membres de votre famille à se renseigner sur la DFT, à collaborer pour choisir le mandataire et à coordonner les finances et les soins. Une rencontre avec un médiateur familial neutre peut être utile.

Consultez un avocat spécialisé en droit des personnes âgées et élaborez un plan de transition vers la capacité financière et juridique. Vérifiez ou établissez les documents juridiques, établissez des plans de soins de longue durée et assurez-vous que les informations relatives aux bénéficiaires de tous les comptes sont à jour et que les actifs sont correctement titrés. Les lois diffèrent d'un État à l'autre. Pour trouver un avocat spécialisé en droit des personnes âgées dans votre État, consulter l'Académie nationale des avocats spécialisés en droit des aînés.

Identifier et informer les parties externes concernées. Informez le comptable fiscal de la personne, les représentants de la banque, les partenaires commerciaux et les autres parties concernées de leur diagnostic et des risques qu'il comporte pour une prise de décision financière éclairée.

Les personnes diagnostiquées avec une DFT qui vivent aux États-Unis peuvent avoir droit à diverses prestations étatiques et fédérales. Consultez un avocat et un planificateur financier pour vous aider à comprendre et à demander ces programmes, ou si vos prestations sont refusées et que vous souhaitez faire appel.

Visitez la section Planification des questions juridiques, financières et d’assurance maladie de l’AFTD pour en savoir plus.

Pour aider à couvrir les coûts non couverts par les programmes gouvernementaux, AFTD propose des subventions Comstock directement aux personnes de la communauté FTD. Postulez directement ou téléchargez les candidatures sur le site de l'AFTD.

Subventions de relève (pour les aidants familiaux à temps plein et non rémunérés) – Nous savons combien il peut être difficile pour les aidants familiaux de subvenir à leurs propres besoins tout en prenant soin d'un proche à domicile. Les subventions de répit de Comstock aident les aidants familiaux à temps plein et non rémunérés à prendre soin de leur bien-être émotionnel, psychologique et physique.

Subventions pour la qualité de vie (pour les personnes atteintes de DFT) – Les changements liés à la DFT rendent plus difficile l'efficacité au travail, la conduite, les tâches quotidiennes et les moments passés en famille et entre amis. Les subventions Comstock pour la qualité de vie de l'AFTD visent à aider les personnes atteintes de DFT à financer l'achat de biens ou de services qui amélioreront leur quotidien.

Subventions de voyage (Pour les personnes atteintes de DFT et leurs proches aidants) – Cette subvention offre une aide financière pour participer à la conférence éducative de l'AFTD ou à d'autres événements éducatifs sur la DFT approuvés par l'AFTD. Une subvention est offerte par famille.

Si vous souhaitez partager un conseil sur la façon dont vous gérez les problèmes financiers liés à la FTD ou nous dire comment la FTD a eu un impact sur vos finances, veuillez envoyer un e-mail à communications@theaftd.orgNous respecterons les demandes d’anonymat.