Obtenir des services efficaces de soins à domicile et dans la communauté pour la DFT peut être décourageant. Sachez que la ligne d'assistance AFTD est disponible pour vous conseiller lorsque vous envisagez des soins professionnels, tandis que la section Coordination des soins du site Web de l'AFTD propose une introduction aux options de soins à domicile et en milieu communautaire. Ces options peuvent inclure :

Il est important de prendre en compte le coût de ces services et de savoir s’ils sont couverts par une assurance. Assurance-maladie Les polices d'assurance privées couvrent souvent les soins à domicile de courte durée avec une infirmière à domicile, un physiothérapeute ou un ergothérapeute, mais seulement après un événement médical aigu tel qu'une hospitalisation ou un séjour de réadaptation médicalement nécessaire. Ces services sont censés être rééducatifs et se terminent une fois que la personne a atteint ses objectifs. Pour les personnes en phase terminale de la DTF, les soins palliatifs sont une prestation Medicare qui peut être fournie à domicile ou dans un établissement.

L'assurance Medicare et les assurances commerciales ne couvrent pas les frais de soins à domicile fournis par des aides-soignantes à domicile ou des programmes de jour pour adultes. Cependant, dans certains États, les dérogations Medicaid ou d'autres programmes basés sur les revenus peuvent aider à couvrir ces frais pour les familles éligibles, bien que vous deviez peut-être vous inscrire sur une liste d'attente.

Les polices d’assurance soins de longue durée et avantages pour les anciens combattants Les soins à domicile peuvent également aider à couvrir les frais de soins à domicile pour les personnes admissibles. Pour d'autres, ces dépenses doivent être payées par des particuliers. Si les soins à domicile privés sont considérés comme médicalement nécessaires, les frais peuvent être déductibles des impôts, alors assurez-vous d'en parler d'abord avec votre conseiller fiscal.

Les programmes de jour pour adultes sont une autre option de soins communautaires, offrant des soins quotidiens dans un cadre de groupe avec une routine, une structure et des activités. Certains offrent même le transport vers et depuis le site. Les soins de relève, quant à eux, sont une option qui fournit des soins à domicile ou en établissement à court terme afin que les partenaires de soins familiaux puissent obtenir une pause temporaire, et sont proposés dans de nombreux États. AFTD propose Subventions de relève Comstock pour subventionner le coût de cette option de soins de courte durée.

Votre agence locale sur le vieillissement peut vous fournir une liste d'agences de soins à domicile et de programmes de jour pour adultes près de chez vous, ainsi que des informations supplémentaires sur les soins de relève, les options basées sur le revenu et les dérogations à Medicaid. Utilisez le localisateur de soins aux personnes âgées, un outil en ligne développé par l'Administration fédérale pour la vie en communauté, pour trouver une agence régionale sur le vieillissement dans votre communauté.

Ne négligez pas le bouche-à-oreille : amis, organisations religieuses locales et autres réseaux informels peuvent vous suggérer des ressources. Il existe peut-être un groupe de soutien pour les partenaires de soins de la DFT dans votre région, où d'autres personnes ayant vécu le même parcours peuvent vous recommander des options de soins qui leur ont été utiles et vous aider à vous orienter dans le processus d'obtention de soins extérieurs. Utilisez le site Web de l'AFTD pour Trouvez un groupe de soutien près de chez vous.

Étant donné que la DFT n'est pas aussi connue ou courante que d'autres types de démence et qu'elle se développe souvent plus tôt dans la vie, les familles atteintes de DFT doivent souvent adapter les services de soins aux personnes âgées et/ou les services axés sur la maladie d'Alzheimer existants aux besoins de leur proche. L'AFTD fournit des ressources éducatives que les familles peuvent partager avec les prestataires de soins qui souhaitent en savoir plus sur la DFT sur la section Pour les professionnels de la santé de notre site Web. Plus précisément, vous pouvez partager les numéros de la publication AFTD Partners in FTD Care afin que les prestataires puissent mieux comprendre en quoi la DFT diffère des autres démences.

Autres ressources :

• Association de soins de la vie vieillissante – Les familles peuvent travailler avec un gestionnaire de soins professionnel pour les aider à trouver des options de soins appropriées.
• Programmes d'aide aux employés (PAE) – Ces avantages sociaux en milieu de travail peuvent offrir des consultations et de l’aide aux partenaires de soins familiaux.
• Alliance des aidants familiaux – Une ressource utile pour en savoir plus sur les options de soutien et de soins.
• Subventions AFTD Comstock – Les moyens financiers offerts par l'AFTD.
• Soins de longue durée.gov – Un guide des options de soins de longue durée fourni par l’Administration pour la vie en communauté.