Het verkrijgen van effectieve thuis- en gemeenschapsgerichte FTD-zorgdiensten kan ontmoedigend zijn. Weet dat de AFTD HelpLine is beschikbaar om begeleiding te bieden als u professionele zorg overweegt, terwijl het gedeelte Coördinerende zorg op de AFTD-website biedt een introductie tot thuis- en gemeenschapsgerichte zorgopties. Deze opties kunnen het volgende omvatten:

Het is belangrijk om rekening te houden met de kosten van deze diensten en of ze door de verzekering worden gedekt. Medicare en particuliere verzekeringspolissen dekken vaak kortdurende gespecialiseerde thuiszorg met een bezoekende verpleegkundige, fysiotherapeut of ergotherapeut, maar alleen na een acute medische gebeurtenis zoals een ziekenhuisopname of een medisch noodzakelijk revalidatieverblijf. Deze diensten zijn bedoeld om te revalideren en eindigen zodra de persoon zijn doelen heeft bereikt. Voor mensen in de eindfase van FTD is hospice een Medicare-uitkering die thuis of in een instelling kan worden verleend.

Medicare en commerciële verzekeringen dekken niet de kosten van thuiszorg die wordt geleverd door thuiszorgassistenten of dagprogramma's voor volwassenen. In sommige staten kunnen Medicaid-ontheffingen of andere op inkomen gebaseerde programma's deze kosten echter dekken voor gekwalificeerde gezinnen, hoewel u mogelijk op een wachtlijst moet komen.

Langdurige zorgverzekeringen en veteranenvoordelen kan ook helpen bij het dekken van thuiszorgkosten voor degenen die in aanmerking komen. Voor anderen moeten deze kosten privé worden betaald. Als particuliere thuiszorg als medisch noodzakelijk wordt beschouwd, zijn de kosten mogelijk aftrekbaar van de belasting, dus zorg ervoor dat u eerst met uw belastingadviseur spreekt.

Dagprogramma's voor volwassenen zijn een andere optie voor gemeenschapszorg, die dagelijkse zorg biedt in een groepsomgeving met routine, structuur en activiteiten. Sommige bieden zelfs vervoer van en naar de locatie. Respijtzorg is ondertussen een optie die kortdurende thuiszorg of zorg in een instelling biedt, zodat gezinszorgpartners tijdelijk een pauze kunnen krijgen, en wordt in veel staten aangeboden. AFTD biedt Comstock respijtbeurzen om de kosten van deze kortdurende zorgoptie te subsidiëren.

Bij uw lokale Area Agency on Aging kunt u een lijst krijgen van thuiszorgbureaus en dagprogramma's voor volwassenen bij u in de buurt. Ook kunt u hier meer informatie krijgen over respijtzorg, op inkomen gebaseerde opties en Medicaid-ontheffingen. Gebruik de Eldercare Locator, een online tool ontwikkeld door de federale Administration for Community Living, waarmee u een Area Agency on Aging in uw gemeenschap kunt vinden.

Negeer mond-tot-mondreclame niet – vrienden, lokale religieuze organisaties en andere informele netwerken kunnen bronnen voorstellen. En er is mogelijk een ondersteuningsgroep voor FTD-zorgpartners in uw omgeving, waar anderen op het FTD-pad zorgopties kunnen aanbevelen die voor hen werkten en u kunnen helpen bij het navigeren door het proces van het verkrijgen van externe zorg. Gebruik de website van AFTD om Vind een ondersteuningsgroep bij u in de buurt.

Omdat FTD niet zo bekend of algemeen is als andere vormen van dementie en zich vaak eerder in het leven ontwikkelt, moeten FTD-families vaak bestaande ouderenzorg en/of Alzheimer-gerichte diensten aanpassen aan de behoeften van hun dierbaren. AFTD biedt educatieve bronnen die families kunnen delen met zorgverleners die bereid zijn om meer te leren over FTD op het gedeelte 'Voor professionals in de gezondheidszorg' op onze website. U kunt met name: delen van de AFTD-publicatie Partners in FTD Care zodat zorgverleners beter kunnen begrijpen hoe FTD verschilt van andere vormen van dementie.

Andere bronnen:

• Vereniging Ouderenzorg – Gezinnen kunnen samenwerken met een professionele zorgmanager om hen te helpen de juiste zorgopties te vinden.
• Hulpprogramma's voor werknemers (EAP) – Deze arbeidsvoorwaarden kunnen consultaties en assistentie voor mantelzorgers omvatten.
• Alliantie Gezinsverzorgers – Een handige bron voor meer informatie over ondersteunings- en zorgopties.
• AFTD Comstock-beurzen – Financiële middelen aangeboden door AFTD.
• Langdurigezorg.gov – Een gids voor opties voor langdurige zorg, aangeboden door de Administration for Community Living.