Jennifer Wexton, une ancienne membre du Congrès qui a démissionné après avoir révélé son diagnostic de paralysie supranucléaire progressive (PSP), a été présentée sur le couverture du numéro d'avril/mai du magazine Brain & Life, la publication officielle de l'Académie américaine de neurologie.  

L’article met en lumière son utilisation d’un appareil qui « parle » avec une version de sa propre voix générée par l’intelligence artificielle, créée à partir d’enregistrements antérieurs de ses discours. 

L'année dernière, alors qu'elle terminait son dernier mandat, Wexton est entrée dans l'histoire en utilisant l'appareil pour prononcer un discours à la ChambreC’était la première fois qu’un membre du Congrès utilisait une telle technologie à des fins officielles. 

Les symptômes de la PSP de Wexton ont commencé peu de temps après son arrivée à Washington en 2019. Elle a pris ses premiers maux physiques pour les conséquences normales de l'adaptation à son nouveau rôle, puis pour des manifestations de stress liées à la pandémie de COVID.  

Plus inquiétant encore pour une politicienne, Wexton a rapidement remarqué des problèmes de voix, qui commençait à trembler lorsqu'elle parlait. « Bien sûr, ça m'a fait flipper », a-t-elle confié à Brain & Life. « C'était effrayant, j'avais l'impression de perdre le contrôle de mon corps. » 

Les médecins lui ont annoncé qu'elle souffrait de la maladie de Parkinson début 2023, mais ce diagnostic ne lui a jamais vraiment convenu. « À ce stade, je comprenais l'importance d'écouter mon corps et j'ai consulté un deuxième, puis un troisième médecin », a-t-elle déclaré. Son diagnostic a rapidement été modifié pour celui de PSP. Wexton a rendu public son diagnostic de PSP. en septembre 2023, et a annoncé qu'elle ne se représenterait pas pour un quatrième mandat. 

La voix de Wexton s'affaiblissait et devenait de plus en plus confuse, empêchant les autres de la comprendre. Aujourd'hui, elle utilise une réplique de sa voix générée par l'IA pour ses prises de parole en public et ses conversations personnelles avec ses proches. Cette technologie, créée par ElevenLabs, utilise des algorithmes d'apprentissage profond – des systèmes sophistiqués d'apprentissage automatique qui imitent le traitement de l'information par le cerveau humain – pour reproduire des voix à partir de quelques minutes d'enregistrement audio.  

Cette technologie transforme le texte écrit en parole, produisant un son remarquablement authentique qui préserve le rythme naturel, le ton et l'expression émotionnelle du locuteur d'origine. 

Bien que bref, le mandat de Wexton au Capitole a été productif pour la communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de troubles du mouvement associés, comme la PSP. Elle a contribué à l'adoption d'une loi fédérale novatrice axée sur ces troubles et a réussi à la faire aboutir.  

« J’ai utilisé mon état terminal comme un levier, en disant essentiellement à mes collègues que c’était ma cause la plus importante compte tenu de ma situation », a-t-elle déclaré à Brain & Life. 

En juillet 2024, Wexton se tenait aux côtés du président Joe Biden dans le bureau ovale alors qu'il promulguait la Dr Emmanuel Bilirakis et l'honorable Jennifer Wexton, Plan national pour mettre fin à la maladie de Parkinson. 

Vous souhaitez en savoir plus sur la PSP ? Visitez lePSP du site Web de l'AFTD pour plus d'informations. 

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