Jennifer Wexton, była członkini Kongresu, która zrezygnowała ze stanowiska po ujawnieniu diagnozy postępującego porażenia nadjądrowego (PSP), została zaprezentowana w okładka kwietniowo-majowego wydania magazynu Brain & Life, oficjalna publikacja Amerykańskiej Akademii Neurologii.  

W artykule zwrócono uwagę na wykorzystanie przez nią urządzenia, które „mówi” za pomocą wygenerowanej przez sztuczną inteligencję wersji jej własnego głosu, stworzonej na podstawie wcześniejszych nagrań jej przemówień. 

W zeszłym roku, pełniąc urząd do końca swojej ostatniej kadencji, Wexton zapisała się w historii, wykorzystując to urządzenie, wygłosić przemówienie na sali obrad Izby Reprezentantów. Był to pierwszy raz, kiedy członek Kongresu użył takiej technologii w oficjalnym celu. 

Objawy PSP u Wexton zaczęły się pojawiać niedługo po jej przyjeździe do Waszyngtonu w 2019 r. Błędnie uznała swoje wczesne dolegliwości fizyczne za normalne konsekwencje dostosowywania się do nowej roli, a następnie za przejawy stresu związanego z pandemią COVID.  

Jeszcze bardziej niepokojące dla polityka było to, że Wexton wkrótce zauważyła problemy z głosem, który zaczął drżeć podczas mówienia. „Oczywiście, to mnie wystraszyło” – powiedziała Brain & Life. „To było przerażające i czułam, jakbym traciła kontrolę nad swoim ciałem”. 

Lekarze powiedzieli jej, że ma chorobę Parkinsona na początku 2023 r., ale ta diagnoza nigdy nie była dla niej do końca prawidłowa. „W tym momencie dobrze wiedziałam, jak ważne jest słuchanie swojego ciała i szukałam drugiej i trzeciej opinii lekarskiej” — powiedziała. Jej diagnoza wkrótce została zmieniona na PSP. Wexton ujawniła publicznie swoją diagnozę PSP we wrześniu 2023 r.i ogłosiła, że nie będzie ubiegać się o reelekcję na czwartą kadencję. 

Głos Wexton stawał się coraz słabszy i mniej wyraźny, uniemożliwiając innym zrozumienie jej słów. Obecnie polega na wygenerowanej przez AI replice swojego głosu zarówno podczas wystąpień publicznych, jak i osobistych rozmów z bliskimi. Ta technologia, stworzona przez ElevenLabs, wykorzystuje algorytmy głębokiego uczenia się — wyrafinowane systemy uczenia maszynowego, które naśladują sposób, w jaki ludzki mózg przetwarza informacje — aby powielać głosy przy użyciu zaledwie kilku minut nagranego dźwięku.  

Technologia ta przekształca tekst pisany w mowę, zapewniając niezwykle autentycznie brzmiący dźwięk, który zachowuje naturalny rytm, ton i emocje osoby mówiącej pierwotnie. 

Choć skrócony, czas Wexton na Kapitolu był produktywny dla społeczności osób z chorobą Parkinsona i powiązanymi zaburzeniami ruchu, takimi jak PSP. Poświęciła swój ciężar przełomowym przepisom federalnym skupionym na takich zaburzeniach i była w stanie doprowadzić je do mety.  

„Wykorzystałam swój stan terminalny jako dźwignię nacisku, mówiąc w zasadzie kolegom, że to dla mnie najważniejsza sprawa w mojej sytuacji” – powiedziała Brain & Life. 

W lipcu 2024 r. Wexton stał obok prezydenta Joe Bidena w Gabinecie Owalnym, gdy ten uchwalał Dr Emmanuel Bilirakis i Szanowna Jennifer Wexton Ustawa o krajowym planie zakończenia choroby Parkinsona. 

Chcesz dowiedzieć się więcej o PSP? OdwiedźPSP na stronie internetowej AFTD, aby uzyskać więcej informacji. 

Jeśli masz pytania lub wątpliwości dotyczące PSP, infolinia pomocy AFTD może udzielić odpowiedzi, których potrzebujesz. Skontaktuj się z infolinią pomocy Na1-866-507-7222lub info@theaftd.org.