Deb Jobe, coprésidente du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT de l'AFTD, a été présentée dans le journal. Cerveau & Vie pour l'épanouissement de ses talents artistiques parallèlement aux symptômes de la DFT.

Jobe n'aurait jamais imaginé savoir dessiner. Pendant des années, ses tentatives n'ont produit que des bonshommes bâtons, de ceux qui feraient frémir un enfant de maternelle. Demandez à son mari Jon, il vous le confirmera : l'art n'était tout simplement pas fait pour elle.

Puis, en 2022, est tombé le diagnostic de DFT.

Aujourd'hui, à 58 ans, elle crée des œuvres d'art complexes qui emplissent sa maison de Saint-Louis de couleurs. Pastels, aquarelles, crayons de couleur, pastels à l'huile, feutres : elle utilise tout. Une rose délicate aux pétales roses. Une galaxie cosmique pour son petit-fils. Un dragon féroce qui prend forme pour Jon. Chaque œuvre représente un événement inattendu : un éveil créatif survenu en même temps qu'un diagnostic dévastateur de DFT associée au syndrome corticobasal.

“ J’ai trouvé beaucoup de paix en faisant de l’art ”, dit Jobe. “ C’est très apaisant. ”

Son mari le formule autrement : “ Son art génère des ondes positives. Il lui apporte de la joie. ”

L'histoire a commencé tout simplement. La belle-sœur de Jobe lui a offert un livre de coloriage pour adultes et des crayons de couleur. Au début, elle coloriait sans dépasser. Mais quelque chose a changé. Elle a commencé à créer ses propres images, s'aventurant hors des sentiers battus pour explorer des territoires créatifs inexplorés.

Quand le cerveau se restructure

Ce qui arrive à Jobe n'est pas un cas unique, bien que cela reste relativement rare. Bruce Miller, docteur en médecine et membre de l'Académie américaine de neurologie, professeur émérite à l'Institut Weill des neurosciences de l'Université de Californie à San Francisco, étudie ce phénomène depuis près de trente ans.

Le Dr Miller est un expert reconnu de la DFT ; il est membre émérite de l'AFTD. Conseil médical consultatif et le récipiendaire du prix de l'espoir Susan Newhouse et Si Newhouse au gala de charité Hope Rising de l'AFTD en 2024.

Sa théorie ? Lorsque la DFT endommage les régions frontales du cerveau, elle peut activer par inadvertance les régions postérieures. Le front perd le contrôle ; l’arrière se libère. Il peut en résulter une explosion de créativité visuelle chez des personnes qui, auparavant, ne manifestaient aucune inclination artistique.

“ Nous avons vu des personnes qui ne s'intéressaient à aucune forme d'art devenir prolifiques en arts visuels ”, explique le Dr Miller. Une étude publiée en 2023 dans JAMA Neurology, à laquelle il a contribué, a examiné 689 personnes atteintes de DFT et a identifié 17 d'entre elles ayant développé de nouvelles capacités créatives ou des capacités créatives profondément modifiées. Leurs IRM ont révélé une information fascinante : une réduction du volume du lobe temporal gauche était corrélée à une activité accrue dans les régions cérébrales responsables de l'association visuelle.

Une étude publiée dans le Journal of Neural Transmission décrit un schéma typique : la créativité se manifeste deux à huit ans après le diagnostic. Les premières œuvres tendent vers une représentation réaliste – objets reconnaissables, thèmes familiers. Avec le temps, l’art évolue vers l’abstraction et le symbolisme, reflétant peut-être l’évolution du paysage intérieur de l’artiste.

Les scientifiques émettent l'hypothèse que cette poussée créative remplit de multiples fonctions : un nouveau langage lorsque les mots font défaut, une voie vers la guérison et une expression de soi qui transcende les limitations de la maladie.

La fenêtre d'opportunité

Ces histoires ont une dimension douce-amère. La créativité ne dure pas éternellement. À mesure que la DFT progresse et que les capacités physiques déclinent, les œuvres d'art finissent par disparaître. Le Dr Miller souligne l'importance de ce constat : les cliniciens et les familles doivent reconnaître et soutenir ces forces naissantes, et non se contenter de gérer les pertes.

Pour Deb, dessiner offre bien plus qu'un simple plaisir esthétique. Cela apaise le tumulte extérieur. Cela la ramène à l'instant présent, loin des soucis et des incertitudes. Cela lui offre un beau cadeau à partager avec ses proches.

Dans une maladie qui prend tant, ce don inattendu mérite d'être célébré – et de bénéficier du temps et de l'espace nécessaires pour s'épanouir.

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Pour plus d'informations sur le soutien et les ressources FTD, visitez theaftd.org ou appelez le (866) 507-7222.