Domaine prioritaire 2 : Soins et soutien de qualité

Développer les services de soutien de base de l'AFTD pour servir davantage de personnes, améliorer l'accessibilité et garantir la réactivité aux besoins de la communauté

• Évaluer et élargir les ressources pour soutenir et éduquer les personnes touchées par la DFT
• Optimiser la HelpLine pour répondre aux besoins de tous ceux qui nous contactent
• Renforcer le programme de subventions Comstock pour garantir l'accès de la communauté et la durabilité du programme
• Augmenter le nombre de bénévoles dirigeant des groupes de soutien et occupant d’autres postes de soutien ; améliorer la formation et le soutien fournis à ces bénévoles
• Développer le réseau de groupes de soutien de l'AFTD pour répondre aux besoins des personnes touchées par la DFT dans toutes les communautés et dans toutes les relations avec la maladie

Développer de nouvelles façons de connecter les gens aux soins et au soutien qui répondent aux besoins holistiques de toutes les familles

• Sonder la communauté pour évaluer les lacunes actuelles en matière de soutien
• Identifier les constellations familiales et les stades de développement pour le développement prioritaire des services et des soutiens
• Créer des ressources et établir des partenariats pour répondre aux besoins non satisfaits des familles
• Développer des feuilles de route FTD identifiant le soutien et les ressources adaptés aux différents segments de la communauté

Établir l'AFTD comme ressource centrale pour le suivi et la diffusion des meilleures pratiques émergentes en matière de soins et de soutien pour la DFT

• Continuer à surveiller et à compiler les meilleures pratiques en matière de soins de la DFT et à entretenir des relations avec les professionnels menant des recherches sur les soins
• Établir des partenariats avec des réseaux et des organisations de lutte contre la démence pour recueillir des informations actualisées sur les meilleures pratiques et créer des canaux de diffusion
• Déterminer et mettre en œuvre des mécanismes efficaces et durables pour diffuser l’information sur les meilleures pratiques émergentes
• Identifier et prioriser la participation aux forums qui positionnent l'AFTD comme un partenaire clé dans le développement des soins et des services FTD pour toutes les populations

Faire progresser la recherche pour mieux comprendre et traiter les facteurs qui entravent le bien-être de toutes les personnes touchées par la DFT

• Poursuivre le soutien au programme pilote de subventions pour le bien-être dans le cadre du FTD
• Utiliser le registre des troubles FTD et les tactiques d'engagement de recherche pour documenter et diffuser les valeurs, les priorités et les expériences de toutes les personnes touchées par la DFT en ce qui concerne les facteurs contrôlables et non biologiques influençant la qualité de vie et le bien-être
• Rechercher des opportunités pour améliorer la base de données probantes et la boîte à outils de recherche afin d'éclairer les soins cliniques, le soutien et les politiques pour améliorer la qualité de vie de toutes les personnes touchées par la DFT.
• Continuer à en apprendre davantage et à amplifier les expériences vécues de toutes les personnes touchées par la DFT génétique