Conseil génétique
L'AFTD recommande vivement une consultation génétique comme première étape pour déterminer si le test génétique est la bonne solution pour vous. Vous pouvez rencontrer un conseiller en génétique, individuellement ou avec un proche, pour en savoir plus, passer en revue vos antécédents personnels et familiaux, répondre à vos préoccupations. Si vous décidez de poursuivre le test, votre conseiller en génétique choisira la stratégie la plus adaptée et vous aidera à évaluer l'impact des résultats sur vous et votre famille.
Tests génétiques diagnostiques et prédictifs
Lorsqu'une personne présente des symptômes de DFT, un test génétique peut confirmer le diagnostic, ouvrir potentiellement des perspectives de recherche et apporter des informations complémentaires à la famille élargie. Il s'agit d'un « test diagnostique ».
Lorsqu'une personne a des antécédents familiaux de DFT mais ne présente aucun symptôme, elle peut se soumettre à un test prédictif. Ce test permet d'anticiper son avenir. Bien que ces informations puissent l'aider à prendre des mesures proactives, la décision de se soumettre à un test prédictif est très personnelle et a des conséquences importantes pour la personne et sa famille élargie. Les tests prédictifs peuvent avoir des conséquences émotionnelles, psychologiques, relationnelles et juridiques importantes. Les conseillers en génétique jouent un rôle essentiel pour s'assurer que la décision de recourir à un test prédictif est mûrement réfléchie.
À quoi s'attendre du conseil génétique
Trouver un conseiller en génétique
Il existe plusieurs façons de trouver un conseiller en génétique qui répond à vos besoins. Il est important de trouver un conseiller dans votre État, car les réglementations varient d'un État à l'autre aux États-Unis. répertoire des conseillers en génétique spécialisés dans la DFT, téléchargeable en PDF, répertorie les conseillers actifs par état.
Pour les hispanophones, la Société nationale des conseillers en génétique propose un site Web en langue espagnole, y compris une version espagnole de son "Trouver un conseiller en génétique" fonctionnalité.
Regardez le webinaire de l'AFTD « Aperçu de la génétique de la DFT et du rôle du conseil génétique »
Regardez le webinaire de l'AFTD « Comment trouver un conseiller en génétique »
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