Doradztwo genetyczne
AFTD zdecydowanie zaleca skorzystanie z poradnictwa genetycznego jako pierwszy krok w celu rozważenia, czy testy genetyczne są dla Ciebie właściwym wyborem. Możesz spotkać się z doradcą genetycznym indywidualnie lub z członkiem rodziny lub przyjacielem, aby dowiedzieć się więcej, przeanalizować swoją historię osobistą i rodzinną, omówić wątpliwości. Jeśli zdecydujesz się na wykonanie testów, doradca genetyczny dobierze najodpowiedniejszą strategię i pomoże Ci ocenić, jak wyniki mogą wpłynąć na Ciebie i Twoją rodzinę.
Diagnostyczne i predykcyjne testy genetyczne
Gdy u danej osoby występują objawy FTD, badania genetyczne mogą potwierdzić poprawność diagnozy, potencjalnie otwierając nowe możliwości badawcze i dostarczając dodatkowych informacji dla dalszej rodziny. To jest „badanie diagnostyczne”.
Jeśli u osoby z historią rodzinną FTD, ale bez objawów, można poddać się tzw. „badaniu predykcyjnemu”. Badanie predykcyjne pozwala osobie uzyskać wgląd w swoją przyszłość. Chociaż informacje te mogą pomóc w podjęciu proaktywnych kroków, decyzja o poddaniu się badaniom predykcyjnym jest bardzo osobista i ma istotne konsekwencje dla danej osoby i jej dalszej rodziny. Badania predykcyjne mogą mieć istotne konsekwencje emocjonalne, psychologiczne, relacyjne i prawne. Doradcy genetyczni odgrywają kluczową rolę w zapewnieniu, że decyzja o poddaniu się badaniom predykcyjnym zostanie starannie rozważona.
Czego można się spodziewać po poradnictwie genetycznym
Znalezienie doradcy genetycznego
Istnieje kilka sposobów na znalezienie doradcy genetycznego, który spełni Twoje potrzeby. Ważne jest, aby znaleźć doradcę w swoim stanie, ponieważ przepisy różnią się w USA. katalog doradców genetycznych specjalizujących się w FTD, dostępny do pobrania w formacie PDF, zawiera listę aktywnych doradców według stanu.
Dla osób mówiących po hiszpańsku: Krajowe Stowarzyszenie Doradców Genetycznych oferuje witrynę internetową w języku hiszpańskim, w tym hiszpańskojęzyczną wersję „Znajdź doradcę genetycznego" funkcja.
Obejrzyj webinarium AFTD „Przegląd genetyki FTD i roli poradnictwa genetycznego”
Obejrzyj webinarium AFTD „Jak znaleźć doradcę genetycznego”
