Genetische counseling
AFTD raadt genetische counseling ten zeerste aan als eerste stap om te overwegen of genetische tests de juiste keuze voor u zijn. U kunt individueel of met een familielid of vriend afspreken met een geneticus om uw familiegeschiedenis te bespreken, zorgen aan te pakken, de meest geschikte teststrategie te kiezen en u te helpen overwegen hoe de resultaten u en uw familie kunnen beïnvloeden.
Diagnostische en voorspellende genetische tests
Wanneer iemand symptomen van FTD heeft, kan genetisch onderzoek de diagnose bevestigen, mogelijk onderzoeksmogelijkheden openen en aanvullende inzichten bieden voor de familie. Dit wordt 'diagnostisch onderzoek' genoemd.
Wanneer iemand FTD in de familie heeft, maar geen symptomen vertoont, kan hij of zij een zogenaamde 'voorspellende test' ondergaan. Voorspellende tests geven iemand inzicht in zijn of haar toekomst. Hoewel deze informatie kan helpen om proactieve stappen te ondernemen, is de beslissing om een voorspellende test te ondergaan zeer persoonlijk, met belangrijke gevolgen voor de persoon zelf en zijn of haar familie. Voorspellende tests kunnen aanzienlijke emotionele, psychologische, relationele en juridische gevolgen hebben. Genetisch adviseurs spelen een essentiële rol bij het zorgvuldig overwegen van de beslissing om een voorspellende test te laten uitvoeren.
Wat u kunt verwachten van genetische counseling
Een genetische adviseur vinden
Er zijn verschillende manieren om een geneticus te vinden die aan uw behoeften voldoet. Het is belangrijk om een counselor in uw staat te vinden, aangezien de regelgeving in de VS verschilt. Dit directory van genetici met expertise in FTD, beschikbaar om te downloaden als PDF, geeft een overzicht van actieve counselors per staat.
Voor Spaanstaligen: de National Society of Genetic Counselors biedt een Spaanstalige website aan, inclusief een Spaanse versie van zijn "Zoek een genetische adviseur" functie.
Bekijk het webinar van AFTD "Een overzicht van FTD-genetica en de rol van erfelijkheidsadvies"
Bekijk het webinar van AFTD "Hoe vind je een geneticus"