Les 8 et 9 décembre 2021, l'AFTD a tenu sa réunion semestrielle du FTD Treatment Study Group (FTSG). Cette réunion - conçue pour accélérer le développement de traitements efficaces pour les troubles FTD en créant un espace pré-compétitif où les entreprises seront disposées à travailler ensemble - a réuni près de 200 représentants de la recherche universitaire, de la biopharmacie, d'organisations de défense et d'agences gouvernementales.

FTSG est une réunion sur invitation uniquement, réunissant des experts de tous les domaines pour répondre aux besoins pressants de la recherche FTD. L'événement 2021 a eu lieu à la fois en personne à Silver Spring, Maryland, et en ligne via une diffusion en direct. Le FTSG a permis aux chercheurs d'offrir des aperçus de leur propre travail et de réfléchir en collaboration sur les moyens d'assurer le succès des futurs essais cliniques.

La réunion était présidée par les responsables scientifiques Adam Boxer, MD, PhD, de l'Université de Californie à San Francisco ; Michael Gold, MS, MD, d'AbbVie, Inc. ; et Howard Feldman, MD, de l'Université de Californie, San Diego. La directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD, Penny Dacks, PhD, et la directrice de la recherche et des subventions de l'AFTD, Debra Niehoff, PhD, ont organisé l'événement en partenariat avec les coprésidents.

La dynamique de la recherche sur le DFT est en train de se construire. À la suite de la première réunion du FTSG dirigée par l'AFTD il y a plus de dix ans, en 2011, d'éminents experts ont conclu que la recherche avait progressé au point où les scientifiques pouvaient commencer à développer des thérapies FTD. Aujourd'hui, plusieurs sociétés biopharmaceutiques investissent dans des essais cliniques actifs pour des traitements potentiels. Au FTSG 2021, six sociétés biopharmaceutiques ont présenté leur conception d'essais qui recrutent activement des participants FTD. D'autres sont à l'horizon.

Plus de 30 participants à la réunion ont fait des présentations au FTSG 2021. Les sessions se sont concentrées sur les thérapies prometteuses, le développement d'essais cliniques plus conviviaux et efficaces pour les participants, et les moyens de rapporter et de partager les résultats des essais cliniques.

Des représentants des National Institutes of Health (NIH) et de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis y ont participé, notamment Billy Dunn, MD, directeur du Bureau des neurosciences de la FDA.

Au cours de la réunion, les chercheurs ont pu entendre l'expérience vécue des personnes touchées par la FTD, par le biais de témoignages directs d'avocats, de présentations de données d'enquête du registre des troubles FTD et d'informations tirées de la dégénérescence frontotemporale de l'AFTD : une voix du rapport du patient, qui résume notre réunion de mars 2021 sur le développement de médicaments axés sur le patient et dirigée par l'extérieur.

Les chercheurs ont discuté des moyens d'évaluer l'efficacité des traitements potentiels. Ils ont également parlé des moyens de faciliter la participation à la recherche pour les personnes diagnostiquées et leurs familles, par exemple en communiquant mieux avec elles et en les aidant mieux à peser les avantages de la participation aux essais par rapport aux risques potentiels.

Les participants ont également discuté de l'importance de partager les résultats de la recherche, à la fois pour faire avancer la science de la DFT et pour accélérer la transformation des traitements efficaces en réalité. "Les accords de partage de données doivent être conclus au début, pas à la fin" des essais cliniques, a déclaré le Dr Feldman. Les participants ont convenu que le partage des données des essais cliniques maximiserait l'impact, tout en respectant mieux le temps et l'énergie que les participants à la recherche y consacrent.

"La réunion du groupe d'étude sur le traitement FTD 2021 nous a montré que l'espoir est à l'horizon pour les traitements approuvés", a déclaré le Dr Dacks. "Pour y parvenir, nous travaillerons tous ensemble, des professionnels de la santé, des chercheurs universitaires, des leaders biopharmaceutiques, des experts en réglementation et des bailleurs de fonds aux défenseurs, aux personnes et aux familles ayant une expérience vécue avec la FTD."

De nouvelles thérapies pour la FTD ne peuvent être créées que grâce à la participation de personnes qui ont vécu une expérience avec la FTD. En tant que moyen vital d'aider à faire avancer cette recherche, l'AFTD encourage toute personne ayant une expérience vécue - personnes diagnostiquées, soignants et membres de la famille - à rejoindre le registre des troubles FTD. Rejoindre le registre peut vous connecter avec des opportunités de participation à la recherche clinique et vous permettra de préserver votre vie privée tout en partageant des informations pour aider à faire progresser la compréhension de la DFT. Visite FTDRegistry.org pour apprendre plus.

Le 8 février, John Q. Trojanowski, MD, PhD, membre fondateur du Conseil consultatif médical de l'AFTD (MAC), est décédé à l'âge de 75 ans. Le Dr Trojanowski était une figure révolutionnaire dans l'étude des maladies neurodégénératives. Il était un ami formidable de l'AFTD et un puissant défenseur de la communauté que nous servons.

Neuropathologiste de formation, le Dr Trojanowski a apporté des contributions essentielles à l'avancement de la compréhension des bases biologiques des troubles neurodégénératifs, en particulier la maladie d'Alzheimer et la FTD. Ses travaux ont aidé à définir le cadre de la neuropathologie FTD utilisé aujourd'hui.

En partenariat avec son épouse et compagne professionnelle de toujours, Virginia M.-Y. Lee, PhD, le Dr Trojanowski et leur équipe ont fait des découvertes qui ont transformé le domaine de la recherche FTD. Leur découverte en 1991 concernant le rôle de la protéine tau dans les enchevêtrements observés dans la maladie d'Alzheimer a représenté une percée pour toutes les tauopathies. Plus tard, ils ont identifié la protéine TDP43 comme la principale pathologie trouvée à la fois dans la SLA et environ la moitié de toutes les personnes atteintes de FTD.

Le Dr Trojanowski et le Dr Lee ont codirigé le Centre de recherche sur les maladies neurodégénératives de l'Université de Pennsylvanie, où ils ont supervisé la recherche sur la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la DFT et d'autres maladies neurodégénératives. Le Dr Trojanowski était un mentor respecté et un guide pour de nombreux chercheurs de la prochaine génération de FTD.

En 2003, le Dr Trojanowski, avec plus d'une douzaine d'autres cliniciens et chercheurs médicaux spécialisés dans la FTD de partout au pays, est devenu membre fondateur du Conseil consultatif médical de l'AFTD, une étape cruciale dans la consolidation des connaissances de notre organisation et de notre communauté sur la FTD. soin et science.

"Avec sa femme bien-aimée Virginia et leur collègue de Penn, le Dr Murray Grossman, John a joué un rôle déterminant dans l'établissement de l'AFTD en tant que principale organisation nationale axée sur la FTD", a déclaré la fondatrice de l'AFTD, Helen-Ann Comstock.

"La connaissance illimitée et détaillée de John sur la démence, ainsi que sa compassion incessante pour les personnes touchées par la FTD, ont guidé la mission de l'AFTD pendant près de 20 ans", a-t-elle ajouté. "Je suis éternellement reconnaissant envers John et ses réalisations."

Le Dr Trojanowski a déclaré qu'il était motivé à s'impliquer dans l'AFTD parce que l'organisation "répondait à d'énormes besoins non satisfaits - les plus importants étant les soins aux patients, l'éducation et la recherche qui nous placent sur la bonne voie pour découvrir des thérapies modificatrices de la maladie". Il a continué à siéger au Conseil jusqu'à sa mort.

"Alors que l'élan se renforce dans la recherche FTD, nous avons une grande dette envers le Dr Trojanowski", a déclaré le PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. "Même si beaucoup d'entre nous pleurent sa perte, nous sommes reconnaissants pour le travail de sa vie - et ses contributions exceptionnelles à la science FTD."

Halima Amjad, MD, MPH

Halima Amjad, MD, MPH, savait qu'elle voulait être médecin depuis qu'elle était enfant, mais sa trajectoire de carrière ne serait pas déterminée jusqu'à ce que son père reçoive un diagnostic de DFT en 2008.

La Dre Amjad, gériatre et professeure adjointe de médecine à la faculté de médecine de l'Université Johns Hopkins, a consacré une grande partie de sa carrière médicale à la recherche sur la démence et à l'aide à d'autres familles touchées par la démence, y compris la FTD. "Je ressens une obligation et un devoir de fournir le service et le soutien que je peux", a-t-elle déclaré.

« C'est entièrement la maladie et le parcours de mon père qui m'ont amenée à faire le travail de ma carrière », a-t-elle ajouté.

À la fin de la cinquantaine, son père, qui a immigré du Pakistan aux États-Unis dans les années 1970, a commencé à avoir des problèmes avec son langage et à trouver des mots. La dentiste autrefois facile à vivre, humoristique et décontractée que le Dr Amjad et sa famille ont connue est devenue bourrue, indifférente et facilement frustrée. Un diagnostic d'aphasie progressive primaire (APP) a suivi.

Malgré ses antécédents médicaux, le Dr Amjad a déclaré qu'elle ne savait pas grand-chose sur FTD à l'époque. Elle s'est tournée vers les ressources en ligne et a participé à des groupes de soutien et à des conférences pour en savoir plus. Un événement AFTD auquel elle et sa mère ont assisté lui a fourni la première occasion de se connecter avec d'autres personnes qui ont vraiment compris l'expérience FTD.

"Nous avons toujours apprécié l'opportunité de voir et de se connecter avec d'autres familles", a déclaré le Dr Amjad. "Nous avons utilisé des conseils que d'autres soignants ont partagés pour faire face à des problèmes tels que l'incontinence et l'errance."

Le Dr Amjad, qui a prononcé le discours d'ouverture de la conférence sur l'éducation 2017 de l'AFTD, a rejoint le conseil d'administration de l'AFTD en avril. En plus de ses expériences personnelles de FTD, la Dre Amjad a déclaré qu'elle avait l'intention d'ajouter au conseil d'administration le "point de vue d'un clinicien et d'un gériatre qui chevauche les soins primaires ainsi que les soins spécialisés en démence".

Le Dr Amjad a poursuivi : "J'ai [l'intention] de tirer parti de ces expériences - ma connaissance du système de santé et des défis auxquels les familles atteintes de démence sont confrontées - tout en réfléchissant à la manière dont l'AFTD peut faire progresser l'éducation et la sensibilisation à la FTD."

Alors que l'APP continue d'affecter son père de 72 ans, qui a passé les deux dernières années à l'hospice, le Dr Amjad a déclaré qu'elle et sa famille appréciaient le temps qu'ils pouvaient partager avec son père "au cœur doux et généreux".

"Nous chérissons tout le temps que nous avons passé avec lui, même s'il ne pouvait pas parler ou si nous ne pouvions pas tout faire", a-t-elle déclaré. "Les moments où nous pouvions encore nous asseoir avec lui, rire avec lui, sourire avec lui, regarder nos vidéos, regarder nos photos, c'est quelque chose qui nous tient tous à cœur."

AFTD et FTD Disorders Registry CoPresenting Série spéciale de webinaires

Aujourd'hui, il existe davantage d'opportunités de participer à la recherche sur la DFT, y compris des études conçues pour les personnes diagnostiquées par la FTD, les partenaires de soins, les membres de la famille et les personnes à risque de développer la DFT. Trouver des études et comprendre ce qu'il faut pour participer peut être déroutant. La série de webinaires "Perspectives in FTD Research", co-présentée par l'AFTD et le FTD Disorders Registry, examine des aspects spécifiques du processus de recherche FTD pour vous aider à devenir un participant informé à la recherche. Les deux premiers webinaires « Perspectives dans la recherche FTD » de 2022 – « Biologie et tests FTD : pourquoi avez-vous besoin de mes échantillons ? et "Amplifier votre voix dans la recherche FTD : pourquoi me pose-t-on tant de questions ?" – sont disponibles sur le site YouTube de l'AFTD (Youtube. com/theAFTDorg). Les futurs webinaires de la série seront annoncés dans les mois à venir.

Un conseiller médical de l'AFTD reçoit une subvention d'un million de dollars pour la recherche FTD-FUS

Rosa Rademakers, PhD, membre du Conseil consultatif médical de l'AFTD, a été nommée lauréate 2021 du prix Generet pour les maladies rares. Elle a reçu un million d'euros (environ $1,15 million) de la Fondation Roi Baudouin en Belgique pour étudier le FTD-FUS, un type de FTD qui implique une accumulation de la protéine FUS. Le Dr Rademakers a déclaré à l'AFTD qu'elle et son équipe avaient recueilli près de 60 cerveaux de personnes atteintes de FTD-FUS, affirmant qu'elle pensait que "nous pouvons faire une différence maintenant". Le Dr Rademakers a reçu une bourse pilote de l'AFTD en 2008 et dirige aujourd'hui le Centre VIB de neurologie moléculaire à l'Université d'Anvers en Belgique. Elle est la première femme à recevoir le Prix Generet.

Le conseil consultatif des personnes atteintes de FTD ajoute un nouveau membre

Cindy Odell de Caroline du Nord a récemment rejoint les personnes de l'AFTD avec le conseil consultatif FTD. Cindy a reçu un diagnostic de variante comportementale de la DFT en 2011. Avant son diagnostic, elle s'occupait de quatre membres de sa famille, tous atteints de démence, y compris son mari. Depuis son propre diagnostic, elle s'est concentrée sur la défense des droits des personnes atteintes de FTD et elle fait du bénévolat pour l'AFTD dans la mesure du possible. Le Conseil consultatif des personnes atteintes de FTD a été créé en 2020. Ses membres, qui vivent tous avec un diagnostic de FTD, veillent à ce que les idées des personnes atteintes de FTD soient prises en compte dans l'élaboration des politiques, programmes et services de l'AFTD.

"L'espoir peut vous rapprocher des autres et vous amener à faire une différence. L'espoir peut vous aider à trouver des moyens d'honorer ceux que vous aimez. – Liz Matthews, bénévole AFTD

Liz Matthews (extrême droite) avec sa famille en 2005.

Liz Matthews est animée par l'espoir et la détermination, façonnée par son expérience d'enfant d'une personne qui a vécu avec la FTD. Ayant grandi dans une ville tranquille du New Jersey, Liz a eu une enfance heureuse, enrichie par l'énergie contagieuse et le sens de l'humour de son père.

Il y a dix ans, le père de Liz, David Matthews, a commencé à se comporter de manière erratique. à l'occasion, il a fait preuve d'une agression inhabituelle envers ses proches et ses amis. En 2014, alors que Liz avait dix ans et que son père en avait 50, David a reçu un diagnostic de variante comportementale de la DFT. Il est décédé en 2016.

"Ce fut une période tellement stressante et chaotique pour nous tous", a déclaré Liz. "Je me souviens que je me sentais très confus et que la vie était si injuste."

Aujourd'hui, Liz se souvient de son père pour sa personnalité joyeuse et tout ce qu'il a accompli avant son diagnostic de DFT. Passionné de course à pied et pianiste accompli, David a obtenu sa licence de pilote privé après s'être inscrit à l'école dentaire. "Mon père croyait que vous pouviez tout faire - abandonner n'a jamais été une option, et j'essaie chaque jour d'être à la hauteur de sa façon d'aborder la vie."

La détermination et l'esprit positif de son père inspirent Liz à faire tout ce qu'elle peut pour sensibiliser FTD en tant que bénévole AFTD. En participant aux Charity Miles et à l'AFTD Avec amour campagne, Liz espère également collecter des fonds pour aider à mener à bien la mission de l'AFTD. Déterminée à aider les autres dans ce voyage, Liz prévoit d'étudier les neurosciences lorsqu'elle entrera à l'université cet automne et espère faire progresser les thérapies futures et un remède contre cette maladie.

"L'espoir est plus qu'une émotion - c'est une expérience que nous pouvons manifester pour apporter un changement", a-t-elle déclaré. "C'est merveilleux d'avoir rejoint une organisation comme l'AFTD qui s'engage envers cette communauté et la recherche nécessaire pour mettre fin à la FTD."

Vous joindrez-vous à Liz pour soutenir la mission de l'AFTD ? Ensemble, nous pouvons transformer l'espoir en action et transformer le parcours de tous ceux qui sont confrontés à la FTD. En faisant un don déductible d'impôt de n'importe quel montant, vous pouvez faire avancer le travail de l'AFTD pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de DFT et conduire la recherche vers un remède. Utilisez simplement l'enveloppe ci-jointe, visitez theaftd.org et cliquez sur le Faire un don + bouton en haut de la page.

Simon Ducharme. MARYLAND

Les subventions AFTD soutiennent les scientifiques alors qu'ils mènent des recherches vitales pour faire progresser notre compréhension de la FTD. Plusieurs subventions nouvellement accordées laissent espérer un avenir où la DFT pourra être détectée plus tôt dans le processus de la maladie et traitée efficacement.

Lancé en 2016 en partenariat avec l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF), le Treat FTD Fund soutient les essais cliniques précoces de médicaments nouveaux et réutilisés pour perturber la progression de la FTD ou soulager les symptômes de la FTD. Au cours des derniers mois, les prix du Fonds Treat FTD ont été décernés à Simon Ducharme, MD; Paul Edison, MD; et sciences de la vie des vagues.

Le Dr Ducharme, professeur agrégé au département de psychiatrie de l'Université McGill à Montréal, évaluera le nabilone, un médicament qui cible le système endocannabinoïde du cerveau, une voie de signalisation chimique liée à la neuroinflammation et à d'autres processus neurodégénératifs, comme traitement symptomatique de la DFT. Le nabilone a montré certains avantages dans le traitement des symptômes comportementaux de la maladie d'Alzheimer, mais le projet du Dr Ducharme sera son premier essai clinique dans la DFT.

Maître de conférences clinique à l'Imperial College de Londres et professeur honoraire à l'Université de Cardiff au Pays de Galles, le Dr Edison mènera un essai clinique international multisite de phase 2 sur le sémaglutide, un médicament déjà approuvé pour le traitement du diabète de type 2. Dans le cerveau, le sémaglutide et les médicaments apparentés réduisent l'inflammation, diminuent les niveaux de la protéine tau associée à la FTD et améliorent la communication entre les cellules cérébrales, ce qui pourrait ralentir ou arrêter la neurodégénérescence.

Qinwen Mao, PhD

Dans le cadre de son essai clinique FOCUS-C9, Wave Life Sciences, une société de biotechnologie située à Cambridge, Massachusetts, évaluera un nouveau médicament (WVE-004) comme traitement potentiel des cas de DFT et de SLA associés à une mutation du gène C9orf72, la cause génétique la plus fréquente de DFT. WVE-004 bloque la production de protéines dipeptidiques répétées qui résultent d'un C9orf72 mutation. L'essai FOCUS-C9 est nouveau en ce sens qu'il s'agit d'un essai « panier », ce qui signifie qu'il évaluera les effets de WVE-004 chez des personnes atteintes de différentes maladies associées à C9orf72 – spécifiquement, FTD, ALS ou ALS avec FTD.

L'AFTD est également heureuse d'annoncer un prix dans le cadre de l'initiative Diagnostics Accelerator de l'ADDF à Qinwen Mao, PhD, professeur à la faculté de médecine de l'Université de l'Utah. L'accélérateur de diagnostic - une initiative de financement dont les partenaires incluent l'AFTD, Bill Gates et d'autres bailleurs de fonds - cherche à répondre au besoin urgent de biomarqueurs FTD. Un biomarqueur qui pourrait différencier la FTD associée à la tau de la FTD associée au TDP-43 pourrait accélérer les essais cliniques en permettant aux chercheurs d'associer les participants à des médicaments spécifiques à la tau ou à la TDP-43. Le Dr Mao a identifié un anticorps monoclonal hautement spécifique de la forme pathologique de TDP-43 trouvée dans la FTD, et utilisera son financement de l'accélérateur de diagnostic pour développer un test qui peut être utilisé pour détecter le TDP-43 dans le sang.

Bénévole AFTD : Veronica Wolfe

Lorsque la mère de Veronica Wolfe a reçu un diagnostic de bvFTD en 2018, sa famille a d'abord eu du mal à trouver des informations sur la maladie. Cependant, une fois que le neurologue de sa mère les a dirigés vers le site Web de l'AFTD, Veronica s'est engagée à apprendre tout ce qu'elle pouvait sur les ressources de FTD et de l'AFTD. Elle a rejoint un groupe de soutien et a assisté à quelques Meet & Greets virtuels, et en 2020, elle a été obligée de devenir elle-même bénévole à l'AFTD.

Depuis lors, Veronica a été une collecte de fonds active - organisant un événement indépendant, participant à Food for Thought et rejoignant l'équipe AFTD pour le marathon de New York. "Il est facile de voir l'avantage de la collecte de fonds et de contribuer à la mission globale de l'AFTD", partage-t-elle. « Ce que j'ai trouvé encore plus important, c'est la visibilité que la collecte de fonds donne à la maladie, même au sein de ma petite communauté. La sensibilisation a été extrêmement gratifiante.

En février, Veronica a organisé une rencontre virtuelle pour réunir ceux qui ont l'expérience unique d'être un enfant unique avec un parent atteint de FTD. « Bien que ces expériences [de bénévolat] aient toutes été complètement différentes, j'ai l'impression que c'est une petite façon de soutenir ma mère, d'établir des liens avec d'autres qui traversent une situation similaire et de gérer les choses par moi-même », a-t-elle déclaré. "Le bénévolat a été enrichissant et extrêmement satisfaisant… chaque expérience a fourni un sentiment d'épanouissement légèrement différent."

Lorsqu'on lui a demandé ce qu'elle dirait à quelqu'un qui envisageait de devenir bénévole à l'AFTD, Veronica a répondu : « Fais-le ! AFTD vous facilite la tâche, que vous répondiez à un besoin préexistant ou que vous créiez votre propre événement ! Le soutien de l'AFTD a été formidable - le processus d'organisation d'événements individuels, de Meet & Greets et de collectes de fonds s'est déroulé sans heurts. J'ai été guidé à chaque étape. J'espère continuer à contribuer à l'organisation comme je le pourrai à l'avenir ! »

Cette année Avec amour campagne – qui s'est déroulée tout au long du mois de février – a mis en lumière deux énergies vitales : la célébration du 20e anniversaire de l'AFTD et le pouvoir de la narration.

Lorsque Helen-Ann Comstock et des bénévoles partageant les mêmes idées ont lancé notre organisation en 2002, ils ne savaient que trop bien ce que c'était que de faire face à un voyage FTD sans ressources, aide et soutien. Ils savaient que les personnes qui comprennent vraiment ce parcours peuvent être une ressource puissante pour les familles touchées par la maladie.

En février, 27 volontaires ont partagé leurs histoires personnelles, exprimant de manière créative comment l'amour les a soutenus, inspirés ou élevés à travers un voyage FTD. Ensemble, leurs voix étaient une démonstration de force collective – la force de l'amour – contre cette maladie.

L'AFTD tient à remercier du fond du cœur tous ceux qui ont contribué au succès de la campagne de cette année, qui a permis de récolter $67 000 pour faire avancer la mission de l'AFTD. Nous sommes reconnaissants envers nos deux généreux commanditaires, le Mike Walter Catalyst Fund et la Rainwater Charitable Foundation; les centaines de personnes qui ont fait des dons; et, bien sûr, nos collecteurs de fonds, qui ont courageusement partagé leurs histoires d'amour.

Bonnie Shepherd, Colleen Franzreb, Kenneth Simon, Dave Andrews, Liz Matthews, Kristin Pursley, Theresa Walter, Greg Zugrave, Keli Schubert, Kenneth McCullough, Jamie Lee Manning, Melissa Fisher, Heather Hoff, Jerry Horn, Abrar Tanveer, Marsha Francisco, Jillian Queeney (Condran), Jamie Hale, Jill Taylor, Susan Dunbar, Susan Scarff, Dawn O'Gara, Estrella Bibbey, Wendy Riding, Sonja Crawford, Doreen Rivers, Barbara Frank

Saison de course

Après avoir retiré 2020 pour assurer la santé et la sécurité de notre communauté, l'équipe AFTD était de retour en force pour notre saison de course 2021, et l'attente a certainement porté ses fruits ! Plus de 160 personnes ont parcouru 1 270 milles combinés au marathon de Colfax (Denver) en octobre, au marathon TCS de New York et au marathon de Philadelphie en novembre et au marathon de Dallas en décembre. Ensemble, l'équipe AFTD a collecté plus de $124 000 pour la mission de l'AFTD.

Au nom de l'AFTD et de la communauté que nous servons, nous tenons à remercier tous nos coureurs, joggeurs et marcheurs pour leur énergie et leur résilience. Mention spéciale aux personnes et aux familles qui, en plus d'avoir parcouru la distance, ont amassé des fonds vitaux lors des courses de l'an dernier :

Marathon Colfax : Coureurs de la famille Fenoglio, Melissa Autry

Marathon TCS de New York : Brian Strohm, Steve Smith, Maggie Sepesy, Popkin Shenian, Ben Freeman, Melissa Fisher, Alex Sepesy, Joe Fischel, Lauren Conner (Rowans), Jim Driscoll

Marathon de Philadelphie : Team Jack Attack, Ross Gilardi, Kiersten Martin, Jonathan Nagin, Meghan Leone, Brianna Amoroso, Erin Ralph, Kelly Canavan, Kevin Ralph, Linda Nelsen, Katerina Placek, Shana Dodge, Chelsea Amoroso, Kyle Leone, Susan Dickinson, James Staten, Diane Wilkes, Elaine Rose

Marathon de Dallas : Grace Vroom & Joe Patterson, Julianne Cary & Lauren Braun, Tammy DiPasquale, Bianca Cihak, Courtney DiPasquale, Anna Kuykendall

Rien que du net :

L'équipe masculine de basket-ball du Babson College a organisé une collecte de fonds à la mémoire du père du joueur Spencer Cline, qui a reçu un diagnostic de FTD au milieu de la quarantaine et est décédé en 2012. Leur page de collecte de fonds a été lancée à l'approche de leur match du 12 février 2022. contre l'Université Clark - que Babson College a remporté 85-61 - et a levé $11 474 pour la mission de l'AFTD.

Marcher pour George :

Kathryn Nutaitis et sa famille ont organisé une marche à la mémoire de George Grozan le 11 décembre 2021 à Strongsville, OH. George avait FTD et est décédé le 18 novembre 2021, à l'âge de 48 ans. Le produit de la marche et de la vente de t-shirts a aidé la famille à collecter $8 169 pour la mission de l'AFTD.

Souvenirs de Lynn :

Rachel Yost et la famille Lower ont organisé une page commémorative pour Lynn Lower de Blue Bell, Pennsylvanie, décédée le 1er février 2022, après avoir vécu avec FTD pendant sept ans. La page a partagé des souvenirs de qui était Lynn avant la maladie et a collecté $5 758 pour la mission de l'AFTD.

Sœurs montrant l'amour :

Les sœurs Amy et Kerry Kilgallin ont créé une page de collecte de fonds pour sensibiliser le public à FTD en l'honneur de leur mère qui a récemment reçu un diagnostic d'APP. Grâce au soutien de leur famille et de leurs amis, ils ont pu récolter $4 384 pour la mission de l'AFTD.

Une bonne course :

Sam Heffron a couru un semi-marathon le 24 octobre 2021 à Lincoln, NE en l'honneur de sa famille, qui a été touchée par FTD au cours des sept dernières années. Grâce à ses efforts, Sam a diffusé une prise de conscience critique de FTD et a collecté $3 624 pour la mission de l'AFTD.

Lettres du coeur :

L'ancien membre du conseil d'administration de l'AFTD, Paul Lester, a organisé sa 15e campagne annuelle de rédaction de lettres à la mémoire de sa défunte épouse, Arnette. Il a envoyé des versions papier et électronique de sa lettre à sa famille et à ses amis pour leur demander leur soutien continu. Une fois toutes les lettres envoyées, sa campagne a rapporté un total de $3 143. Au cours des 15 dernières années, sa campagne épistolaire a permis de récolter plus de $166 000 pour la lutte contre la FTD.