Nos dias 8 e 9 de dezembro de 2021, a AFTD realizou sua reunião semestral do Grupo de Estudo de Tratamento de FTD (FTSG). Esta reunião - concebida para acelerar o desenvolvimento de tratamentos eficazes para distúrbios de DFT, criando um espaço pré-competitivo onde as empresas estarão dispostas a trabalhar em conjunto - reuniu quase 200 representantes de investigação académica, biofarmacêutica, organizações de defesa e agências governamentais.
O FTSG é uma reunião apenas para convidados, que reúne especialistas de todas as áreas para abordar necessidades urgentes de investigação sobre FTD. O evento de 2021 foi realizado pessoalmente em Silver Spring, Maryland, e online via transmissão ao vivo. O FTSG permitiu que os pesquisadores oferecessem insights de seu próprio trabalho e discutissem de forma colaborativa sobre maneiras de garantir o sucesso de futuros ensaios clínicos.
A reunião foi presidida pelos líderes científicos Adam Boxer, MD, PhD, da Universidade da Califórnia, São Francisco; Michael Gold, MS, MD, da AbbVie, Inc.; e Howard Feldman, MD, da Universidade da Califórnia, San Diego. A Diretora Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD, Penny Dacks, PhD, e a Diretora de Pesquisa e Subsídios da AFTD, Debra Niehoff, PhD, organizaram o evento em parceria com os co-presidentes.
A dinâmica da investigação sobre DFT está a aumentar. Após a primeira reunião do FTSG liderada pela AFTD há mais de uma década, em 2011, os principais especialistas concluíram que a investigação tinha avançado até onde os cientistas poderiam começar a desenvolver terapias para a FTD. Hoje, diversas empresas biofarmacêuticas estão investindo em ensaios clínicos ativos para possíveis tratamentos. No FTSG 2021, seis empresas biofarmacêuticas apresentaram o seu projeto para ensaios que estão recrutando ativamente participantes do FTD. Mais estão no horizonte.
Mais de 30 participantes da reunião fizeram apresentações no FTSG 2021. As sessões focaram em terapias promissoras, no desenvolvimento de ensaios clínicos mais amigáveis e eficientes aos participantes e em formas de relatar e compartilhar resultados de ensaios clínicos.
Participaram representantes dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) e da Food and Drug Administration (FDA) dos EUA, incluindo Billy Dunn, MD, Diretor do Escritório de Neurociências da FDA.
Durante a reunião, os pesquisadores puderam ouvir a experiência vivida das pessoas afetadas pela DFT, por meio de depoimentos diretos de defensores, apresentações de dados de pesquisas do Registro de Distúrbios da DFT e informações do Relatório Degeneração Frontotemporal: Uma Voz do Paciente da AFTD, que resumiu nossa reunião de desenvolvimento de medicamentos com foco no paciente, liderada externamente, em março de 2021.
Os pesquisadores discutiram maneiras de avaliar a eficácia de tratamentos potenciais. Também falaram sobre formas de tornar a participação em investigação mais fácil para as pessoas diagnosticadas e para as suas famílias – por exemplo, comunicando melhor com elas e ajudando-as melhor a pesar os benefícios da participação em ensaios face a quaisquer riscos potenciais.
Os participantes também discutiram a importância de compartilhar resultados de pesquisas, tanto para promover a ciência da DFT quanto para acelerar o caminho para tornar realidade tratamentos eficazes. “Os acordos de partilha de dados devem ser feitos no início, e não no fim” dos ensaios clínicos, disse o Dr. Feldman. Os participantes concordaram que a partilha de dados de ensaios clínicos maximizaria o impacto, ao mesmo tempo que respeitaria melhor o tempo e a energia que os participantes da investigação lhes dedicam.
“A reunião do Grupo de Estudo de Tratamento FTD de 2021 nos mostrou que há esperança no horizonte para tratamentos aprovados”, disse o Dr. “Para cumprir isso, todos nós trabalharemos juntos, desde profissionais de saúde, pesquisadores acadêmicos, líderes biofarmacêuticos, especialistas regulatórios e financiadores até defensores, pessoas e famílias com experiência vivida com FTD.”
Novas terapias para a DFT só podem ser criadas através da participação de pessoas que tenham vivido experiências com a DFT. Como uma forma vital de ajudar a avançar esta investigação, a AFTD incentiva qualquer pessoa com experiência vivida – pessoas diagnosticadas, cuidadores e familiares – a aderir ao Registo de Distúrbios FTD. A adesão ao Registro pode conectá-lo a oportunidades de participação em pesquisas clínicas e permitirá que você mantenha sua privacidade enquanto compartilha ideias para ajudar a avançar na compreensão da FTD. Visita FTDRegistry.org aprender mais.
Em 8 de fevereiro, John Q. Trojanowski, MD, PhD, membro fundador do AFTD Medical Advisory Council (MAC), morreu aos 75 anos. Dr. Trojanowski foi uma figura inovadora no estudo de doenças neurodegenerativas. Ele era um grande amigo da AFTD e um poderoso defensor da comunidade que servimos.
Um neuropatologista por formação, Dr. Trojanowski fez contribuições críticas para o avanço da compreensão da base biológica de distúrbios neurodegenerativos, particularmente Alzheimer e FTD. Seu trabalho ajudou a definir a estrutura da neuropatologia FTD usada hoje.
Em parceria com sua esposa e parceira profissional ao longo da vida, Virginia M.-Y. Lee, PhD, Dr. Trojanowski e sua equipe fizeram descobertas que transformaram o campo da pesquisa FTD. Sua descoberta em 1991 sobre o papel da proteína tau nos emaranhados observados na doença de Alzheimer representou um avanço para todas as tauopatias. Mais tarde, eles identificaram a proteína TDP43 como a principal patologia encontrada tanto na ELA quanto em cerca de metade de todas as pessoas com FTD.
O Dr. Trojanowski e o Dr. Lee co-dirigiram o Centro de Pesquisa de Doenças Neurodegenerativas da Universidade da Pensilvânia, onde supervisionaram a pesquisa sobre Alzheimer, Parkinson, FTD e outras doenças neurodegenerativas. Dr. Trojanowski foi um mentor respeitado e guia para muitos da próxima geração de pesquisadores FTD.
Em 2003, Dr. Trojanowski, juntamente com mais de uma dúzia de outros médicos e pesquisadores focados em FTD de todo o país, tornou-se membro fundador do AFTD Medical Advisory Council, um passo crucial para solidificar o conhecimento de nossa organização e comunidade sobre cuidados e ciência de FTD.
“Juntamente com sua amada esposa Virginia e seu colega da Penn, Dr. Murray Grossman, John foi fundamental para estabelecer a AFTD como a principal organização do país focada em FTD”, disse Helen-Ann Comstock, fundadora da AFTD.
“O conhecimento ilimitado e detalhado de John sobre a demência, junto com sua compaixão incessante pelas pessoas afetadas pela FTD, guiou a missão da AFTD por quase 20 anos”, acrescentou ela. “Sou eternamente grato por John e suas realizações.”
O Dr. Trojanowski disse que estava motivado a se envolver com a AFTD porque a organização “atendeu a enormes necessidades não atendidas – sendo as mais importantes o atendimento ao paciente, a educação e a pesquisa que nos coloca em um curso sólido para descobrir terapias modificadoras da doença”. Ele continuou a servir no Conselho até sua morte.
“À medida que o impulso aumenta na pesquisa de FTD, temos uma grande dívida para com o Dr. Trojanowski”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. “Mesmo que muitos de nós lamentemos sua perda, somos gratos pelo trabalho de sua vida – e suas excelentes contribuições para a ciência FTD.”
Halima Amjad, MD, MPH
Halima Amjad, MD, MPH, sabia que queria ser médica desde criança, mas sua trajetória profissional não seria determinada até que seu pai fosse diagnosticado com DFT em 2008.
A Dra. Amjad, geriatra e professora assistente de medicina na Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins, dedicou grande parte de sua carreira médica à pesquisa sobre demência e à assistência a outras famílias afetadas pela demência, incluindo FTD. “Sinto a obrigação e o dever de fornecer o serviço e o suporte que puder”, disse ela.
“Foi inteiramente a doença e a jornada de meu pai que me levaram a fazer o trabalho da minha carreira”, acrescentou ela.
Com quase 50 anos, seu pai, que imigrou do Paquistão para os Estados Unidos na década de 1970, começou a ter problemas com o idioma e encontrar palavras. O outrora descontraído, bem-humorado e descontraído dentista que a Dra. Amjad e sua família conheceram tornou-se rude, indiferente e facilmente frustrado. Seguiu-se o diagnóstico de afasia progressiva primária (APP).
Apesar de sua formação médica, a Dra. Amjad disse que não sabia muito sobre FTD na época. Ela recorreu a recursos online e participou de grupos de apoio e conferências para aprender mais. Um evento AFTD ao qual ela e sua mãe compareceram proporcionou sua primeira oportunidade de se conectar com outras pessoas que realmente entendiam a experiência FTD.
“Sempre apreciamos a oportunidade de ver e nos conectar com outras famílias”, disse o Dr. Amjad. “Usamos dicas que outros cuidadores compartilharam para lidar com problemas como incontinência e deambulação.”
O Dr. Amjad, que fez o discurso principal na Conferência de Educação de 2017 da AFTD, ingressou no Conselho da AFTD em abril. Juntamente com suas experiências pessoais em FTD, a Dra. Amjad disse que pretende adicionar ao Conselho a “visão de um clínico e um geriatra que abrange cuidados primários, bem como cuidados especializados em demência”.
O Dr. Amjad continuou: “Eu [pretendo] aproveitar essas experiências – meu conhecimento do sistema de saúde e os desafios que as famílias que vivem com demência estão enfrentando – ao mesmo tempo em que penso em como o AFTD pode promover a educação e a conscientização sobre o FTD”.
À medida que a PPA continua a afectar o seu pai de 72 anos, que passou os últimos dois anos num hospício, a Dra. Amjad disse que ela e a sua família valorizam o tempo que lhes resta para partilhar com o seu pai “de coração mole e generoso”.
“Apreciamos todo o tempo que passamos com ele, mesmo que ele não pudesse falar ou não pudéssemos fazer tudo”, disse ela. “Os momentos em que ainda pudemos sentar com ele, rir com ele, sorrir com ele, assistir nossos vídeos, ver nossas fotos – é algo que todos nós valorizamos.”
AFTD e FTD Disorders Registry coapresentando série especial de webinars
Hoje, há mais oportunidades de participar na investigação sobre DFT, incluindo estudos concebidos para pessoas com diagnóstico de DFT, parceiros de cuidados, familiares e pessoas em risco de desenvolver DFT. Encontrar estudos e compreender o que é necessário para participar pode ser confuso. A série de webinars “Perspectivas na pesquisa de FTD”, co-apresentada pela AFTD e pelo FTD Disorders Registry, examina aspectos específicos do processo de pesquisa de FTD para ajudá-lo a se tornar um participante informado da pesquisa. Os dois primeiros webinars “Perspectivas na Pesquisa FTD” de 2022 – “Biologia e Testes FTD: Por que você precisa das minhas amostras?” e “Amplificando sua voz na pesquisa de FTD: por que me fazem tantas perguntas?” – estão disponíveis para visualização no site da AFTD no YouTube (YouTube. com/theAFTDorg). Os futuros webinars da série serão anunciados nos próximos meses.
Consultor médico da AFTD recebe subsídio de um milhão de dólares para pesquisa FTD-FUS
Rosa Rademakers, PhD, membro do Conselho Consultivo Médico da AFTD, foi nomeada a ganhadora do Prêmio Generet para Doenças Raras em 2021. Ela recebeu um milhão de euros (cerca de $1,15 milhões) da Fundação Rei Balduíno, na Bélgica, para estudar FTD-FUS, um tipo de FTD que envolve um acúmulo da proteína FUS. Rademakers disse à AFTD que ela e sua equipe coletaram quase 60 cérebros de pessoas que tiveram FTD-FUS, dizendo que ela acredita que “podemos fazer a diferença agora”. Dr. Rademakers recebeu uma bolsa piloto AFTD em 2008 e hoje lidera o Centro VIB de Neurologia Molecular na Universidade de Antuérpia, na Bélgica. Ela é a primeira mulher a receber o Prêmio Generet.
Pessoas com Conselho Consultivo da FTD adicionam novo membro
Cindy Odell, da Carolina do Norte, juntou-se recentemente ao Conselho Consultivo de Pessoas com FTD da AFTD. Cindy foi diagnosticada com variante comportamental de DFT em 2011. Antes de seu diagnóstico, ela cuidava de quatro membros da família, todos com demência, incluindo seu marido. Desde o seu próprio diagnóstico, ela se concentrou em ser uma defensora das pessoas com DFT e é voluntária no AFTD sempre que possível. O Conselho Consultivo de Pessoas com DFT foi criado em 2020. Os seus membros, todos vivendo com um diagnóstico de DFT, garantem que as percepções das pessoas com DFT sejam consideradas no desenvolvimento das políticas, programas e serviços da AFTD.
“A esperança pode unir você com os outros e levá-lo a fazer a diferença. A esperança pode ajudá-lo a encontrar maneiras de honrar aqueles que você ama.” – Liz Matthews, voluntária AFTD
Liz Matthews (extrema direita) com sua família em 2005.
Liz Matthews é movida pela esperança e determinação, moldada por sua experiência como filha de alguém que vivia com FTD. Crescendo em uma cidade tranquila em Nova Jersey, Liz teve uma infância feliz, enriquecida pela energia contagiante e senso de humor de seu pai.
Uma década atrás, o pai de Liz, David Matthews, começou a se comportar de forma irregular; ocasionalmente, ele exibia uma agressão incomum para com seus entes queridos e amigos. Em 2014, quando Liz tinha dez anos e seu pai 50, David foi diagnosticado com a variante comportamental FTD. Faleceu em 2016.
“Foi uma época tão estressante e caótica para todos nós”, disse Liz. “Lembro-me de me sentir muito confuso e que a vida era tão injusta.”
Hoje, Liz se lembra de seu pai por sua personalidade alegre e tudo o que ele realizou antes de seu diagnóstico de FTD. Um ávido corredor e talentoso pianista, David obteve sua licença de piloto particular depois de se matricular na faculdade de odontologia. “Meu pai acreditava que você poderia fazer qualquer coisa – desistir nunca foi uma opção, e eu tento todos os dias viver de acordo com a maneira como ele encarava a vida.”
A determinação e o espírito positivo de seu pai inspiram Liz a fazer tudo o que puder para aumentar a conscientização sobre a FTD como voluntária da AFTD. Ao participar de Charity Miles e AFTD's Com amor campanha, Liz também espera arrecadar fundos para ajudar a impulsionar a missão da AFTD. Com a intenção de ajudar outras pessoas nesta jornada, Liz planeja estudar neurociência quando começar a faculdade neste outono e espera avançar em terapias futuras e na cura para esta doença.
“A esperança é mais do que uma emoção – é uma experiência que podemos manifestar para fazer uma mudança”, disse ela. “É maravilhoso ter me juntado a uma organização como a AFTD que está comprometida com esta comunidade e com a pesquisa necessária para acabar com a FTD.”
Você se juntará a Liz no apoio à missão da AFTD? Juntos, podemos transformar a esperança em ação e transformar a jornada de todos os que enfrentam a FTD. Ao fazer uma doação dedutível de impostos de qualquer valor, você pode promover o trabalho da AFTD para melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com FTD e conduzir a pesquisa para a cura. Basta usar o envelope anexo, visitar theaftd.org e clicar no botão Botão Doar+ no topo da página.
Simão Ducharme. Médico
As subvenções do AFTD apoiam os cientistas na condução de pesquisas vitais para o avanço da nossa compreensão do FTD. Vários subsídios recentemente concedidos estão gerando esperança para um futuro onde a DFT possa ser detectada mais cedo no processo da doença e tratada de forma eficaz.
Lançado em 2016 em parceria com a Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF), o Fundo Treat FTD apoia ensaios clínicos em fase inicial de medicamentos novos e reaproveitados para interromper a progressão da DFT ou proporcionar alívio dos sintomas da DFT. Nos últimos meses, os prêmios do Fundo Treat FTD foram para Simon Ducharme, MD; Paul Edison, médico; e Ciências da Vida das Ondas.
Ducharme, professor associado do departamento de psiquiatria da Universidade McGill em Montreal, avaliará a nabilona, uma droga que tem como alvo o sistema endocanabinóide do cérebro, uma via de sinalização química ligada à neuroinflamação e outros processos neurodegenerativos, como tratamento sintomático na DFT. Nabilone demonstrou algum benefício no tratamento de sintomas comportamentais na doença de Alzheimer, mas o projeto do Dr. Ducharme será o seu primeiro ensaio clínico em DFT.
Professor clínico sênior do Imperial College London e professor honorário da Universidade de Cardiff, no País de Gales, o Dr. Edison conduzirá um ensaio clínico internacional de Fase 2 em vários locais da semaglutida, um medicamento já aprovado para o tratamento do diabetes tipo 2. No cérebro, a semaglutida e medicamentos relacionados reduzem a inflamação, diminuem os níveis da proteína tau associada à FT e melhoram a comunicação entre as células cerebrais, o que pode retardar ou interromper a neurodegeneração.
Qinwen Mao, PhD
Como parte de seu ensaio clínico FOCUS-C9, a Wave Life Sciences, uma empresa de biotecnologia localizada em Cambridge, Massachusetts, avaliará um novo medicamento (WVE-004) como um tratamento potencial para casos de DFT e ELA associados a uma mutação no gene C9orf72, a causa genética mais comum de DFT. WVE-004 bloqueia a produção de proteínas repetidas de dipeptídeos que resultam de um C9orf72 mutação. O ensaio FOCUS-C9 é novo porque é um ensaio “cesta”, o que significa que avaliará os efeitos do WVE-004 em pessoas que têm diferentes doenças associadas a C9orf72 – especificamente, FTD, ALS ou ALS com FTD.
A AFTD também tem o prazer de anunciar um prêmio por meio da iniciativa Diagnostics Accelerator da ADDF para Qinwen Mao, PhD, professor da Faculdade de Medicina da Universidade de Utah. O Diagnostics Accelerator – uma iniciativa de financiamento cujos parceiros incluem AFTD, Bill Gates e outros financiadores – procura responder à necessidade urgente de biomarcadores FTD. Um biomarcador que pudesse diferenciar a DFT associada à taua da DFT associada ao TDP-43 poderia agilizar os ensaios clínicos, permitindo que os pesquisadores combinassem os participantes com medicamentos específicos para tau ou específicos para TDP-43. Mao identificou um anticorpo monoclonal que é altamente específico para a forma patológica de TDP-43 encontrada na DFT e usará o financiamento do Diagnostics Accelerator para desenvolver um ensaio que possa ser usado para detectar TDP-43 no sangue.
A AFTD fez parceria com a Rainwater Charitable Foundation e CurePSP para apoiar uma plataforma integrada de banco de cérebros para agilizar o acesso a tecidos cerebrais valiosos para pesquisas sobre FTD.
“Abrir estes recursos à comunidade de investigação irá certamente levar-nos a tratamentos eficazes para pessoas diagnosticadas mais cedo”, afirma Todd Rainwater, administrador da Rainwater Charitable Foundation.
O acesso ao tecido cerebral humano é um recurso crítico para avançar na compreensão dos distúrbios da DFT e no desenvolvimento de terapias e ferramentas de diagnóstico. Depois que um cérebro é doado, os pesquisadores precisam saber se a doação existe, como o tecido é armazenado e onde encontrá-lo, e ter certeza de que os locais onde o tecido está armazenado podem atender às suas solicitações.
A Federated Brain Banking Platform Initiative é um programa piloto para resolver este problema, simplificando o acesso dos investigadores aos tecidos existentes nos quatro principais bancos de cérebros. O projeto é liderado por William Seeley, MD, diretor do Banco de Cérebros de Doenças Neurodegenerativas da Universidade da Califórnia, em São Francisco, em colaboração com a Escola de Medicina Icahn do Monte Sinai, a Universidade de Boston e a Clínica Mayo.
A Rainwater Charitable Foundation é o principal financiador do investimento em infraestrutura necessário para este projeto. AFTD e CurePSP são cofinanciadores fundadores, com AFTD concedendo uma bolsa de $200.000 por um ano no outono de 2021. A Diretora Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD, Penny Dacks, PhD, disse: “Este será um recurso tremendo para pesquisadores que se esforçam para reduzir o tempo de diagnóstico e desenvolver tratamentos para nossa comunidade.”
A AFTD respeita profundamente o compromisso e a força das famílias que optam por doar o tecido do seu ente querido para pesquisa. Nós e os nossos parceiros financiadores partilhamos o compromisso de garantir que esta doação seja utilizada e partilhada ao máximo para promover a compreensão e o tratamento da FTD.
Voluntária AFTD: Veronica Wolfe
Quando a mãe de Veronica Wolfe foi diagnosticada com bvFTD em 2018, a sua família inicialmente teve dificuldades para encontrar informações sobre a doença. Porém, assim que o neurologista de sua mãe indicou o site da AFTD, Veronica se comprometeu a aprender tudo o que pudesse sobre a FTD e os recursos da AFTD. Ela se juntou a um grupo de apoio e participou de alguns Meet & Greets virtuais e, em 2020, foi obrigada a se tornar voluntária do AFTD.
Desde então, Veronica tem sido uma arrecadadora de fundos ativa - organizando um evento independente, participando do Food for Thought e ingressando no AFTD-Team para a Maratona de Nova York. “É fácil ver o benefício de arrecadar fundos e contribuir para a missão geral da AFTD”, ela compartilha. “O que considero ainda mais importante é a visibilidade que a arrecadação de fundos dá à doença, mesmo dentro da minha pequena comunidade. Aumentar a conscientização tem sido extremamente gratificante.”
Em fevereiro, Veronica organizou um Meet & Greet virtual para reunir aqueles que têm a experiência única de ser filho único de um pai com DFT. “Embora todas essas experiências [voluntárias] tenham sido completamente diferentes, sinto que é uma pequena maneira de apoiar minha mãe, conectar-me com outras pessoas que estão passando por uma situação semelhante e processar as coisas por mim mesma”, disse ela. “O voluntariado tem sido gratificante e extremamente satisfatório… cada experiência proporcionou uma sensação de realização ligeiramente diferente.”
Quando questionada sobre o que diria a alguém que estivesse pensando em se tornar voluntária do AFTD, Veronica disse: “Faça! O AFTD facilita tudo, independentemente de você estar atendendo a uma necessidade pré-existente ou criando seu próprio evento! O apoio da AFTD tem sido excelente – o processo de organização de eventos individuais, Meet & Greets e arrecadação de fundos tem sido perfeito. Fui guiado em cada passo do caminho. Espero continuar a contribuir para a organização da maneira que puder no futuro!”
Todos os anos, a AFTD homenageia o tempo e a energia que nossos voluntários dedicam tão generosamente em apoio à nossa missão durante a Semana Nacional de Valorização do Voluntário (17 a 23 de abril). A AFTD valoriza os nossos voluntários todos os dias do ano, mas esta semana reconhecida nacionalmente oferece uma oportunidade especial para expressar a nossa imensa gratidão pela sua presença na nossa comunidade.
Nossos voluntários permitem que a AFTD compartilhe esperança com mais famílias na jornada da FTD e sirva nossa comunidade de maneiras mais impactantes do que poderíamos fazer sozinhos. Eles são defensores importantes da nossa missão e realizamos muito mais com a ajuda deles.
Os voluntários da AFTD canalizam as suas próprias histórias pessoais, pontos fortes e experiências profissionais para fazer a diferença nas famílias afetadas pela FTD. Em 2021, os voluntários da AFTD ofereceram espaços seguros e compassivos aos membros dos seus grupos de apoio. Eles se conectaram com pessoas de todo o país organizando Meet & Greets virtuais, facilitando a orientação de voluntários e apoiando nossas necessidades de Zoom.
Por meio de mesas, apresentações e divulgação, os voluntários educaram profissionais de saúde, famílias afetadas pela demência e membros da comunidade local sobre os recursos de FTD e AFTD em eventos virtuais e presenciais. Os voluntários também arrecadaram fundos críticos e conscientizaram, organizando e organizando campanhas criativas de arrecadação de fundos de base.
Estes exemplos mostram apenas algumas das formas como os nossos voluntários apoiam a missão da AFTD. Obrigado à nossa equipe de embaixadores por seu exemplar serviço voluntário e liderança. Obrigado ao nosso Conselho e Conselho Consultivo Médico por sua dedicação contínua à AFTD e à nossa comunidade. Obrigado ao Conselho Consultivo de Pessoas com FTD por defenderem em nome de outros com FTD e fornecerem sua perspectiva essencial. Obrigado a todos que contribuem com seu conhecimento e experiência em apoio às nossas áreas de missão de pesquisa, defesa e educação. Obrigado a todos que fizeram com que outras pessoas na jornada da FTD se sentissem menos sozinhas, compartilhando suas histórias pessoais.
A todos que fortalecem nossa comunidade através da doação de seu tempo e talentos, expressamos um sincero agradecimento.
Esses anos Com amor campanha – que decorreu ao longo de fevereiro – destacou duas energias vitais: a celebração do 20º aniversário da AFTD e o poder da narrativa.
Quando Helen-Ann Comstock e voluntários com ideias semelhantes lançaram a nossa organização em 2002, sabiam muito bem como era enfrentar uma jornada FTD sem recursos, ajuda e apoio. Eles sabiam que as pessoas que realmente compreendem esta jornada podem ser um recurso poderoso para as famílias afetadas pela doença.
Em Fevereiro, 27 voluntários partilharam as suas histórias pessoais, expressando de forma criativa como o amor os sustentou, inspirou ou elevou ao longo de uma jornada FTD. Juntas, as suas vozes foram uma demonstração colectiva de força – a força do amor – contra esta doença.
A AFTD gostaria de agradecer sinceramente a todos que contribuíram para o sucesso da campanha deste ano, que arrecadou $67.000 para avançar a missão da AFTD. Somos gratos aos nossos dois generosos patrocinadores, The Mike Walter Catalyst Fund e The Rainwater Charitable Foundation; as centenas de pessoas que fizeram doações; e, claro, nossos arrecadadores de fundos, que corajosamente compartilharam suas histórias de amor.
Bonnie Shepherd, Colleen Franzreb, Kenneth Simon, Dave Andrews, Liz Matthews, Kristin Pursley, Theresa Walter, Greg Zugrave, Keli Schubert, Kenneth McCullough, Jamie Lee Manning, Melissa Fisher, Heather Hoff, Jerry Horn, Abrar Tanveer, Marsha Francisco, Jillian Queeney (Condran), Jamie Hale, Jill Taylor, Susan Dunbar, Susan Scarff, Dawn O'Gara, Estrella Bibbey, Wendy Riding, Sonja Crawford, Doreen Rivers, Barbara Frank
Temporada de corrida
Depois de tirar folga em 2020 para garantir a saúde e segurança de nossa comunidade, a equipe AFTD voltou com força total para nossa temporada de corridas de 2021, e a espera certamente valeu a pena! Mais de 160 pessoas percorreram um total de 1.270 milhas na Maratona de Colfax (Denver) em outubro, na Maratona TCS de Nova York e na Maratona de Filadélfia em novembro, e na Maratona de Dallas em dezembro. Juntas, a equipe AFTD arrecadou mais de $124.000 para a missão do AFTD.
Em nome da AFTD e da comunidade que servimos, gostaríamos de agradecer a todos os nossos corredores, corredores e caminhantes pela sua energia e resiliência. Um agradecimento especial às pessoas e famílias que, além de percorrerem a distância, arrecadaram recursos vitais nas corridas do ano passado:
Maratona Colfax: Fenoglio Family Racers, Melissa Autry
Maratona TCS de Nova York: Brian Strohm, Steve Smith, Maggie Sepesy, Popkin Shenian, Ben Freeman, Melissa Fisher, Alex Sepesy, Joe Fischel, Lauren Conner (Rowans), Jim Driscoll
Maratona da Filadélfia: Team Jack Attack, Ross Gilardi, Kiersten Martin, Jonathan Nagin, Meghan Leone, Brianna Amoroso, Erin Ralph, Kelly Canavan, Kevin Ralph, Linda Nelsen, Katerina Placek, Shana Dodge, Chelsea Amoroso, Kyle Leone, Susan Dickinson, James Staten, Diane Wilkes, Elaine Rose
Maratona de Dallas: Grace Vroom e Joe Patterson, Julianne Cary e Lauren Braun, Tammy DiPasquale, Bianca Cihak, Courtney DiPasquale, Anna Kuykendall
Nada além de rede:
O time masculino de basquete do Babson College organizou uma arrecadação de fundos em memória do pai do jogador Spencer Cline, que foi diagnosticado com DFT aos 40 e poucos anos e morreu em 2012. A página de arrecadação de fundos foi lançada antes do jogo de 12 de fevereiro de 2022. contra a Clark University - que o Babson College venceu por 85-61 - e arrecadou $11.474 para a missão do AFTD.
Caminhando para George:
Kathryn Nutaitis e sua família organizaram uma caminhada em memória de George Grozan em 11 de dezembro de 2021, em Strongsville, OH. George tinha FTD e morreu em 18 de novembro de 2021, aos 48 anos. Os rendimentos da caminhada e da venda de camisetas ajudaram a família a arrecadar $8.169 para a missão da AFTD.
Memórias de Lynn:
Rachel Yost e a família Lower organizaram uma página em memória de Lynn Lower de Blue Bell, PA, que morreu em 1º de fevereiro de 2022, após viver com FTD por sete anos. A página compartilhou memórias de quem Lynn era antes da doença e arrecadou $5.758 para a missão da AFTD.
Irmãs demonstrando amor:
As irmãs Amy e Kerry Kilgallin criaram uma página de arrecadação de fundos para aumentar a conscientização sobre a DFT em homenagem à sua mãe, que foi recentemente diagnosticada com PPA. Através do apoio de familiares e amigos, conseguiram angariar $4.384 para a missão da AFTD.
Uma boa corrida:
Sam Heffron correu uma meia maratona em 24 de outubro de 2021, em Lincoln, NE, em homenagem à sua família, que foi afetada pela DFT nos últimos sete anos. Através dos seus esforços, Sam espalhou a consciência crítica do FTD e arrecadou $3.624 para a missão do AFTD.
Cartas do Coração:
O ex-membro do conselho da AFTD, Paul Lester, organizou sua 15ª campanha anual de redação de cartas em memória de sua falecida esposa, Arnette. Ele enviou versões impressas e eletrônicas de sua carta para familiares e amigos pedindo seu apoio contínuo. Depois que todas as cartas foram enviadas, sua campanha arrecadou um total de $3.143. Nos últimos 15 anos, a sua campanha de cartas arrecadou mais de $166.000 para a luta contra a FTD.
