Op 8 en 9 december 2021 hield AFTD haar halfjaarlijkse bijeenkomst van de FTD Treatment Study Group (FTSG). Deze bijeenkomst – bedoeld om de ontwikkeling van effectieve behandelingen voor FTD-stoornissen te versnellen door een pre-competitieve ruimte te creëren waar bedrijven bereid zijn samen te werken – bracht bijna 200 vertegenwoordigers bijeen van academisch onderzoek, biofarmaceutica, belangenorganisaties en overheidsinstanties.
FTSG is een bijeenkomst die uitsluitend op uitnodiging toegankelijk is en waarbij experts uit het hele veld samenkomen om dringende FTD-onderzoeksbehoeften aan te pakken. Het evenement van 2021 werd zowel persoonlijk gehouden in Silver Spring, Maryland, als online via livestream. FTSG stelde onderzoekers in staat inzichten uit hun eigen werk aan te bieden en samen te brainstormen over manieren om het succes van toekomstige klinische onderzoeken te garanderen.
De bijeenkomst werd voorgezeten door wetenschappelijke leiders Adam Boxer, MD, PhD, van de Universiteit van Californië, San Francisco; Michael Gold, MS, MD, van AbbVie, Inc.; en Howard Feldman, MD, van de Universiteit van Californië, San Diego. AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, en AFTD Director of Research and Grants Debra Niehoff, PhD, organiseerden het evenement in samenwerking met de covoorzitters.
Het momentum in het FTD-onderzoek neemt toe. Na de eerste door de AFTD geleide FTSG-bijeenkomst meer dan tien jaar geleden, in 2011, concludeerden vooraanstaande experts dat het onderzoek zich had gevorderd tot waar wetenschappers konden beginnen met het ontwikkelen van FTD-therapieën. Tegenwoordig investeren meerdere biofarmaceutische bedrijven in actieve klinische onderzoeken naar mogelijke behandelingen. Op FTSG 2021 presenteerden zes biofarmaceutische bedrijven hun ontwerp voor proeven die actief FTD-deelnemers werven. Er zijn er nog meer aan de horizon.
Meer dan 30 deelnemers aan de bijeenkomst gaven presentaties op FTSG 2021. De sessies waren gericht op veelbelovende therapieën, de ontwikkeling van meer deelnemersvriendelijke en efficiënte klinische onderzoeken, en manieren om de resultaten van klinische onderzoeken te rapporteren en te delen.
Vertegenwoordigers van de National Institutes of Health (NIH) en de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) namen deel, waaronder Billy Dunn, MD, directeur van het Office of Neuroscience van de FDA.
Tijdens de bijeenkomst konden onderzoekers de geleefde ervaring horen van degenen die getroffen zijn door FTD, via directe getuigenissen van advocaten, presentaties van onderzoeksgegevens van de FTD Disorders Registry en informatie uit AFTD's Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report, waarin een samenvatting onze extern geleide patiëntgerichte geneesmiddelenontwikkelingsbijeenkomst van maart 2021.
Onderzoekers bespraken manieren om de werkzaamheid van mogelijke behandelingen te evalueren. Ze spraken ook over manieren om deelname aan onderzoek gemakkelijker te maken voor de gediagnosticeerde personen en hun families – bijvoorbeeld door beter met hen te communiceren en hen beter te helpen de voordelen van deelname aan het onderzoek af te wegen tegen eventuele potentiële risico's.
De aanwezigen bespraken ook het belang van het delen van onderzoeksresultaten, zowel om de wetenschap van FTD te bevorderen als om het pad naar het realiseren van effectieve behandelingen te versnellen. “Overeenkomsten voor het delen van gegevens moeten aan het begin worden gesloten, en niet aan het einde” van klinische onderzoeken, zei dr. Feldman. De aanwezigen waren het erover eens dat het delen van gegevens uit klinische onderzoeken de impact zou maximaliseren, terwijl ook de tijd en energie die onderzoeksdeelnemers eraan besteden beter gerespecteerd zou worden.
“De bijeenkomst van de FTD Treatment Study Group in 2021 liet ons zien dat er hoop gloort aan goedgekeurde behandelingen”, zei Dr. Dacks. “Om dat waar te maken zullen we allemaal moeten samenwerken, van gezondheidsprofessionals, academische onderzoekers, biofarmaceutische leiders, regelgevende experts en financiers tot belangenbehartigers en mensen en families met ervaring met FTD.”
Nieuwe therapieën voor FTD kunnen alleen worden gecreëerd door de deelname van mensen die ervaring hebben met FTD. Als een cruciale manier om dit onderzoek vooruit te helpen, moedigt AFTD iedereen met geleefde ervaring – gediagnosticeerde personen, zorgverleners en familieleden – aan om zich aan te sluiten bij het FTD Disorders Registry. Door u aan te sluiten bij het Register kunt u kennismaken met mogelijkheden voor deelname aan klinisch onderzoek en kunt u uw privacy behouden terwijl u inzichten deelt om het begrip van FTD te vergroten. Bezoek FTDRegistry.org meer leren.
Op 8 februari stierf John Q. Trojanowski, MD, PhD, een van de oprichters van de AFTD Medical Advisory Council (MAC), op 75-jarige leeftijd. Dr. Trojanowski was een baanbrekende figuur in de studie van neurodegeneratieve ziekten. Hij was een geweldige vriend van AFTD en een krachtig pleitbezorger voor de gemeenschap die we dienen.
Dr. Trojanowski, een neuropatholoog van opleiding, heeft kritische bijdragen geleverd aan het bevorderen van het begrip van de biologische basis van neurodegeneratieve aandoeningen, met name de ziekte van Alzheimer en FTD. Zijn werk hielp bij het definiëren van het raamwerk van FTD-neuropathologie dat tegenwoordig wordt gebruikt.
In samenwerking met zijn vrouw en levenslange professionele partner, Virginia M.-Y. Lee, PhD, Dr. Trojanowski en hun team deden ontdekkingen die het veld van FTD-onderzoek transformeerden. Hun ontdekking in 1991 betreffende de rol van het eiwit tau in de klitten die worden gezien bij de ziekte van Alzheimer betekende een doorbraak voor alle tauopathieën. Later identificeerden ze het TDP43-eiwit als de primaire pathologie die wordt aangetroffen bij zowel ALS als bij ongeveer de helft van alle mensen met FTD.
Dr. Trojanowski en Dr. Lee waren co-directeuren van het Center for Neurodegeneratieve Disease Research van de Universiteit van Pennsylvania, waar ze toezicht hielden op onderzoek naar de ziekte van Alzheimer, Parkinson, FTD en andere neurodegeneratieve ziekten. Dr. Trojanowski was een gerespecteerde mentor en gids voor veel van de volgende generatie FTD-onderzoekers.
In 2003 werd Dr. Trojanowski, samen met meer dan een dozijn andere op FTD gerichte medische clinici en onderzoekers uit het hele land, een van de oprichters van de AFTD Medical Advisory Council, een cruciale stap in het versterken van de kennis van onze organisatie en onze gemeenschap over FTD. zorg en wetenschap.
"Samen met zijn geliefde vrouw Virginia en hun Penn-collega, Dr. Murray Grossman, speelde John een belangrijke rol bij het vestigen van AFTD als de leidende organisatie van het land gericht op FTD," zei AFTD-oprichter Helen-Ann Comstock.
"John's grenzeloze, gedetailleerde kennis van dementie, samen met zijn niet aflatende compassie voor degenen die getroffen zijn door FTD, hebben de missie van AFTD bijna 20 jaar lang geleid", voegde ze eraan toe. "Ik ben John en zijn prestaties eeuwig dankbaar."
Dr. Trojanowski zei dat hij gemotiveerd was om betrokken te raken bij AFTD omdat de organisatie "enorme onvervulde behoeften aanpakte - de belangrijkste zijn patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek dat ons op een solide koers zet voor het ontdekken van ziektemodificerende therapieën." Hij bleef tot aan zijn dood lid van de Raad.
"Terwijl het FTD-onderzoek steeds meer momentum krijgt, zijn we veel verschuldigd aan Dr. Trojanowski", aldus AFTD's CEO, Susan LJ Dickinson, MSGC. "Hoewel velen van ons rouwen om zijn verlies, zijn we dankbaar voor zijn levenswerk - en zijn uitstekende bijdragen aan de FTD-wetenschap."
Halima Amjad, MD, MPH
Halima Amjad, MD, MPH, wist als kind al dat ze dokter wilde worden, maar haar carrièrepad zou pas definitief worden bepaald toen haar vader in 2008 de diagnose FTD kreeg.
Dr. Amjad, een geriater en assistent-professor in de geneeskunde aan de Johns Hopkins University School of Medicine, heeft een groot deel van haar medische carrière gewijd aan onderzoek naar dementie en het helpen van andere families die getroffen zijn door dementie, waaronder FTD. "Ik voel me verplicht en verplicht om alle service en ondersteuning te bieden die ik kan", zei ze.
"Het is volledig de ziekte en reis van mijn vader die me ertoe hebben gebracht het werk in mijn carrière te doen", voegde ze eraan toe.
Toen hij achter in de vijftig was, begon haar vader, die in de jaren zeventig van Pakistan naar de VS emigreerde, moeite te krijgen met zijn taal en woorden vinden. De eens gemakkelijke, humoristische en relaxte tandarts die Dr. Amjad en haar familie ooit kenden, werd nors, onverschillig en snel gefrustreerd. Een diagnose van primaire progressieve afasie (PPA) volgde.
Ondanks haar medische achtergrond zei dr. Amjad dat ze op dat moment niet veel wist over FTD. Ze wendde zich tot online bronnen en woonde steungroepen en conferenties bij om meer te leren. Een AFTD-evenement dat zij en haar moeder bijwoonden, bood haar de eerste gelegenheid om in contact te komen met anderen die de FTD-ervaring echt begrepen.
"We hebben altijd de mogelijkheid gewaardeerd om andere families te zien en met hen in contact te komen," zei Dr. Amjad. "We hebben tips gebruikt die andere zorgverleners hebben gedeeld voor het omgaan met problemen als incontinentie en dwalen."
Dr. Amjad, die de keynote-toespraak hield op de onderwijsconferentie van AFTD in 2017, trad in april toe tot het bestuur van AFTD. Samen met haar persoonlijke FTD-ervaringen, zei Dr. Amjad dat ze van plan is om aan het bestuur de "visie van een clinicus en een geriater toe te voegen die zich uitstrekt over zowel de eerstelijnszorg als de gespecialiseerde dementiezorg."
Dr. Amjad vervolgde: "Ik [ben van plan] om gebruik te maken van die ervaringen - mijn kennis van het gezondheidszorgsysteem en de uitdagingen waarmee gezinnen met dementie worden geconfronteerd - terwijl ik ook nadenk over hoe AFTD het onderwijs en het bewustzijn over FTD kan bevorderen."
Terwijl PPA gevolgen blijft hebben voor haar 72-jarige vader, die de afgelopen twee jaar in een hospice heeft doorgebracht, zei dr. Amjad dat zij en haar familie de resterende tijd waarderen die ze kunnen delen met haar ‘zachthartige, genereuze’ vader.
“We koesteren alle tijd die we met hem hebben gehad, ook al kon hij niet praten of konden we niet alles doen”, zei ze. “De momenten waarop we nog steeds bij hem konden zitten, met hem konden lachen, met hem konden lachen, onze video’s konden bekijken, onze foto’s konden bekijken – het is iets dat ons allemaal dierbaar is.”
AFTD- en FTD-stoornissenregister CoPresenting speciale webinarserie
Tegenwoordig zijn er meer mogelijkheden om deel te nemen aan FTD-onderzoek, inclusief onderzoeken die zijn ontworpen voor personen met de diagnose FTD, zorgpartners, familieleden en mensen die het risico lopen FTD te ontwikkelen. Het kan verwarrend zijn om onderzoeken te vinden en te begrijpen wat er nodig is om deel te nemen. De webinarserie 'Perspectives in FTD Research', mede gepresenteerd door AFTD en de FTD Disorders Registry, onderzoekt specifieke aspecten van het FTD-onderzoeksproces om u te helpen een geïnformeerde onderzoeksdeelnemer te worden. De eerste twee ‘Perspectives in FTD Research’-webinars van 2022 – ‘FTD Biology and Testing: Why Do You Need My Samples?’ en “Je stem versterken in FTD-onderzoek: waarom worden mij zoveel vragen gesteld?” – zijn beschikbaar om te bekijken op de YouTube-site van AFTD (YouTube. com/theAFTDorg). Toekomstige webinars in de serie worden de komende maanden aangekondigd.
Medisch adviseur van AFTD ontvangt een subsidie van een miljoen dollar voor FTD-FUS-onderzoek
Rosa Rademakers, PhD, lid van de AFTD Medical Advisory Council, werd in 2021 uitgeroepen tot ontvanger van de Generet-prijs voor zeldzame ziekten. Ze kreeg een miljoen euro (ongeveer $1,15 miljoen) van de Koning Boudewijnstichting in België om FTD-FUS te bestuderen, een vorm van FTD waarbij sprake is van een ophoping van het FUS-eiwit. Dr. Rademakers vertelde AFTD dat zij en haar team bijna 60 hersenen hebben verzameld van personen die FTD-FUS hadden, en zei dat zij gelooft “we kunnen nu een verschil maken.” Dr. Rademakers ontving in 2008 een AFTD Pilot Grant en leidt vandaag de dag het VIB Centrum voor Moleculaire Neurologie aan de Universiteit Antwerpen in België. Zij is de eerste vrouw die de Generet-prijs ontvangt.
Personen met FTD Adviesraad voegt nieuw lid toe
Cindy Odell uit North Carolina is onlangs toegetreden tot AFTD's Persons with FTD Advisory Council. Bij Cindy werd in 2011 de gedragsvariant FTD vastgesteld. Voorafgaand aan haar diagnose was zij mantelzorger voor vier familieleden, die allemaal dementie hadden, inclusief haar man. Sinds haar eigen diagnose heeft ze zich geconcentreerd op het pleiten voor mensen met FTD, en waar mogelijk doet ze vrijwilligerswerk voor AFTD. In 2020 is de Adviesraad Personen met FTD opgericht. De leden, die allemaal leven met een FTD-diagnose, zorgen ervoor dat de inzichten van personen met FTD worden meegewogen bij de ontwikkeling van het beleid, de programma’s en de diensten van AFTD.
‘Hoop kan je samenbrengen met anderen en ertoe leiden dat je een verschil maakt. Hoop kan je helpen manieren te vinden om degenen van wie je houdt te eren.’ – Liz Matthews, AFTD-vrijwilliger
Liz Matthews (uiterst rechts) met haar gezin in 2005.
Liz Matthews wordt gedreven door hoop en vastberadenheid, gevormd door haar ervaring als kind van iemand die met FTD leefde. Liz groeide op in een rustig stadje in New Jersey en had een gelukkige jeugd, verrijkt door de aanstekelijke energie en het gevoel voor humor van haar vader.
Tien jaar geleden begon de vader van Liz, David Matthews, zich grillig te gedragen; af en toe toonde hij ongebruikelijke agressie jegens zijn dierbaren en vrienden. In 2014, toen Liz tien was en haar vader 50, werd bij David de gedragsvariant FTD vastgesteld. Hij overleed in 2016.
“Het was zo’n stressvolle en chaotische tijd voor ons allemaal”, zei Liz. “Ik herinner me dat ik me erg verward voelde en dat het leven zo oneerlijk was.”
Tegenwoordig herinnert Liz zich haar vader vanwege zijn vrolijke persoonlijkheid en alles wat hij heeft bereikt vóór zijn FTD-diagnose. David, een fervent hardloper en ervaren pianist, behaalde zijn privévliegbrevet nadat hij een tandartsopleiding had gevolgd. “Mijn vader geloofde dat je alles kon doen; opgeven was nooit een optie, en ik probeer elke dag te voldoen aan de manier waarop hij het leven benaderde.”
De vastberadenheid en positieve geest van haar vader inspireren Liz om alles te doen wat ze kan om als AFTD-vrijwilliger het bewustzijn over FTD te vergroten. Door deel te nemen aan Charity Miles en AFTD's Met liefde campagne hoopt Liz ook geld in te zamelen om de missie van AFTD te helpen verwezenlijken. Liz is van plan anderen op deze reis te helpen en is van plan neurowetenschappen te gaan studeren als ze dit najaar naar de universiteit gaat, en hoopt toekomstige therapieën en een geneesmiddel voor deze ziekte vooruit te helpen.
“Hoop is meer dan een emotie – het is een ervaring die we kunnen manifesteren in het bewerkstelligen van een verandering”, zei ze. “Het is geweldig om samen te werken met een organisatie als AFTD die zich inzet voor deze gemeenschap en het onderzoek dat nodig is om een einde te maken aan FTD.”
Steun jij samen met Liz de missie van AFTD? Samen kunnen we hoop omzetten in actie en de reis transformeren voor iedereen die met FTD te maken krijgt. Door een fiscaal aftrekbare gift van welk bedrag dan ook te doen, kunt u het werk van AFTD bevorderen om de levenskwaliteit van mensen met FTD te verbeteren en onderzoek naar genezing te stimuleren. Gebruik gewoon de bijgevoegde envelop, ga naar theaftd.org en klik op de Doneer+ knop bovenaan de pagina.
Simon Ducharme. MD
AFTD-beurzen ondersteunen wetenschappers bij het uitvoeren van vitaal onderzoek om ons begrip van FTD te vergroten. Verschillende nieuw toegekende beurzen geven hoop op een toekomst waarin FTD eerder in het ziekteproces kan worden opgespoord en effectief kan worden behandeld.
Het Treat FTD Fund, dat in 2016 werd gelanceerd in samenwerking met de Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF), ondersteunt klinische onderzoeken in een vroeg stadium van nieuwe en hergebruikte medicijnen om de progressie van FTD te verstoren of verlichting te bieden van FTD-symptomen. De afgelopen maanden zijn de prijzen van het Treat FTD Fund gegaan naar Simon Ducharme, MD; Paul Edison, MD; en Wave Life Sciences.
Dr. Ducharme, universitair hoofddocent bij de afdeling psychiatrie aan de McGill Universiteit in Montréal, zal nabilone evalueren, een medicijn dat zich richt op het endocannabinoïdesysteem van de hersenen, een chemische signaalroute die verband houdt met neuro-inflammatie en andere neurodegeneratieve processen, als een symptomatische behandeling bij FTD. Nabilone heeft enig voordeel laten zien bij de behandeling van gedragssymptomen bij de ziekte van Alzheimer, maar het project van Dr. Ducharme zal het eerste klinische onderzoek naar FTD zijn.
Als senior klinisch docent aan het Imperial College London en ereprofessor aan de Cardiff University in Wales, zal Dr. Edison een internationale fase 2 klinische studie op meerdere locaties uitvoeren met semaglutide, een medicijn dat al is goedgekeurd voor de behandeling van type 2 diabetes. In de hersenen verminderen semaglutide en verwante medicijnen ontstekingen, verlagen de niveaus van het FTDa-geassocieerde eiwit tau en verbeteren de communicatie tussen hersencellen, wat allemaal de neurodegeneratie zou kunnen vertragen of stoppen.
Qinwen Mao, PhD
Als onderdeel van de klinische studie FOCUS-C9 zal Wave Life Sciences, een biotechnologiebedrijf gevestigd in Cambridge, Massachusetts, een nieuw geneesmiddel (WVE-004) evalueren als een mogelijke behandeling voor gevallen van FTD en ALS die verband houden met een mutatie in het gen C9orf72, de meest voorkomende genetische oorzaak van FTD. WVE-004 blokkeert de productie van dipeptide-herhalingseiwitten die het gevolg zijn van een C9orf72 mutatie. De FOCUS-C9-studie is nieuw omdat het een "basket"-studie is, wat betekent dat het de effecten van WVE-004 zal beoordelen bij personen die verschillende ziekten hebben die verband houden met C9orf72 - in het bijzonder FTD, ALS of ALS met FTD.
AFTD is ook verheugd een onderscheiding aan te kondigen via het Diagnostics Accelerator-initiatief van ADDF aan Qinwen Mao, PhD, een professor aan de University of Utah School of Medicine. De Diagnostics Accelerator – een financieringsinitiatief waarvan de partners onder meer AFTD, Bill Gates en andere financiers zijn – probeert tegemoet te komen aan de dringende behoefte aan FTD-biomarkers. Een biomarker die tau-geassocieerde FTD zou kunnen onderscheiden van TDP-43-geassocieerde FTD zou klinische onderzoeken kunnen bespoedigen door onderzoekers in staat te stellen deelnemers te matchen met tau-specifieke of TDP-43-specifieke geneesmiddelen. Dr. Mao heeft een monoklonaal antilichaam geïdentificeerd dat zeer specifiek is voor de pathologische vorm van TDP-43 die wordt aangetroffen in FTD, en zal haar Diagnostics Accelerator-financiering gebruiken om een test te ontwikkelen die kan worden gebruikt om TDP-43 in bloed te detecteren.
AFTD werkt samen met de Rainwater Charitable Foundation en CurePSP om een geïntegreerd hersenbankplatform te ondersteunen om de toegang tot waardevol hersenweefsel voor onderzoek naar FTD te stroomlijnen.
“Het openstellen van deze middelen voor de onderzoeksgemeenschap zal ons zeker tot effectieve behandelingen leiden voor mensen die sneller gediagnosticeerd worden”, zegt Todd Rainwater, trustee van de Rainwater Charitable Foundation.
Toegang tot menselijk hersenweefsel is een cruciale hulpbron om het begrip van FTD-stoornissen en de ontwikkeling van therapieën en diagnostische hulpmiddelen te bevorderen. Zodra een brein is gedoneerd, moeten onderzoekers weten dat de donatie bestaat, hoe het weefsel is opgeslagen en waar het te vinden is, en er zeker van kunnen zijn dat de locaties waar het weefsel is opgeslagen aan hun verzoeken kunnen voldoen.
Het Federated Brain Banking Platform Initiative is een proefprogramma om dit probleem op te lossen door de toegang van onderzoekers tot bestaand weefsel in de vier toonaangevende hersenbanken te stroomlijnen. Het project wordt geleid door William Seeley, MD, directeur van de Neurodegenerative Disease Brain Bank aan de Universiteit van Californië, San Francisco, in samenwerking met de Icahn School of Medicine op Mount Sinai, Boston University en de Mayo Clinic.
De Rainwater Charitable Foundation is de hoofdfinancier van de infrastructuurinvesteringen die nodig zijn voor dit project. AFTD en CurePSP zijn medeoprichters, waarbij AFTD in het najaar van 2021 een subsidie van $200.000 voor een jaar toekent. AFTD's Senior Director of Scientific Initiatives, Penny Dacks, PhD, zei: “Dit zal een geweldige hulpbron zijn voor onderzoekers die ernaar streven om de tijd voor diagnose te verkorten en om behandelingen voor onze gemeenschap te ontwikkelen.”
AFTD respecteert ten zeerste de inzet en de kracht van families die ervoor kiezen om het weefsel van hun geliefde te doneren voor onderzoek. Wij en onze financieringspartners delen de toewijding om ervoor te zorgen dat dit geschenk ten volle wordt gebruikt en gedeeld om het begrip en de behandeling van FTD te bevorderen.
AFTD-vrijwilliger: Veronica Wolfe
Toen bij de moeder van Veronica Wolfe in 2018 bvFTD werd vastgesteld, had haar familie aanvankelijk moeite om informatie over de ziekte te vinden. Toen de neuroloog van haar moeder hen echter op de website van AFTD had gewezen, beloofde Veronica dat ze alles zou leren wat ze kon over FTD en de hulpmiddelen van AFTD. Ze sloot zich aan bij een steungroep en woonde een paar virtuele Meet & Greets bij, en in 2020 werd ze gedwongen zelf AFTD-vrijwilliger te worden.
Sindsdien is Veronica een actieve fondsenwerver: ze organiseert een onafhankelijk evenement, neemt deel aan Food for Thought en sluit zich aan bij het AFTD-team voor de New York City Marathon. "Het is gemakkelijk om het voordeel te zien van fondsenwerving en het bijdragen aan de algemene missie van AFTD", zegt ze. “Wat ik nog belangrijker vind, is de zichtbaarheid die fondsenwerving biedt aan de ziekte, zelfs binnen mijn kleine gemeenschap. Het vergroten van het bewustzijn is zeer de moeite waard geweest.”
In februari organiseerde Veronica een virtuele Meet & Greet om mensen samen te brengen met de unieke ervaring om enig kind te zijn met een ouder die FTD heeft. “Hoewel dit allemaal totaal verschillende ervaringen zijn geweest als vrijwilliger, heb ik het gevoel dat het een kleine manier is om mijn moeder te steunen, contact te maken met anderen die een soortgelijke situatie doormaken, en dingen voor mezelf te verwerken”, zei ze. “Vrijwilligerswerk was lonend en uiterst bevredigend… elke ervaring gaf een iets ander gevoel van vervulling.”
Op de vraag wat ze zou zeggen tegen iemand die overweegt om vrijwilliger bij AFTD te worden, zei Veronica: “Doe het! AFTD maakt het gemakkelijk, ongeacht of u in een reeds bestaande behoefte voorziet of uw eigen evenement creëert! De steun van AFTD was geweldig: het proces van het organiseren van individuele evenementen, Meet & Greets en fondsenwervingen verliep naadloos. Ik werd bij elke stap begeleid. Ik hoop in de toekomst op welke manier dan ook een bijdrage te kunnen blijven leveren aan de organisatie!”
Elk jaar eert AFTD de tijd en energie die onze vrijwilligers zo genereus besteden aan de ondersteuning van onze missie tijdens de National Volunteer Appreciation Week (17-23 april). AFTD waardeert onze vrijwilligers elke dag van het jaar, maar deze nationaal erkende week biedt een speciale gelegenheid om onze enorme dankbaarheid uit te drukken voor hun aanwezigheid in onze gemeenschap.
Onze vrijwilligers zorgen ervoor dat AFTD de hoop kan delen met meer families op de FTD-reis en onze gemeenschap op meer impactvolle manieren kan dienen dan we alleen zouden kunnen doen. Zij zijn belangrijke voorvechters van onze missie, en met hun hulp bereiken we zoveel meer.
AFTD-vrijwilligers kanaliseren hun eigen persoonlijke verhalen, sterke punten en professionele achtergronden om een verschil te maken voor gezinnen die getroffen zijn door FTD. In 2021 boden AFTD-vrijwilligers veilige en meelevende ruimtes aan hun steungroepleden. Ze kwamen in contact met mensen in het hele land door virtuele Meet & Greets te organiseren, vrijwilligersoriëntatie te faciliteren en onze Zoom-behoeften te ondersteunen.
Door middel van tafelaankleding, presentaties en outreach hebben vrijwilligers professionals in de gezondheidszorg, gezinnen die getroffen zijn door dementie en leden van de lokale gemeenschap geïnformeerd over FTD- en AFTD-bronnen tijdens virtuele en persoonlijke evenementen. Vrijwilligers zamelden ook belangrijke fondsen en bewustzijn in door creatieve inzamelingsacties aan de basis te organiseren en te organiseren.
Deze voorbeelden tonen slechts een handvol van de manieren waarop onze vrijwilligers de missie van AFTD ondersteunen. Dank aan ons ambassadeursteam voor uw voorbeeldige vrijwilligerswerk en leiderschap. Dank aan ons bestuur en onze medische adviesraad voor uw voortdurende toewijding aan AFTD en onze gemeenschap. Dank aan de Adviesraad voor Personen met FTD voor het pleiten namens anderen met FTD en het bieden van uw essentiële perspectief. Dank aan iedereen die zijn kennis en expertise bijdraagt ter ondersteuning van onze onderzoeks-, belangenbehartigings- en onderwijsmissiegebieden. Bedankt aan iedereen die ervoor heeft gezorgd dat anderen op de FTD-reis zich minder alleen voelen door uw persoonlijke verhalen te delen.
Aan iedereen die onze gemeenschap versterkt door het schenken van uw tijd en talenten, spreken wij onze oprechte dank uit.
Deze jaren Met liefde -campagne – die de hele maand februari plaatsvond – benadrukte twee vitale energieën: de viering van het 20-jarig jubileum van AFTD en de kracht van het vertellen van verhalen.
Toen Helen-Ann Comstock en gelijkgestemde vrijwilligers onze organisatie in 2002 lanceerden, wisten ze maar al te goed hoe het was om een FTD-reis te maken zonder middelen, hulp en ondersteuning. Ze wisten dat mensen die deze reis echt begrijpen een krachtige hulpbron kunnen zijn voor gezinnen die door de ziekte zijn getroffen.
In februari deelden 27 vrijwilligers hun persoonlijke verhalen, waarbij ze op creatieve wijze uitdrukten hoe de liefde hen steunde, inspireerde of verhief tijdens een FTD-reis. Samen vormden hun stemmen een collectief machtsvertoon – de kracht van liefde – tegen deze ziekte.
AFTD wil iedereen hartelijk bedanken die heeft bijgedragen aan het succes van de campagne van dit jaar, die $67.000 heeft opgehaald om de missie van AFTD te bevorderen. We zijn dankbaar voor onze twee genereuze sponsors, het Mike Walter Catalyst Fund en de Rainwater Charitable Foundation; de honderden mensen die donaties hebben gedaan; en natuurlijk onze inzamelingsacties, die moedig hun liefdesverhalen deelden.
Bonnie Shepherd, Colleen Franzreb, Kenneth Simon, Dave Andrews, Liz Matthews, Kristin Pursley, Theresa Walter, Greg Zugrave, Keli Schubert, Kenneth McCullough, Jamie Lee Manning, Melissa Fisher, Heather Hoff, Jerry Horn, Abrar Tanveer, Marsha Francisco, Jillian Queeney (Condran), Jamie Hale, Jill Taylor, Susan Dunbar, Susan Scarff, Dawn O'Gara, Estrella Bibbey, Wendy Riding, Sonja Crawford, Doreen Rivers, Barbara Frank
Race seizoen
Nadat we 2020 vrij hadden genomen om de gezondheid en veiligheid van onze gemeenschap te garanderen, was het AFTD-team weer op volle sterkte voor ons raceseizoen 2021, en het wachten heeft zeker zijn vruchten afgeworpen! Ruim 160 mensen legden in totaal 1.270 mijl af tijdens de Colfax Marathon (Denver) in oktober, de TCS New York City Marathon en Philadelphia Marathon in november, en de Dallas Marathon in december. Samen heeft het AFTD-team ruim $124.000 ingezameld voor de missie van AFTD.
Namens AFTD en de gemeenschap die we dienen, willen we al onze hardlopers, joggers en wandelaars bedanken voor hun energie en veerkracht. Speciale oproep aan de individuen en families die, naast het afleggen van de afstand, cruciale fondsen hebben ingezameld tijdens de races van vorig jaar:
Colfax-marathon: Fenoglio Family Racers, Melissa Autry
TCS New York City-marathon: Brian Strohm, Steve Smith, Maggie Sepesy, Popkin Shenian, Ben Freeman, Melissa Fisher, Alex Sepesy, Joe Fischel, Lauren Conner (Rowans), Jim Driscoll
Philadelphia-marathon: Team Jack Attack, Ross Gilardi, Kiersten Martin, Jonathan Nagin, Meghan Leone, Brianna Amoroso, Erin Ralph, Kelly Canavan, Kevin Ralph, Linda Nelsen, Katerina Placek, Shana Dodge, Chelsea Amoroso, Kyle Leone, Susan Dickinson, James Staten, Diane Wilkes, Elaine Rose
Dallas-marathon: Grace Vroom & Joe Patterson, Julianne Cary & Lauren Braun, Tammy DiPasquale, Bianca Cihak, Courtney DiPasquale, Anna Kuykendall
Niets dan netto:
Het herenbasketbalteam van Babson College organiseerde een inzamelingsactie ter nagedachtenis aan de vader van speler Spencer Cline, bij wie halverwege de veertig de diagnose FTD werd gesteld en in 2012 stierf. Hun fondsenwervingspagina werd gelanceerd in de aanloop naar hun wedstrijd van 12 februari 2022. tegen Clark University – die Babson College met 85-61 won – en $11.474 ophaalde voor de missie van AFTD.
Lopen voor George:
Kathryn Nutaitis en familie organiseerden op 11 december 2021 een wandeling ter nagedachtenis aan George Grozan in Strongsville, OH. George had FTD en stierf op 18 november 2021, op 48-jarige leeftijd. Met de opbrengst van de verkoop van wandelingen en t-shirts kon de familie $8.169 inzamelen voor de missie van AFTD.
Herinneringen aan Lynn:
Rachel Yost en de familie Lower organiseerden een herdenkingspagina voor Lynn Lower uit Blue Bell, PA, die op 1 februari 2022 stierf na zeven jaar bij FTD te hebben gewoond. De pagina deelde herinneringen aan wie Lynn was vóór de ziekte, en bracht $5.758 op voor de missie van AFTD.
Zusters die liefde tonen:
De zussen Amy en Kerry Kilgallin hebben een fondsenwervingspagina gemaakt om het bewustzijn over FTD te vergroten ter ere van hun moeder bij wie onlangs de diagnose PPA werd gesteld. Dankzij de steun van familie en vrienden konden ze $4.384 inzamelen voor de missie van AFTD.
Een goede run:
Sam Heffron liep op 24 oktober 2021 een halve marathon in Lincoln, NE ter ere van zijn familie, die de afgelopen zeven jaar getroffen is door FTD. Door zijn inspanningen verspreidde Sam kritisch FTD-bewustzijn en haalde hij $3.624 op voor de missie van AFTD.
Brieven uit het hart:
Voormalig AFTD-bestuurslid Paul Lester organiseerde zijn 15e jaarlijkse schrijfcampagne ter nagedachtenis aan zijn overleden vrouw Arnette. Hij stuurde zowel papieren als elektronische versies van zijn brief naar familie en vrienden en vroeg om hun voortdurende steun. Nadat alle brieven waren verzonden, bracht zijn campagne in totaal $3.143 op. De afgelopen vijftien jaar heeft zijn brievencampagne ruim $166.000 opgehaald voor de strijd tegen FTD.
