Los días 8 y 9 de diciembre de 2021, la AFTD celebró su reunión bianual del Grupo de Estudio sobre el Tratamiento de la FTD (FTSG). Esta reunión, diseñada para acelerar el desarrollo de tratamientos eficaces para los trastornos FTD mediante la creación de un espacio precompetitivo donde las empresas estén dispuestas a trabajar juntas, convocó a casi 200 representantes de investigación académica, biofarmacéutica, organizaciones de defensa y agencias gubernamentales.
FTSG es una reunión a la que solo se puede acceder por invitación y que reúne a expertos de todo el campo para abordar las necesidades urgentes de investigación de FTD. El evento de 2021 se llevó a cabo tanto en persona en Silver Spring, Maryland, como en línea mediante transmisión en vivo. FTSG permitió a los investigadores ofrecer conocimientos de su propio trabajo y generar ideas en colaboración sobre formas de garantizar el éxito de futuros ensayos clínicos.
La reunión estuvo presidida por los líderes científicos Adam Boxer, MD, PhD, de la Universidad de California, San Francisco; Michael Gold, MS, MD, de AbbVie, Inc.; y Howard Feldman, MD, de la Universidad de California, San Diego. La Directora Senior de Iniciativas Científicas de la AFTD, Penny Dacks, PhD, y la Directora de Investigación y Subvenciones de la AFTD, Debra Niehoff, PhD, organizaron el evento en asociación con los copresidentes.
Se está generando impulso en la investigación sobre FTD. Tras la primera reunión del FTSG dirigida por la AFTD hace más de una década, en 2011, destacados expertos concluyeron que la investigación había avanzado hasta el punto en que los científicos podían comenzar a desarrollar terapias para la FTD. Hoy en día, varias empresas biofarmacéuticas están invirtiendo en ensayos clínicos activos para posibles tratamientos. En FTSG 2021, seis empresas biofarmacéuticas presentaron su diseño para ensayos que están reclutando activamente participantes de FTD. Hay más en el horizonte.
Más de 30 participantes de la reunión realizaron presentaciones en FTSG 2021. Las sesiones se centraron en terapias prometedoras, el desarrollo de ensayos clínicos más eficientes y amigables para los participantes, y formas de informar y compartir los resultados de los ensayos clínicos.
Participaron representantes de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA), incluido el Dr. Billy Dunn, director de la Oficina de Neurociencia de la FDA.
Durante la reunión, los investigadores pudieron escuchar la experiencia vivida por los afectados por FTD, a través del testimonio directo de sus defensores, presentaciones de datos de encuestas del Registro de Trastornos FTD e información del Informe Degeneración Frontotemporal: Una Voz del Paciente de la AFTD, que resumió nuestra reunión de desarrollo de fármacos centrada en el paciente dirigida externamente de marzo de 2021.
Los investigadores discutieron formas de evaluar la eficacia de posibles tratamientos. También hablaron sobre formas de facilitar la participación en la investigación para las personas diagnosticadas y sus familias, por ejemplo, comunicándose mejor con ellas y ayudándolas a sopesar los beneficios de la participación en el ensayo frente a cualquier riesgo potencial.
Los asistentes también discutieron la importancia de compartir los resultados de la investigación, tanto para promover la ciencia de la FTD como para acelerar el camino para hacer realidad los tratamientos efectivos. "Los acuerdos de intercambio de datos deben celebrarse al principio, no al final" de los ensayos clínicos, afirmó el Dr. Feldman. Los asistentes coincidieron en que compartir datos de ensayos clínicos maximizaría el impacto y al mismo tiempo respetaría mejor el tiempo y la energía que los participantes de la investigación les dedican.
“La reunión del Grupo de estudio sobre el tratamiento de la FTD de 2021 nos mostró que hay esperanza en el horizonte para los tratamientos aprobados”, dijo el Dr. Dacks. "Para lograrlo será necesario que todos trabajemos juntos, desde profesionales de la salud, investigadores académicos, líderes biofarmacéuticos, expertos en reglamentación y financiadores hasta defensores y personas y familias con experiencia vivida con FTD".
Sólo se pueden crear nuevas terapias para la FTD mediante la participación de personas que hayan vivido experiencias con FTD. Como una forma vital de ayudar a avanzar en esta investigación, la AFTD alienta a cualquier persona con experiencia vivida (personas diagnosticadas, cuidadores y familiares) a unirse al Registro de trastornos de FTD. Unirse al Registro puede conectarlo con oportunidades de participación en investigaciones clínicas y le permitirá mantener su privacidad mientras comparte ideas para ayudar a mejorar la comprensión de la FTD. Visita FTDRegistry.org aprender más.
El 8 de febrero, John Q. Trojanowski, MD, PhD, miembro fundador del Consejo Asesor Médico (MAC) de la AFTD, murió a los 75 años. El Dr. Trojanowski fue una figura innovadora en el estudio de las enfermedades neurodegenerativas. Fue un gran amigo de la AFTD y un poderoso defensor de la comunidad a la que servimos.
Neuropatólogo de formación, el Dr. Trojanowski hizo contribuciones fundamentales para mejorar la comprensión de las bases biológicas de los trastornos neurodegenerativos, en particular el Alzheimer y la FTD. Su trabajo ayudó a definir el marco de la neuropatología de la FTD que se utiliza en la actualidad.
En colaboración con su esposa y socia profesional de toda la vida, Virginia M.-Y. Lee, PhD, el Dr. Trojanowski y su equipo hicieron descubrimientos que transformaron el campo de la investigación de FTD. Su descubrimiento en 1991 sobre el papel de la proteína tau en los ovillos que se observan en la enfermedad de Alzheimer representó un gran avance para todas las tauopatías. Más tarde, identificaron la proteína TDP43 como la patología principal que se encuentra tanto en la ELA como en aproximadamente la mitad de todas las personas con FTD.
El Dr. Trojanowski y el Dr. Lee codirigieron el Centro de Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas de la Universidad de Pensilvania, donde supervisaron la investigación sobre el Alzheimer, el Parkinson, la FTD y otras enfermedades neurodegenerativas. El Dr. Trojanowski fue un mentor y guía respetado para muchos de la próxima generación de investigadores de FTD.
En 2003, el Dr. Trojanowski, junto con más de una docena de otros médicos e investigadores de todo el país centrados en la FTD, se convirtió en miembro fundador del Consejo Asesor Médico de la AFTD, un paso crucial para solidificar el conocimiento de la FTD de nuestra organización y nuestra comunidad. cuidado y ciencia.
"Junto con su amada esposa Virginia y su colega de Penn, el Dr. Murray Grossman, John jugó un papel decisivo en el establecimiento de la AFTD como la organización líder del país centrada en la FTD", dijo la fundadora de la AFTD, Helen-Ann Comstock.
"El conocimiento ilimitado y detallado de John sobre la demencia, junto con su incesante compasión por los afectados por FTD, guiaron la misión de la AFTD durante casi 20 años", añadió. "Siempre estaré agradecido por John y sus logros".
El Dr. Trojanowski dijo que se sintió motivado a involucrarse con la AFTD porque la organización "abordó enormes necesidades no satisfechas; las más importantes son la atención al paciente, la educación y la investigación que nos coloca en un camino sólido para descubrir terapias modificadoras de enfermedades". Continuó sirviendo en el Consejo hasta su muerte.
"A medida que aumenta el impulso en la investigación de FTD, tenemos una gran deuda con el Dr. Trojanowski", dijo la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. "Aun cuando muchos de nosotros lamentamos su pérdida, estamos agradecidos por el trabajo de su vida y sus destacadas contribuciones a la ciencia FTD".
Halima Amjad, MD, MPH
Halima Amjad, MD, MPH, sabía que quería ser médica desde que era niña, pero su trayectoria profesional no se determinaría hasta que a su padre le diagnosticaran FTD en 2008.
La Dra. Amjad, geriatra y profesora asistente de medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins, ha dedicado gran parte de su carrera médica a la investigación de la demencia y a ayudar a otras familias afectadas por la demencia, incluida la FTD. “Siento la obligación y el deber de brindar el servicio y el apoyo que pueda”, dijo.
“Fue enteramente la enfermedad y el viaje de mi padre lo que me llevó a trabajar en mi carrera”, añadió.
Cuando tenía casi 50 años, su padre, que emigró de Pakistán a Estados Unidos en la década de 1970, empezó a tener problemas con el lenguaje y para encontrar palabras. La dentista, una vez tranquila, divertida y relajada que la Dra. Amjad y su familia conocieron, se volvió brusca, indiferente y fácilmente frustrada. A continuación se le diagnosticó afasia primaria progresiva (APP).
A pesar de su experiencia médica, la Dra. Amjad dijo que no sabía mucho sobre FTD en ese momento. Recurrió a recursos en línea y asistió a grupos de apoyo y conferencias para aprender más. Un evento de AFTD al que ella y su madre asistieron le brindó su primera oportunidad de conectarse con otras personas que realmente entendieron la experiencia de FTD.
"Siempre hemos apreciado la oportunidad de ver y conectarnos con otras familias", dijo el Dr. Amjad. "Hemos utilizado consejos que otros cuidadores han compartido para lidiar con problemas como la incontinencia y la deambulación".
El Dr. Amjad, quien pronunció el discurso de apertura en la Conferencia de Educación de 2017 de la AFTD, se unió a la Junta de la AFTD en abril. Además de sus experiencias personales con FTD, la Dra. Amjad dijo que tiene la intención de agregar a la Junta la “visión de un médico y un geriatra que abarca tanto la atención primaria como la atención especializada de la demencia”.
El Dr. Amjad continuó: "Tengo la intención de aprovechar esas experiencias (mi conocimiento del sistema de salud y los desafíos que enfrentan las familias que viven con demencia) y al mismo tiempo pensar en cómo la AFTD puede promover la educación y la conciencia sobre la FTD".
Mientras la PPA continúa afectando a su padre de 72 años, que ha pasado los últimos dos años en cuidados paliativos, la Dra. Amjad dijo que ella y su familia valoran el tiempo restante que pueden compartir con su padre “generoso y de buen corazón”.
“Apreciamos todo el tiempo que hemos pasado con él, incluso si él no podía hablar o nosotros no podíamos hacer todo”, dijo. "Los momentos en los que todavía podemos sentarnos con él, reír con él, sonreír con él, mirar nuestros videos, mirar nuestras fotos, es algo que todos apreciamos".
Registro de trastornos de AFTD y FTD Copresentación de una serie de seminarios web especiales
Hoy en día, existen más oportunidades para participar en investigaciones sobre FTD, incluidos estudios diseñados para personas diagnosticadas con FTD, cuidadores, familiares y personas en riesgo de desarrollar FTD. Encontrar estudios y comprender lo que se necesita para participar puede resultar confuso. La serie de seminarios web "Perspectivas en la investigación de FTD", presentada conjuntamente por la AFTD y el Registro de trastornos de FTD, examina aspectos específicos del proceso de investigación de FTD para ayudarlo a convertirse en un participante informado en la investigación. Los dos primeros seminarios web “Perspectivas en la investigación de FTD” de 2022: “Biología y pruebas de FTD: ¿Por qué necesita mis muestras?” y “Amplificando su voz en la investigación de FTD: ¿Por qué me hacen tantas preguntas?” – están disponibles para verlos en el sitio de YouTube de la AFTD (YouTube. com/theAFTDorg). Los futuros seminarios web de la serie se anunciarán en los próximos meses.
Asesor médico de la AFTD recibió una subvención de un millón de dólares para la investigación de FTD-FUS
Rosa Rademakers, PhD, miembro del Consejo Asesor Médico de la AFTD, fue nombrada ganadora del Premio Generet de Enfermedades Raras en 2021. La Fundación Rey Balduino de Bélgica le concedió un millón de euros (alrededor de $1,15 millones) para estudiar FTD-FUS, un tipo de FTD que implica una acumulación de la proteína FUS. La Dra. Rademakers le dijo a la AFTD que ella y su equipo han recolectado casi 60 cerebros de personas que tenían FTD-FUS y dijo que cree que "ahora podemos marcar la diferencia". El Dr. Rademakers recibió una subvención piloto de la AFTD en 2008 y hoy dirige el Centro VIB de Neurología Molecular de la Universidad de Amberes en Bélgica. Es la primera mujer que recibe el Premio Generet.
El Consejo Asesor de Personas con FTD agrega un nuevo miembro
Cindy Odell de Carolina del Norte se unió recientemente al Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD. A Cindy le diagnosticaron DFT variante conductual en 2011. Antes de su diagnóstico, cuidaba a cuatro miembros de su familia, todos los cuales tenían demencia, incluido su esposo. Desde su propio diagnóstico, se ha centrado en defender a las personas con FTD y se ofrece como voluntaria para AFTD siempre que es posible. El Consejo Asesor de Personas con FTD se estableció en 2020. Sus miembros, todos los cuales viven con un diagnóstico de FTD, garantizan que los conocimientos de las personas con FTD se tengan en cuenta en el desarrollo de las políticas, programas y servicios de la AFTD.
“La esperanza puede unirte con los demás y llevarte a marcar la diferencia. La esperanza puede ayudarte a encontrar maneras de honrar a tus seres queridos”. – Liz Matthews, voluntaria de la AFTD
Liz Matthews (extrema derecha) con su familia en 2005.
Liz Matthews está impulsada por la esperanza y la determinación, moldeadas por su experiencia como hija de alguien que vivió con FTD. Al crecer en un pueblo tranquilo de Nueva Jersey, Liz tuvo una infancia feliz, enriquecida por la energía contagiosa y el sentido del humor de su padre.
Hace una década, el padre de Liz, David Matthews, empezó a comportarse de forma errática; en ocasiones mostró una agresión inusual hacia sus seres queridos y amigos. En 2014, cuando Liz tenía diez años y su padre 50, a David le diagnosticaron una variante conductual de la FTD. Falleció en 2016.
"Fue un momento muy estresante y caótico para todos nosotros", dijo Liz. "Recuerdo que me sentí muy confundido y que la vida era muy injusta".
Hoy, Liz recuerda a su padre por su personalidad alegre y todo lo que logró antes de su diagnóstico de FTD. David, un ávido corredor y consumado pianista, obtuvo su licencia de piloto privado después de asistir a la escuela de odontología. “Mi papá creía que se podía hacer cualquier cosa; rendirse nunca fue una opción y todos los días trato de estar a la altura de la forma en que él encaraba la vida”.
La determinación y el espíritu positivo de su padre inspiran a Liz a hacer todo lo posible para crear conciencia sobre la FTD como voluntaria de la AFTD. Al participar en Charity Miles y AFTD's Con amor campaña, Liz también espera recaudar fondos para ayudar a impulsar la misión de la AFTD. Con la intención de ayudar a otros en este viaje, Liz planea estudiar neurociencia cuando comience la universidad este otoño y espera avanzar en terapias futuras y una cura para esta enfermedad.
"La esperanza es más que una emoción: es una experiencia que podemos manifestar para lograr un cambio", dijo. "Es maravilloso habernos unido a una organización como la AFTD que está comprometida con esta comunidad y la investigación necesaria para acabar con la FTD".
¿Te unirás a Liz para apoyar la misión de la AFTD? Juntos, podemos convertir la esperanza en acción y transformar el viaje de todos los que enfrentan FTD. Al hacer una donación de cualquier monto deducible de impuestos, puede avanzar en el trabajo de la AFTD para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con FTD e impulsar la investigación hacia una cura. Simplemente use el sobre adjunto, visite theaftd.org y haga clic en Botón Donar+ en la parte superior de la página.
Simón Ducharme. Maryland
Las subvenciones de la AFTD apoyan a los científicos mientras realizan investigaciones vitales para mejorar nuestra comprensión de la FTD. Varias subvenciones recientemente otorgadas están impulsando la esperanza de un futuro en el que la FTD pueda detectarse en una etapa más temprana del proceso de la enfermedad y tratarse eficazmente.
Lanzado en 2016 en asociación con la Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF), el Fondo Treat FTD apoya ensayos clínicos en etapa inicial de medicamentos nuevos y reutilizados para interrumpir la progresión de la FTD o brindar alivio de los síntomas de la FTD. En los últimos meses, los premios del Fondo Treat FTD han sido para Simon Ducharme, MD; Paul Edison, Doctor en Medicina; y Ciencias de la Vida de las Olas.
El Dr. Ducharme, profesor asociado en el departamento de psiquiatría de la Universidad McGill en Montreal, evaluará la nabilona, un fármaco que se dirige al sistema endocannabinoide del cerebro, una vía de señalización química vinculada a la neuroinflamación y otros procesos neurodegenerativos, como tratamiento sintomático en la FTD. La nabilona ha demostrado algunos beneficios en el tratamiento de los síntomas conductuales de la enfermedad de Alzheimer, pero el proyecto del Dr. Ducharme será su primer ensayo clínico en FTD.
El Dr. Edison, profesor clínico titular del Imperial College de Londres y profesor honorario de la Universidad de Cardiff en Gales, llevará a cabo un ensayo clínico internacional de fase 2 en varios sitios de semaglutida, un fármaco ya aprobado para el tratamiento de la diabetes tipo 2. En el cerebro, la semaglutida y los medicamentos relacionados reducen la inflamación, disminuyen los niveles de la proteína tau asociada a la FTDA y mejoran la comunicación entre las células cerebrales, todo lo cual podría retardar o detener la neurodegeneración.
Qinwen Mao, PhD
Como parte de su ensayo clínico FOCUS-C9, Wave Life Sciences, empresa de biotecnología ubicada en Cambridge, Massachusetts, evaluará un nuevo fármaco (WVE-004) como posible tratamiento para casos de FTD y ELA asociados a una mutación en el gen C9orf72, la causa genética más común de FTD. WVE-004 bloquea la producción de proteínas repetidas dipéptidos que resultan de una C9orf72 mutación. El ensayo FOCUS-C9 es novedoso porque es un ensayo “bastante”, lo que significa que evaluará los efectos de WVE-004 en personas que padecen diferentes enfermedades asociadas con C9orf72 – específicamente, FTD, ALS o ALS con FTD.
AFTD también se complace en anunciar un premio a través de la iniciativa Diagnostics Accelerator de ADDF a Qinwen Mao, PhD, profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de Utah. El Acelerador de Diagnóstico, una iniciativa de financiación cuyos socios incluyen a la AFTD, Bill Gates y otros financiadores, busca abordar la necesidad urgente de biomarcadores de FTD. Un biomarcador que pudiera diferenciar la DFT asociada a taua de la DFT asociada a TDP-43 podría acelerar los ensayos clínicos al permitir a los investigadores relacionar a los participantes con medicamentos específicos de tau o específicos de TDP-43. La Dra. Mao ha identificado un anticuerpo monoclonal que es altamente específico para la forma patológica de TDP-43 que se encuentra en la FTD y utilizará sus fondos de Diagnostics Accelerator para desarrollar un ensayo que pueda usarse para detectar TDP-43 en la sangre.
AFTD se ha asociado con Rainwater Charitable Foundation y CurePSP para respaldar una plataforma integrada de banco de cerebros para agilizar el acceso a tejido cerebral valioso para la investigación sobre FTD.
"Abrir estos recursos a la comunidad de investigación seguramente nos permitirá disponer de tratamientos eficaces para las personas diagnosticadas antes", dice Todd Rainwater, administrador de la Rainwater Charitable Foundation.
El acceso al tejido cerebral humano es un recurso fundamental para avanzar en la comprensión de los trastornos FTD y el desarrollo de terapias y herramientas de diagnóstico. Una vez que se dona un cerebro, los investigadores necesitan saber que la donación existe, cómo se almacena el tejido y dónde encontrarlo, y tener la seguridad de que los sitios donde se almacena el tejido pueden satisfacer sus solicitudes.
La Iniciativa de Plataforma Federada de Bancos de Cerebros es un programa piloto para resolver este problema agilizando el acceso de los investigadores al tejido existente en los cuatro principales bancos de cerebros. El proyecto está encabezado por William Seeley, MD, director del Banco de Cerebros de Enfermedades Neurodegenerativas de la Universidad de California, San Francisco, en colaboración con la Escuela de Medicina Icahn de Mount Sinai, la Universidad de Boston y la Clínica Mayo.
La Rainwater Charitable Foundation es el principal financiador de la inversión en infraestructura necesaria para este proyecto. La AFTD y CurePSP son cofinanciadores fundadores, y la AFTD otorgará una subvención de $200,000 por un año en el otoño de 2021. La Directora Senior de Iniciativas Científicas de la AFTD, Penny Dacks, PhD, dijo: “Este será un recurso tremendo para los investigadores que se esfuerzan por reducir el tiempo de diagnóstico y desarrollar tratamientos para nuestra comunidad”.
La AFTD respeta profundamente el compromiso y la fortaleza de las familias que optan por donar el tejido de su ser querido para la investigación. Nosotros y nuestros socios financieros compartimos el compromiso de garantizar que este obsequio se utilice y comparta al máximo para avanzar en la comprensión y el tratamiento de la FTD.
Voluntaria de la AFTD: Verónica Wolfe
Cuando a la madre de Veronica Wolfe le diagnosticaron bvFTD en 2018, su familia inicialmente tuvo dificultades para encontrar información sobre la enfermedad. Sin embargo, una vez que el neurólogo de su madre les indicó el sitio web de la AFTD, Verónica se comprometió a aprender todo lo que pudiera sobre FTD y los recursos de la AFTD. Se unió a un grupo de apoyo y asistió a algunos Meet & Greets virtuales, y en 2020 se vio obligada a convertirse ella misma en voluntaria de la AFTD.
Desde entonces, Veronica ha sido una recaudadora de fondos activa: organizó un evento independiente, participó en Food for Thought y se unió al equipo AFTD para el maratón de la ciudad de Nueva York. "Es fácil ver los beneficios de recaudar fondos y contribuir a la misión general de la AFTD", comparte. “Lo que he descubierto que es aún más importante es la visibilidad que la recaudación de fondos proporciona a la enfermedad, incluso dentro de mi pequeña comunidad. Crear conciencia ha sido extremadamente gratificante”.
En febrero, Verónica organizó un Meet & Greet virtual para reunir a quienes tienen la experiencia única de ser hijo único de un padre con FTD. “Aunque todas estas han sido experiencias [voluntariadas] completamente diferentes, siento que es una pequeña manera de apoyar a mi madre, conectarme con otras personas que están pasando por una situación similar y procesar las cosas por mí misma”, dijo. "El voluntariado ha sido gratificante y extremadamente satisfactorio... cada experiencia ha proporcionado una sensación de satisfacción ligeramente diferente".
Cuando se le preguntó qué le diría a alguien que estuviera considerando convertirse en voluntario de la AFTD, Verónica dijo: “¡Hazlo! ¡AFTD lo hace fácil, sin importar si está cubriendo una necesidad preexistente o creando su propio evento! El apoyo de la AFTD ha sido excelente: el proceso de organización de eventos individuales, Meet & Greets y eventos para recaudar fondos ha sido perfecto. Me guiaron en cada paso del camino. ¡Espero seguir contribuyendo a la organización como pueda en el futuro!
Cada año, la AFTD honra el tiempo y la energía que nuestros voluntarios dedican tan generosamente en apoyo de nuestra misión durante la Semana Nacional de Agradecimiento a los Voluntarios (del 17 al 23 de abril). La AFTD valora a nuestros voluntarios todos los días del año, pero esta semana reconocida a nivel nacional ofrece una oportunidad especial para expresar nuestra inmensa gratitud por su presencia en nuestra comunidad.
Nuestros voluntarios permiten que AFTD comparta esperanza con más familias en el viaje de FTD y sirva a nuestra comunidad de maneras más impactantes que las que podríamos hacer solos. Son importantes defensores de nuestra misión y logramos mucho más con su ayuda.
Los voluntarios de la AFTD canalizan sus propias historias personales, fortalezas y antecedentes profesionales para marcar la diferencia para las familias afectadas por la FTD. En 2021, los voluntarios de la AFTD ofrecieron espacios seguros y compasivos a los miembros de su grupo de apoyo. Se conectaron con personas de todo el país organizando Meet & Greets virtuales, facilitando la orientación de los voluntarios y apoyando nuestras necesidades de Zoom.
A través de mesas, presentaciones y actividades de divulgación, los voluntarios educaron a profesionales de la salud, familias afectadas por la demencia y miembros de la comunidad local sobre los recursos de FTD y AFTD en eventos virtuales y presenciales. Los voluntarios también recaudaron fondos críticos y concientizaron organizando y organizando eventos creativos para recaudar fondos de base.
Estos ejemplos muestran sólo algunas de las formas en que nuestros voluntarios apoyan la misión de la AFTD. Gracias a nuestro equipo de embajadores por su ejemplar servicio voluntario y liderazgo. Gracias a nuestra Junta y Consejo Asesor Médico por su continua dedicación a la AFTD y nuestra comunidad. Gracias al Consejo Asesor de Personas con FTD por defender a otras personas con FTD y brindar su perspectiva esencial. Gracias a todos los que contribuyen con su conocimiento y experiencia en apoyo de nuestras áreas de misión de investigación, promoción y educación. Gracias a todos los que han hecho que otros en el viaje de FTD se sientan menos solos al compartir sus historias personales.
A todos los que fortalecen nuestra comunidad a través del regalo de su tiempo y talentos, les expresamos un sincero agradecimiento.
Estos años Con amor La campaña, que tuvo lugar a lo largo de febrero, destacó dos energías vitales: la celebración del vigésimo aniversario de la AFTD y el poder de la narración.
Cuando Helen-Ann Comstock y voluntarios con ideas afines lanzaron nuestra organización en 2002, sabían muy bien lo que era afrontar un viaje de FTD sin recursos, ayuda y apoyo. Sabían que las personas que realmente comprenden este viaje pueden ser un recurso poderoso para las familias afectadas por la enfermedad.
En febrero, 27 voluntarios compartieron sus historias personales, expresando creativamente cómo el amor los sostuvo, inspiró o elevó a lo largo de un viaje de FTD. Juntas, sus voces fueron una demostración colectiva de fuerza –la fuerza del amor– contra esta enfermedad.
A la AFTD le gustaría agradecer de todo corazón a todos los que contribuyeron al éxito de la campaña de este año, que recaudó $67.000 para avanzar en la misión de la AFTD. Agradecemos a nuestros dos generosos patrocinadores, The Mike Walter Catalyst Fund y The Rainwater Charitable Foundation; los cientos de personas que hicieron donaciones; y, por supuesto, nuestros recaudadores de fondos, quienes valientemente compartieron sus historias de amor.
Bonnie Shepherd, Colleen Franzreb, Kenneth Simon, Dave Andrews, Liz Matthews, Kristin Pursley, Theresa Walter, Greg Zugrave, Keli Schubert, Kenneth McCullough, Jamie Lee Manning, Melissa Fisher, Heather Hoff, Jerry Horn, Abrar Tanveer, Marsha Francisco, Jillian Queeney (Condran), Jamie Hale, Jill Taylor, Susan Dunbar, Susan Bufanda, Dawn O'Gara, Estrella Bibbey, Wendy Riding, Sonja Crawford, Doreen Rivers, Barbara Frank
Temporada de carreras
Después de tomarse un descanso en 2020 para garantizar la salud y la seguridad de nuestra comunidad, el equipo AFTD regresó con toda su fuerza para nuestra temporada de carreras de 2021, ¡y la espera ciertamente valió la pena! Más de 160 personas registraron un total combinado de 1270 millas en el Maratón de Colfax (Denver) en octubre, el Maratón TCS de la ciudad de Nueva York y el Maratón de Filadelfia en noviembre, y el Maratón de Dallas en diciembre. Juntos, el equipo de la AFTD recaudó más de $124.000 para la misión de la AFTD.
En nombre de la AFTD y la comunidad a la que servimos, nos gustaría agradecer a todos nuestros corredores, corredores y caminantes por su energía y resiliencia. Un agradecimiento especial a las personas y familias que, además de recorrer la distancia, recaudaron fondos vitales en las carreras del año pasado:
Maratón de Colfax: Corredores de la familia Fenoglio, Melissa Autry
Maratón TCS de la ciudad de Nueva York: Brian Strohm, Steve Smith, Maggie Sepesy, Popkin Shenian, Ben Freeman, Melissa Fisher, Alex Sepesy, Joe Fischel, Lauren Conner (Rowans), Jim Driscoll
Maratón de Filadelfia: Team Jack Attack, Ross Gilardi, Kiersten Martin, Jonathan Nagin, Meghan Leone, Brianna Amoroso, Erin Ralph, Kelly Canavan, Kevin Ralph, Linda Nelsen, Katerina Placek, Shana Dodge, Chelsea Amoroso, Kyle Leone, Susan Dickinson, James Staten, Diane Wilkes, Elaine Rosa
Maratón de Dallas: Grace Vroom y Joe Patterson, Julianne Cary y Lauren Braun, Tammy DiPasquale, Bianca Cihak, Courtney DiPasquale, Anna Kuykendall
Nada más que neto:
El equipo de baloncesto masculino de Babson College organizó una recaudación de fondos en memoria del padre del jugador Spencer Cline, a quien le diagnosticaron FTD cuando tenía 40 años y murió en 2012. Su página de recaudación de fondos se lanzó en el período previo al juego del 12 de febrero de 2022. contra la Universidad Clark, que ganó Babson College 85-61, y recaudó $11,474 para la misión de la AFTD.
Caminando por George:
Kathryn Nutaitis y su familia organizaron una caminata en memoria de George Grozan el 11 de diciembre de 2021 en Strongsville, OH. George tenía FTD y murió el 18 de noviembre de 2021, a la edad de 48 años. Las ganancias de la caminata y la venta de camisetas ayudaron a la familia a recaudar $8,169 para la misión de AFTD.
Recuerdos de Lynn:
Rachel Yost y la familia Lower organizaron una página conmemorativa para Lynn Lower de Blue Bell, PA, quien murió el 1 de febrero de 2022, después de vivir con FTD durante siete años. La página compartió recuerdos de quién era Lynn antes de la enfermedad y recaudó $5,758 para la misión de la AFTD.
Hermanas mostrando amor:
Las hermanas Amy y Kerry Kilgallin crearon una página de recaudación de fondos para crear conciencia sobre la FTD en honor a su madre, a quien recientemente le diagnosticaron PPA. Gracias al apoyo de familiares y amigos, pudieron recaudar $4,384 para la misión de AFTD.
Una buena carrera:
Sam Heffron corrió media maratón el 24 de octubre de 2021 en Lincoln, NE, en honor a su familia, que ha sido afectada por FTD durante los últimos siete años. A través de sus esfuerzos, Sam difundió conciencia crítica sobre FTD y recaudó $3,624 para la misión de AFTD.
Cartas del Corazón:
El ex miembro de la junta de la AFTD, Paul Lester, organizó su decimoquinta campaña anual de envío de cartas en memoria de su difunta esposa, Arnette. Envió versiones impresas y electrónicas de su carta a familiares y amigos pidiendo su apoyo continuo. Después de enviar todas las cartas, su campaña recaudó un total de $3,143. En los últimos 15 años, su campaña de envío de cartas ha recaudado más de $166.000 para la lucha contra el FTD.
