Socios en el cuidado de FTD, Verano 2020
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La pandemia de COVID-19 ha alterado la rutina normal de todos. Entre los lugares con los cambios más drásticos se encuentran los centros de atención a largo plazo. Para las personas con FTD y sus familias, el brote de coronavirus ha agravado una situación que ya era estresante; mientras tanto, los profesionales de la salud en las instalaciones también están luchando contra la pandemia mientras continúan brindando la atención necesaria a las personas con FTD y otras demencias. Manejar esta situación requerirá un esfuerzo estratégico significativo para todos los involucrados.

Estrategias para cuidadores familiares de FTD durante la pandemia de COVID-19

• Siga la información de los departamentos de salud locales y estatales sobre la cantidad de casos de coronavirus en su área.
• Pregunte sobre políticas y prácticas específicas de COVID-19 en el centro de atención residencial, especialmente aquellas relacionadas con cambios en la política de visitas y comunicación con las familias sobre casos positivos. Si es posible recibir visitas, averigüe qué puede y qué no puede hacer, junto con qué equipo de protección se le proporcionará o qué tendrá que traer.
• Considere los cambios cuidadosamente. Los cambios en la rutina suelen ser difíciles para las personas con DFT y, en ocasiones, aún más para el cuidador; las necesidades de atención pueden cambiar en función de las interrupciones de la rutina.
• Si está considerando traer a su ser querido a casa durante la pandemia, es imperativo conocer las políticas de la instalación con respecto a la devolución.
• Comparta con el personal del centro información sobre el diagnóstico de FTD de la persona, las necesidades específicas, las respuestas al cambio/estrés y las intervenciones efectivas, e infórmese sobre las reglas del centro.
• Eduque a los médicos y otros proveedores de atención que están menos familiarizados con FTD y sus síntomas compartiendo los recursos de AFTD.
• Hable con la instalación sobre cualquier cambio en su protocolo de correo. Si han suspendido cartas y paquetes durante este tiempo, pregunte si puede enviar correspondencia por correo electrónico para imprimirla y compartirla. Si el centro todavía recibe correo, considere enviar "artículos de consuelo" que ayudarán a calmar a la persona diagnosticada cuando se sienta ansiosa o molesta, lo que beneficiará tanto a su ser querido como al abrumado personal del centro.
• Programe llamadas periódicas con el personal para obtener actualizaciones sobre su ser querido. Haga sus preguntas específicas: ¿Cómo están comiendo, cualquier cambio en el comportamiento, están haciendo actividades, se les permite salir de su habitación para caminar, etc. Recuerde ser amable y agradecer al personal por su tiempo.
• Abogue por los ajustes de medicamentos, la remisión a cuidados paliativos o el hospicio para obtener apoyo adicional según sea necesario.
• Fomentar la comunicación. Si es posible, proporcione un medio para que su ser querido se comunique con usted, como un teléfono o un iPad. Coordinar con el personal para facilitar la comunicación según sea necesario.
• Cuando se comunique con un ser querido, intente mantener las conversaciones animadas hablando de las cosas que le gustan a su ser querido o compartiendo experiencias nuevas y felices.
• Siempre trata de dar una respuesta positiva: por ejemplo, puedes decir "No puedo esperar a verte de nuevo" en lugar de "No podemos verte por un tiempo". No se concentre ni se detenga en las restricciones relacionadas con el coronavirus, ni en los sentimientos de frustración, enojo o decepción.
• Mantén el nivel de rutina que puedas. La rutina puede ser reconfortante para las personas diagnosticadas con FTD, así como útil para el personal. Por ejemplo, si su ser querido está acostumbrado a recibir una llamada telefónica de usted después de la cena, no es posible continuar con la rutina nocturna de llamadas telefónicas durante la visita.
• Controle su propia salud física y mental. Este es un momento estresante para todos. No eres inmune al virus y por eso debes cuidarte. La separación de un ser querido y la ansiedad por su salud pueden pasar factura.
• Si es necesaria la hospitalización de su ser querido, infórmese de antemano qué hospitales locales están admitiendo personas; algunas áreas han designado hospitales específicos solo para COVID-19.
• Si necesita visitar un hospital, prepárese lo más posible. Tenga un plan antes de que ocurra una crisis para ayudar a moderar el estrés de la persona diagnosticada y el cuidador. Esté preparado para adoptar las restricciones relacionadas con COVID que se han implementado para combatir el virus.
• Actualice las directivas de atención anticipada o las Órdenes del proveedor para el tratamiento de soporte vital (POLST) según sea necesario para comunicar los deseos de la persona sobre la atención al final de la vida, especialmente a la luz del potencial de uso de ventiladores en casos graves.

Orientación para profesionales médicos

• Realice reuniones periódicas con el cuidador, la familia y el equipo de atención médica para maximizar los esfuerzos de atención y mantener a todos informados sobre los desafíos emergentes. Revisar y ajustar el plan de atención de forma continua.
• Escuchar. Sintonice lo que el cuidador piensa y siente sobre la situación. La paciencia y el tiempo dedicado a escuchar a menudo facilitan la oportunidad de educar y ofrecer estrategias de atención centradas en la persona para la persona diagnosticada.
• Educar al personal sobre FTD. Asegúrese de que el personal esté al tanto de los desafíos que pueden surgir al cuidar a alguien con FTD durante la pandemia de COVID-19. Comparta los recursos de AFTD con frecuencia.
• Ayudar al cuidador y a la persona diagnosticada a acceder a los recursos de apoyo informales que puedan necesitar durante estos tiempos sin precedentes; La línea de ayuda y los grupos de apoyo de AFTD pueden ser recursos valiosos.
• Con el cuidador, haga una lluvia de ideas sobre formas de apoyar al personal y a la persona diagnosticada, especialmente si su ser querido está actuando de manera inapropiada o impulsiva. Por ejemplo, puede pedirle al cuidador que proporcione una "hoja de datos" para colocarla en el interior de la puerta de su ser querido, enumerando sus gustos y disgustos y ofreciendo consejos para interacciones exitosas.
• Enfatice primero el valor de las intervenciones no farmacológicas. Brindar asistencia y apoyo continuos para ayudar a las familias a determinar las intervenciones y respuestas más efectivas adaptadas a la persona con FTD.
• Identifique a un miembro constante del personal como punto de contacto principal para facilitar los desafíos de comunicación con las familias. La pandemia ha exacerbado la rotación de personal en muchas instalaciones.
• Anime a las familias a elegir un portavoz de la familia y un elegido para la visita compasiva. A las familias, amigos y cuidadores se les ha prohibido en gran medida visitar las instalaciones durante la pandemia.
• Ayude a las familias a actualizar toda la documentación importante, como directivas anticipadas, para incluir lenguaje sobre el uso de ventiladores y otros asuntos relacionados con COVID.
• Facilite las conversaciones entre los miembros de la familia y los médicos o proveedores de atención a largo plazo sobre el apoyo a las preferencias de atención de la familia.
• Tranquilice a los cuidadores familiares que deciden que es necesaria la colocación continua en un centro residencial durante la pandemia. Sentirse juzgado y cuestionado complica su ya devastadora pérdida.
• ¡Asegúreles a las familias y cuidadores que no están solos en su viaje!

Ver también:

• La vida durante una pandemia: Atención en centros de FTD en medio de la COVID-19
• Preparación para el COVID y cuidado de las instalaciones
• Está bien no estar bien: lidiar con el duelo y la pérdida en medio de FTD y COVID
• El agotamiento de los empleados y el valor de una asociación entre el personal y el cuidador
• Desde la perspectiva de un cuidador: el delicado equilibrio
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