abril es Mes Nacional de la Salud de las Minorías, un momento para crear conciencia sobre las disparidades de salud que continúan afectando a las personas de grupos minoritarios raciales y étnicos, y para alentar la acción, tanto para reducir esas disparidades como para mejorar la salud de las comunidades de minorías raciales y étnicas y de indígenas americanos/nativos de Alaska.

A lo largo del mes, AFTD destaca historias de familias de color que se ven afectadas por FTD y aquellas que están construyendo un futuro libre de FTD. En la segunda entrega de la Serie destacada del mes nacional de la salud de las minorías, estamos presentando Aisha Adkins, AMP, CNP, un defensor de FTD y cuidador que trabaja para amplificar las experiencias de los cuidadores negros y otras voces marginadas que se ven afectadas por la demencia.

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Desde que a su madre le diagnosticaron FTD en 2013, Aisha Adkins, MPA, CNP, ha dedicado su vida a ampliar las diversas perspectivas y experiencias vividas por las personas de color que viven con demencia y sus cuidadores.

Adkins nunca imaginó que se convertiría en una cuidadora de tiempo completo después de graduarse de la universidad hace más de una década, pero es un rol que le ha permitido abogar por familias que a menudo están subrepresentadas o históricamente pasadas por alto. Como cuidadora y organizadora de FTD, dedica sus esfuerzos de defensa a la construcción de una infraestructura de atención y salud pública equitativa, inclusiva e integral, utilizando los medios y la narración de historias para iniciar un cambio cultural y de políticas.

Adkins participó recientemente en Las colinas “Abriendo Nuevos Caminos: Innovaciones en la Investigación del Alzheimer”, un evento virtual patrocinado por la compañía farmacéutica Eli Lilly. El evento del 2 de marzo incluyó discusiones con legisladores, médicos, cuidadores, defensores de pacientes y expertos sobre formas de combatir el Alzheimer y las demencias relacionadas, y mejorar la atención nacional de la demencia. Adkins se unió Las colinas Editor general Steve Clemons para una discusión sobre su propia experiencia de cuidar a su madre, Rose. También habló sobre los desafíos que enfrentan los grupos étnicos y raciales minoritarios cuando intentan acceder a una atención médica adecuada y equitativa.

"Los problemas relacionados con la confianza en las comunidades de color y el sistema de atención médica para asegurarnos de que nos crean cuando presentamos síntomas fue algo que me inspiró a abogar en nombre de mi madre y su experiencia vivida". Adkins le dijo a Clemons durante el evento. “Este viaje ciertamente me ha apasionado por defender no solo a quienes viven con demencia, sino también a quienes brindamos atención”.

Adkins compartió lo desafiante que fue el proceso cuando comenzó a buscar respuestas para los cambios repentinos en el comportamiento y el temperamento de su madre a medida que surgían los síntomas de FTD. En 2020 Adkins le dijo a AFTD sobre la experiencia de su madre de ser mal diagnosticada varias veces antes de recibir un diagnóstico preciso de FTD. Ella explicó cómo esa experiencia la inspiró a tomar acción.

“Me encantaría ver un mundo en el que los cuidadores adultos jóvenes, en particular los de comunidades marginadas, tengan el apoyo que necesitan”, dijo Adkins. “Realmente me apasiona llenar los vacíos y espero oportunidades para marcar la diferencia y un futuro mejor para la gente”.

Adkins compartió con Clemons las formas en que los funcionarios electos pueden apoyar a los cuidadores en todo el país y cómo ese apoyo es crucial para las familias que enfrentan un diagnóstico de demencia. Hizo hincapié en la necesidad de que “las comunidades desatendidas tengan el acceso que necesitan, asegurándose de que haya educación sobre la enfermedad y [que] las personas tengan acceso a atención primaria continua y atención especializada”.

Adkins continuó: “[Tenemos que asegurarnos] de eliminar los determinantes sociales de la salud [y] de hacer todo lo posible para abordar la opresión sistémica, asegurándonos de no prolongar el trauma de la violencia racial y social. contra las mujeres y los cuerpos negros y morenos. Estas son todas las cosas que aparentemente no están relacionadas, pero que realmente tienen un impacto en la experiencia de atención desde una perspectiva negra y marrón”.

Adkins ha trabajado diligentemente para apoyar a otros cuidadores al fundar Our Turn 2 Care, una organización sin fines de lucro que conectó a los cuidadores millennials LGBTQIA+ y BIPOC con información, recursos y entre sí. En 2021, se unió a la organización sin fines de lucro Caring Across Generations como organizadora de distritos que ayuda a los cuidadores familiares, adultos mayores y personas con discapacidades a transformar la forma en que se brinda, recibe y ve el cuidado en los EE. UU.

En abril, Adkins compartió la experiencia de su familia de navegar el viaje de FTD como miembro del panel para “La experiencia diversa de los socios de atención de FTD”, una sesión de trabajo que fue parte de la Conferencia de Educación 2022 de AFTD. Ha utilizado su plataforma y su voz para destacar las disparidades raciales y étnicas en el cuidado de la demencia, mientras brinda información sobre las barreras que enfrentan las personas de color en el sistema de atención médica.

Puede ver la aparición de Aisha Adkins en el evento "Breaking New Ground: Innovations in Alzheimer's Research" de The Hill. aquí.