april is Nationale gezondheidsmaand voor minderheden, een tijd om het bewustzijn te vergroten over gezondheidsverschillen die mensen van raciale en etnische minderheidsgroepen blijven treffen, en om actie aan te moedigen - zowel om die ongelijkheden te verminderen als om de gezondheid van raciale en etnische minderheden en Indiaanse / Alaska Native-gemeenschappen te verbeteren.

Gedurende de maand zet AFTD verhalen in de schijnwerpers van gekleurde families die getroffen zijn door FTD en degenen die bouwen aan een toekomst zonder FTD. In de tweede aflevering van de National Minority Health Month Spotlight-serie, we spelen Aïsha Adkins, MPA, CNP, een FTD-advocaat en verzorger die werkt aan het versterken van de ervaringen van zwarte verzorgers en andere gemarginaliseerde stemmen die worden getroffen door dementie.

---

Sinds bij haar moeder in 2013 de diagnose FTD werd gesteld, heeft Aisha Adkins, MPA, CNP, haar leven gewijd aan het versterken van de diverse perspectieven en ervaringen van gekleurde mensen met dementie en hun verzorgers.

Adkins had nooit gedacht dat ze een fulltime verzorger zou worden na haar afstuderen meer dan tien jaar geleden, maar het is een rol die haar in staat heeft gesteld om te pleiten voor gezinnen die vaak ondervertegenwoordigd zijn of historisch gezien over het hoofd worden gezien. Als FTD-verzorger en -organisator wijdt ze haar pleitbezorgingsinspanningen aan het bouwen van een rechtvaardige, inclusieve en uitgebreide infrastructuur voor volksgezondheid en zorg, waarbij ze media en verhalen gebruikt om culturele en beleidsveranderingen op gang te brengen.

Adkins nam onlangs deel aan De heuvels “Baanbrekend: innovaties in het onderzoek naar Alzheimer”, een virtueel evenement gesponsord door het farmaceutische bedrijf Eli Lilly. Het evenement van 2 maart omvatte discussies met beleidsmakers, artsen, zorgverleners, pleitbezorgers van patiënten en experts over manieren om de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie te bestrijden en de nationale dementiezorg te verbeteren. Adkins sloot zich aan De heuvels Hoofdredacteur Steve Clemons voor een discussie over haar eigen ervaring met de zorg voor haar moeder, Rose. Ze besprak ook de uitdagingen waarmee raciale en etnische minderheidsgroepen worden geconfronteerd wanneer ze proberen toegang te krijgen tot adequate en rechtvaardige gezondheidszorg.

"Problemen rond vertrouwen in kleurgemeenschappen en het gezondheidszorgsysteem om ervoor te zorgen dat we worden geloofd wanneer we symptomen vertonen, was iets dat me inspireerde om te pleiten namens mijn moeder en haar doorleefde ervaring," Adkins vertelde het aan Clemons tijdens het evenement. "Deze reis heeft me zeker gepassioneerd gemaakt om niet alleen te pleiten voor mensen met dementie, maar ook voor degenen onder ons die zorg verlenen."

Adkins vertelde hoe uitdagend het proces was toen ze antwoorden begon te zoeken voor de plotselinge veranderingen in het gedrag en temperament van haar moeder toen haar FTD-symptomen opdoken. 2020 Adkins vertelde AFTD over de ervaring van haar moeder dat ze meerdere keren een verkeerde diagnose kreeg voordat ze een juiste FTD-diagnose kreeg. Ze legde uit hoe die ervaring haar inspireerde om actie te ondernemen.

"Ik zou graag een wereld zien waarin jongvolwassen zorgverleners, met name die in gemarginaliseerde gemeenschappen, de steun krijgen die ze nodig hebben", zei Adkins. "Ik ben echt gepassioneerd over het opvullen van de gaten en kijk uit naar kansen om een verschil te maken en een betere toekomst voor mensen."

Adkins deelde met Clemons de manieren waarop gekozen functionarissen zorgverleners in het hele land kunnen ondersteunen, en hoe die ondersteuning cruciaal is voor gezinnen met een diagnose van dementie. Ze benadrukte de noodzaak voor "achtergestelde gemeenschappen om de toegang te krijgen die ze nodig hebben, om ervoor te zorgen dat er voorlichting is over de ziekte en [dat] mensen toegang hebben tot doorlopende eerstelijnszorg en specialistische zorg."

Adkins vervolgde: “We [moeten] ervoor zorgen dat we de sociale determinanten van gezondheid bevrijden [en] dat we alles doen wat we kunnen om de systemische onderdrukking aan te pakken, en ervoor zorgen dat we het trauma van racistisch en sociaal geweld niet verlengen. tegen vrouwen en zwarte en bruine lichamen. Allemaal zaken die ogenschijnlijk niets met elkaar te maken hebben, maar die vanuit Zwart-bruin perspectief echt impact hebben op de zorgbeleving.”

Adkins heeft ijverig gewerkt om andere zorgverleners te ondersteunen door Our Turn 2 Care op te richten, een non-profitorganisatie die BIPOC en LGBTQIA+ millennial-verzorgers in contact bracht met informatie, middelen en elkaar. In 2021 sloot ze zich aan bij de non-profitorganisatie Caring Across Generations als kiesdistrictorganisator die mantelzorgers, ouderen en mensen met een handicap helpt bij het transformeren van de manier waarop zorg wordt gegeven, ontvangen en bekeken in de VS.

In april deelde Adkins de ervaringen van haar familie met het navigeren door de FTD-reis als panellid voor "De veelzijdige FTD-zorgpartnerervaring”, een breakout-sessie die deel uitmaakte van de onderwijsconferentie van AFTD in 2022. Ze heeft haar platform en haar stem gebruikt om te benadrukken de raciale en etnische verschillen in de zorg voor dementie, terwijl het inzicht geeft in de barrières waarmee mensen van kleur worden geconfronteerd in het gezondheidszorgsysteem.

Je kunt het optreden van Aisha Adkins bekijken op het evenement "Breaking New Ground: Innovations in Alzheimer's Research" van The Hill hier.