No voy a volver con ese médico. No tengo DFT. Estoy bien.

Este tipo de respuesta de alguien que acaba de recibir un diagnóstico de DFT puede parecer negación, desafío o terquedad. Sin embargo, suele ser un síntoma del propio diagnóstico, llamado anosognosia (se pronuncia a-no-sog-no-zi-u).

La anosognosia es la incapacidad de reconocer o percibir la propia condición médica y sus limitaciones asociadas. A menudo llamado "falta de introspección", este síntoma es especialmente común en la variante conductual de la DFT (vcDFT), pero no se presenta en todos los casos. Las personas que experimentan anosognosia muestran una profunda falta de preocupación emocional por su diagnóstico y los cambios que conlleva. Algunas personas pueden reconocer que padecen DFT, pero no reconocer ciertos aspectos de sus síntomas ni comprender el impacto que esto tiene en ellas mismas o en sus seres queridos.

No se trata de una negación psicológica: es una realidad neurológica causada por la degeneración de regiones específicas del cerebro: el lóbulo parietal derecho, el lóbulo frontal, la corteza cingulada anterior y la corteza orbitofrontal.

Comprender esta distinción es crucial para las familias y los cuidadores. La negación es un mecanismo de defensa psicológico temporal, una forma de afrontar noticias dolorosas que finalmente se resuelve cuando la persona está lista. Sin embargo, la anosognosia es consecuencia de cambios físicos en el cerebro y empeora a medida que la DFT progresa. No se puede convencer a una persona con anosognosia de que padece una afección médica, por muy inteligente que sea o por muchas pruebas que se presenten.

Las personas con DFT pueden experimentar diferentes formas de deterioro de la conciencia de las conductas:

Inconsciencia cognitiva Incluye dificultades inusuales con:

Desconocimiento del comportamiento se manifiesta de manera poco característica:

En interacciones breves con otras personas, una persona con falta de comprensión conductual a menudo puede presentarse como alguien que no padece DFT. Los familiares y amigos cercanos suelen ser los primeros en notar estos cambios. Además, la falta de comprensión de la persona puede complicar el proceso de obtener un diagnóstico y contribuir a diagnósticos erróneos.

La anosognosia plantea serios desafíos para las familias. Es una de las principales razones por las que las personas con DFT rechazan la medicación y la atención médica. A menudo se desenvuelven con normalidad en algunas áreas, mientras que presentan comportamientos peligrosos en otras, porque no reconocen sus limitaciones.

Consideremos a Mary, una enfermera titulada que continuó viviendo de forma independiente tras su diagnóstico de DFT con vc. Parecía estar bien hasta que su hijo descubrió que había transferido sus ahorros para la matrícula universitaria al extranjero a un "novio" que conoció por internet. Cuando la confrontaron, Mary se mostró completamente impasible; ninguna explicación la convenció de la gravedad de sus acciones. Incluso encontró maneras de enviar más dinero a pesar de los esfuerzos familiares por limitar su acceso a internet.

Si bien actualmente no existen medicamentos para revertir o tratar la anosognosia, existen enfoques para obtener apoyo y ayuda:

Para diagnóstico y evaluación:

Como compartió una persona con DFT: “Al principio no confiaba en nadie. Uno pensaría que perder dos trabajos me habría despertado, pero seguía luchando… Después de 10 minutos, el psiquiatra me dijo que no podía trabajar y discutí con él mientras firmaba los papeles. Por alguna razón, ese fue un punto de inflexión para mí. Y se volvió real”.

Aunque no todos alcanzan este momento de claridad, esta historia nos recuerda que se pueden lograr pequeños avances. Y lo que es más importante, demuestra que incluso en medio de la anosognosia, la persona que amas sigue ahí, esforzándose al máximo con un cerebro que le juega en contra.

Para obtener ayuda y recursos, comuníquese con la línea de ayuda de AFTD al 866-507-7222.