La Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) continúa abogando con urgencia por una financiación sólida y constante para los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) en las asignaciones del año fiscal 2026. A pesar de ser la demencia más común diagnosticada en personas menores de 60 años, la DFT actualmente no cuenta con un tratamiento eficaz para prevenir su aparición y ralentizar su progresión. Las familias y sus seres queridos que viven con DFT participan en la investigación médica no solo con la esperanza de que les beneficie, sino con el objetivo de ayudar a la próxima generación de familias que se enfrentarán a esta enfermedad.

La AFTD forma parte de una gran comunidad de organizaciones de pacientes, proveedores, médicos y científicos que, en conjunto, abogan por que el Congreso apruebe una ley de asignaciones presupuestarias que financie adecuadamente a los NIH cada año. Para el año fiscal 2026, que comienza el 1 de octubre de 2025, la AFTD y el resto de nuestra comunidad de apoyo solicitarán al menos 1.303 millones de dólares para los NIH. Este nivel de financiación permitiría que el presupuesto de la agencia se mantuviera al día con la inflación y promoviera un crecimiento significativo de aproximadamente 61 millones de dólares. Mientras el Congreso inicia las negociaciones de asignaciones esta primavera, la AFTD planea reunirse con miembros clave para abogar por la financiación de los NIH y destacar la importancia de la financiación específica para la investigación de la FTD. La AFTD también solicita a su sólida comunidad de defensores y voluntarios que se pongan en contacto con sus congresistas para apoyar la financiación de los NIH para el año fiscal 2026. Puede participar en esta iniciativa comunitaria mediante Cómo ponerse en contacto con sus funcionarios electos.

El estudio fundamental ARTFL-LEFFTDS sobre la Degeneración Lobar Longitudinal Frontotemporal (ALLFTD) es un ejemplo destacado del importante trabajo que ha sido posible gracias a la financiación de los NIH. ALLFTD es un programa de investigación integral que abarca más de veinte centros clínicos y colabora para crear una cohorte de pacientes con DFT disponibles para participar en ensayos de investigación, recopilar datos para identificar las mejores mediciones clínicas y biomarcadores que faciliten los ensayos y comprender mejor los indicadores de la aparición de síntomas. Fundada en 2020, esta importante inversión plurianual para avanzar en la comprensión científica de la DFT ha sentado las bases para una inversión significativa en el desarrollo y la prueba de nuevas terapias y debe continuar. Debemos garantizar no solo que el crecimiento de este estudio, que constituye un rico repositorio de datos, continúe, sino que sus contribuciones al avance de la comprensión científica de la DFT se preserven a largo plazo. AFTD está dispuesta a colaborar con la comunidad de demencia en general para promover firmemente la financiación federal sólida que apoye iniciativas como el estudio ALLFTD.