Fundación AFTD Btablero La miembro Lisa Radin compartió su trayectoria como cuidadora de FTD durante la “Foro comunitario viernesSerie de conversaciones.  

Radin fue un invitado en la transmisión en vivo del 24 de marzo organizada por Katie Brandt, MM, Directora de Servicios de Apoyo para Cuidadores y Relaciones Públicas en la Unidad de Trastornos Frontotemporales de Mass General. La discusión de 50 minutos, titulada “Qué yoF yo¿No es Alzheimer?," detalles cómo la experiencia de Radin de cuidar a su difunto esposo, Neil Radin, la animó a ella y a su hijo, Gary Radin, a compilar y editar sus libro ¿Qué pasa si no es la enfermedad de Alzheimer?: Una guía para el cuidador de la demencia.  

Neil Radin fue diagnosticado con FTD en 1995, que en ese momento se conocía como enfermedad de Pick. Murió en 1998 por complicaciones relacionadas con el trastorno FTD. corticobasal degeneración.  

“Hace más de 25 años, mi mundo se detuvo y mis hijos y yo estábamos realmente en crisis. Teníamos miedo, incertidumbre y casi desesperanza cuando nos enteramos por primera vez del diagnóstico que mi esposo había recibido.”, dijo Radin durante la conversación. “lo que necesitábamos, aunque, era conocimiento y eso era muy difícil hace 25 años. Habíanorte'mucha información disponible y muy pocos recursos.” 

¿Y si no es alzhéimer?, ahora en su tercera edición, es lo que Radin describe como un libro de referencia de FTD que, según ella, está destinado a hacer que "el viaje de otra persona sea un poco más fácil" en comparación con cuando su familia atravesó el diagnóstico de su esposo. El libro fue el primero de su tipo. ser específicamente dedicado a brindar información y apoyo a los cuidadores de FTD.   

Durante la conversación, Radin además impartió consejos a los cuidadores de personas con demencia y a los cuidadores sobre cómo navegar su lives mientras hacen frente a los diagnósticos de sus seres queridos.  

“Encuentra tu voz y abraza la nueva normalidad. El viaje de un cuidador es solo eso — es un viaje que en realidad no termina, pero siempre tiene una manera de mirar hacia adelante," ella dijo.  

Mira la conversación completa del "Viernes del foro" aquí.