Fondazione dell'AFTD Bbordo membro Lisa Radin ha condiviso il suo viaggio di essere un caregiver FTD durante il Massachusetts General Hospital "Forum della comunità venerdì” serie di conversazioni.  

Radin è stato ospite del live streaming del 24 marzo ospitato da Katie Brandt, MM, direttrice dei servizi di assistenza agli assistenti e delle pubbliche relazioni presso l'Unità per i disturbi frontotemporali del Mass General. La discussione di 50 minuti, intitolata “Che cosa IOF IOt non è l'Alzheimer?," dettaglioS come l'esperienza di Radin nel prendersi cura del suo defunto marito, Neil Radin, abbia incoraggiato lei e suo figlio, Gary Radin, a compilare e modifica loro libro E se non fosse l'Alzheimer?: una guida per il caregiver alla demenza.  

A Neil Radin è stata diagnosticata la FTD nel 1995, che all'epoca era chiamata malattia di Pick. Morì nel 1998 per complicazioni legate al disturbo FTD corticobasale degenerazione.  

“Oltre 25 anni fa, il mio mondo si è fermato bruscamente e io e i miei figli eravamo davvero in crisi. Avevamo paura, incertezza e quasi disperazione quando abbiamo sentito parlare per la prima volta della diagnosi di mio marito”, ha detto Radin durante la conversazione. “Quello di cui avevamo bisogno, Anche se, era conoscenza e questo era molto difficile 25 anni fa. C'eraN'Tante informazioni disponibili e pochissime risorse.” 

E se non fosse l'Alzheimer?, giunto alla sua terza edizione, è quello che Radin descrive come un libro di riferimento sull'FTD che, secondo lei, ha lo scopo di rendere "il viaggio di qualcun altro un po' più facile" rispetto a quando la sua famiglia ha attraversato la diagnosi del marito. Il libro è stato il primo del suo genere essere nello specifico dedicato a fornire informazioni e supporto ai caregiver FTD.   

Durante la conversazione, Radin Anche ha impartito consigli agli operatori sanitari e ai partner di cura della demenza su come navigare nella loro lives mentre affrontano le diagnosi dei loro cari.  

“Trova la tua voce e abbraccia la nuova normalità. Il viaggio di un caregiver è proprio questo — è un viaggio che non finisce davvero ma ha sempre modo di guardare avanti," lei disse.  

Guarda l'intera conversazione "Forum Friday". Qui.