Un Artículo publicado en la revista Alzheimer's & Dementia identifica lagunas en la investigación actual sobre FTD causadas por disparidades en el acceso a atención adecuada sobre la demencia y centros de investigación, y describe formas de abordar estos obstáculos para promover la diversidad en la ciencia de FTD a nivel mundial.

El artículo fue un esfuerzo colaborativo de expertos de FTD de todo el mundo a través del grupo de interés profesional de la Sociedad Internacional para el Avance de la Investigación y el Tratamiento del Alzheimer (ISTAART) de la Asociación de Alzheimer llamado "Demencia frontotemporal y trastornos relacionados". La AFTD desempeña un papel activo en este grupo de interés, y entre los coautores se incluyen la directora sénior de iniciativas científicas de la AFTD, Penny Dacks, PhD, y la directora de participación en la investigación de la AFTD, Shana Dodge, PhD, así como Presidente electo del Consejo Asesor Médico de la AFTD Chiadi Onyike, MD, del Hospital Universitario Johns Hopkins, y 2014 Beneficiario de la subvención piloto de investigación clínica de la AFTD Jennifer Yokoyama, PhD, de la Universidad de California, San Francisco.

La investigación se ve obstaculizada por la falta de acceso a diagnósticos, conocimientos, financiación e infraestructura

UN Artículo publicado en 2023 por ISTAART de los mismos autores Se llamó la atención sobre la falta de representación de muchas culturas en la investigación sobre la DFT, ya que la mayoría de los estudios se llevaron a cabo en América del Norte, Europa y Australia con personas de ascendencia europea. Las diferencias en las normas sociales, el idioma y la cultura pueden cambiar la forma en que se presentan los síntomas de la DFT, lo que contribuye a las dificultades actuales para definir, identificar y estudiar la DFT de manera más amplia debido a las barreras interculturales.

Los autores señalan que desde su artículo anterior, el campo de investigación ya ha comenzado a satisfacer la necesidad de representación. Dos ejemplos que destacan son: Guía paso a paso desarrollada por la Sociedad Neuropsicológica Internacional para adaptar pruebas cognitivas a diferentes grupos lingüísticos y culturales, y una Aplicación web para el análisis automatizado del lenguaje. que identifica los síntomas del habla y del lenguaje en diferentes contextos culturales.

Pero a pesar de este progreso, siguen existiendo lagunas cruciales en la representación. Los autores señalan que más de la mitad de los estudios realizados en los últimos 30 años para determinar la prevalencia de la DFT se llevaron a cabo en Europa o América del Norte, y que casi todos los datos sobre la incidencia de la DFT (el número de casos nuevos que se producen en un período) se derivaron de las poblaciones de esas dos regiones. En muchas áreas, como África y Oriente Medio, los estudios fueron escasos; los únicos datos de Oriente Medio que encontraron los autores fueron un estudio de un solo centro realizado en Omán, que mostró que 9,5% de los 116 casos documentados de demencia allí eran DFT. Los datos sobre la frecuencia de la DFT en los aborígenes australianos y los isleños del Pacífico también son muy limitados.

Si bien existe un creciente reconocimiento de que los determinantes estructurales y sociales de la salud afectan las probabilidades de desarrollar una enfermedad neurodegenerativa, esta área sigue siendo muy poco estudiada en la DFT, señalan los autores. Los estudios de personas de ascendencia europea han descubierto asociaciones entre la cognición y la educación, así como la ocupación, pero la mayoría de los estudios que examinan estos factores en personas no europeas se han realizado en pequeñas cohortes en entornos específicos, lo que significa que los datos no son generalizables a la población local. Los autores señalaron una Estudio de la Universidad de Sydney que mostró que las personas cuyo primer idioma no es el inglés podían tolerar la neurodegeneración por más tiempo antes de que comenzaran los síntomas de la variante conductual de la DFT (bvFTD), destacando cómo los factores sociales como el lenguaje pueden influir en la DFT.

Si bien nuestra comprensión de la genética de la DFT en diversos grupos está aumentando, la falta de representación de esos grupos en la investigación sobre la DFT ha dado lugar a lagunas persistentes. Por ejemplo, no se sabe con certeza si mutaciones comunes como C9orf72, mapa, o VERDE Se originaron en un ancestro europeo o si se pueden encontrar en otras líneas ancestrales. Existen lagunas similares en nuestra comprensión actual de los biomarcadores de la DFT, aunque la evidencia indica que el origen etnocultural de una persona puede influir en los biomarcadores de imagen. Un estudio revisado por los autores señaló que los diagnósticos de demencia estaban vinculados a diferencias consistentes en los patrones de atrofia cerebral en una cohorte racial y étnicamente diversa.

Otros factores que contribuyen a las lagunas de conocimiento sobre la DFT son el acceso limitado a la experiencia clínica, la experiencia en investigación, la financiación y la falta de grupos de apoyo a los pacientes en muchas regiones. El acceso desigual a los recursos de detección y diagnóstico es un problema para todas las personas que se enfrentan a un trastorno neurodegenerativo, pero la sintomatología particular de la DFT (que se superpone con otros trastornos) y la limitada conciencia general de la enfermedad plantean desafíos adicionales para las familias afectadas. Los autores señalan que los desafíos que suelen afrontar las familias que se enfrentan a la DFT en todo el mundo se pueden atribuir a dos cuestiones principales:

• La falta de herramientas de diagnóstico adaptadas culturalmente que puedan detectar con precisión los posibles síntomas específicos de la cultura y el origen étnico de cada uno, y
• Falta de trabajadores clínicos y sanitarios que estén familiarizados con las diversas comunidades y sus culturas.

Debido a los recursos necesarios para los ensayos clínicos, la mayoría se llevan a cabo en países de altos ingresos como Estados Unidos, Reino Unido o Japón. Los investigadores de otras regiones tienen dificultades para obtener financiación y reclutar participantes en los estudios, debido a las barreras socioeconómicas que impiden la participación en la investigación. Si bien los grupos de defensa de los pacientes ayudan a mitigar dichas barreras, a menudo Proporcionar a las familias afectadas acceso a estudios que buscan participantes. – Solo en unos pocos países existen organizaciones de este tipo para la FTD.

Cómo los investigadores pueden abordar las brechas en la representación y la participación

Uno de los principales obstáculos para una representación más diversa en la investigación sobre la DFT es la falta de recursos: a menudo, la baja financiación de la investigación se ve agravada por la financiación variable de la atención sanitaria en los países de ingresos medios y bajos. Por lo tanto, para involucrar a grupos más diversos en la investigación sobre la DFT se necesitará una financiación significativa para generar experiencia y crear recursos y apoyo para los científicos. Los autores destacan cómo los investigadores y las instituciones científicas de los países de altos ingresos pueden apoyar una representación diversa mediante una colaboración reflexiva y garantizar que los recursos disponibles en América del Norte y Europa sean accesibles para los investigadores de otras partes del mundo. Además, pueden ayudar a los investigadores internacionales a obtener financiación de fuentes existentes, por ejemplo, organizando talleres de redacción de propuestas u ofreciendo asistencia para la traducción.

Los autores también destacan el papel de los consorcios de investigación para ayudar a facilitar la colaboración, proporcionar supervisión e impulsar el reclutamiento para los estudios; algunos ejemplos incluyen Consorcio de socios múltiples para ampliar la investigación sobre demencia en América Latina (ReD-Lat) y el Consorcio Africano sobre Demencia (AfDC). los Iniciativa de prevención de FTD (FPI) Se fundó recientemente para promover la cooperación internacional y abordar la subrepresentación; actualmente reúne a investigadores de Asia, América del Norte, Europa, América del Sur, el Caribe, Australia y Nueva Zelanda.

¿Está interesado en participar en la investigación de FTD? Registro de trastornos de FTD es una herramienta poderosa en la lucha contra la DFT para las personas diagnosticadas, sus cuidadores, sus familiares y los investigadores. No solo puede Manténgase actualizado sobre los ensayos que reclutan participantes., pero también puedes registrarte para recibir notificaciones sobre estudios y compartir tus experiencias para orientar a los investigadores.