La tenaz defensa de AFTD cobra impulso
Tras la Semana de Concientización sobre la DFT de 2025, el equipo de incidencia política de la AFTD ya está preparando sus esfuerzos para el próximo año y los siguientes. El objetivo: lograr el reconocimiento oficial de la Semana de Concientización sobre la DFT en los 50 estados. El impulso es fuerte y creciente, con resoluciones y proclamaciones ya aprobadas en 34 estados.
Lee masAsamblea municipal sobre los resultados del ensayo clínico de Alector
El 21 de octubre de 2025 se anunciaron los resultados del ensayo clínico de fase 3 de Alector Therapeutics para Latozinemab (AL001). Esta intervención, diseñada para personas con DFT causada por variantes del gen GRN, no afectó los síntomas clínicos ni otros criterios de valoración. Sabemos que muchas personas tienen preguntas e inquietudes sobre…
Lee masEstimada línea de ayuda: Busque a los ayudantes
Estimada Línea de Ayuda, cuido a mi esposo, a quien le diagnosticaron DFT hace dos años. Algunos días me siento bien, y otros, me siento perdida y agotada. Los cambios en su comportamiento son difíciles de manejar, y me da miedo no estar haciendo lo suficiente. No está sola en esto. Un abrazo…
Lee masEl Registro de DFT de Nueva York: Cómo la defensa impulsa el cambio
El International Business Times del Reino Unido estableció recientemente una importante conexión entre los esfuerzos de defensa de las personas con DFT y el nuevo Registro de DFT, recientemente aprobado como ley en el estado de Nueva York. La aprobación de la ley del registro de Nueva York representa una victoria significativa, impulsada por voces de activistas tanto prominentes como discretas, unidas por su experiencia con la DFT. La senadora Michelle Hinchey…
Lee masAFTD y ADDF otorgan $2,5 millones a Vesper Biotechnology para el ensayo clínico del fármaco VES001 en la DFT.
La Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) y la Fundación para el Descubrimiento de Fármacos contra el Alzheimer (ADDF) otorgaron recientemente 1.240.000 £ como parte de su iniciativa conjunta de financiación denominada Fondo Treat FTD a la empresa biotecnológica danesa Vesper Bio para probar su fármaco VES001 en personas con variantes en el gen de la progranulina (GRN), relacionado con la DFT. La concesión de la subvención Treat FTD llega en un contexto de noticias positivas sobre VES001…
Lee masEntrevista a Dawn Kirby, embajadora de AFTD y "Mamá Osa Protectora", en un podcast.
A Kara, la hija de Dawn Kirby, le diagnosticaron DFT a los 29 años. En un episodio reciente del podcast For Their Thoughts, compartió su experiencia como madre luchando por su hija, su evolución como defensora de la DFT y su trabajo con AFTD, así como la importancia del apoyo comunitario, la perspectiva y la educación. El camino hacia…
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