La FDA otorga la designación de terapia innovadora a la terapia experimental FTD
La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha otorgado una “designación de terapia innovadora” a latozinemab, un tratamiento experimental para la DFT causada por una mutación genética GRN. El fármaco está siendo desarrollado por Alector en asociación con la empresa biofarmacéutica GSK. “Con esta designación, esperamos continuar con conversaciones productivas con la FDA, reconociendo las áreas insatisfechas…
Lee masInvestigadores del Reino Unido descubren cómo bloquear la proteína tóxica asociada con FTD y ELA
Investigadores de la Universidad de Sheffield han descubierto cómo prevenir la producción de proteínas tóxicas repetidas que causan la muerte de las células nerviosas en enfermedades neurodegenerativas como la DFT y la ELA. El estudio se centró específicamente en la DFT causada por una mutación en el gen C9orf72, la causa genética más común de la DFT. En la mayoría de las personas, la…
Lee masEstimada línea de ayuda: Qué buscar al considerar la atención en un centro para una persona con FTD
Estimada Línea de Ayuda: Hemos tomado la difícil decisión de buscar un centro de atención a largo plazo para mi hermana y me siento abrumada porque no sé qué buscar ni por dónde empezar. ¿Qué cosas debo considerar al intentar encontrar un centro para ella? La decisión de empezar a buscar profesionales y…
Lee mas“El adiós más largo”: una mujer de Montana comparte el viaje FTD de su familia en una entrevista
Krista Payzant, de Montana, caracterizó a FTD como un ladrón que “despoja a la persona de lo que es” en una entrevista publicada en noviembre por la estación de noticias KRTV3. Al compartir las experiencias de su viaje con FTD con su esposo, Justin, Payzant destaca los desafíos del diagnóstico y la vida con FTD, así como la necesidad de...
Lee mas26 de febrero de 2024: Meet & Greet en persona en Fresno, California.
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el recorrido de FTD en este evento Meet & Greet de AFTD, que tendrá lugar en Fresno, California, el lunes 26 de febrero, a partir de las 6:00 p. m., hora del Pacífico. La embajadora de la AFTD, Traci English, será la anfitriona del evento, que se llevará a cabo en la sala de reuniones Fig de la biblioteca pública del condado de Fresno...
Lee masFresno, California. Conozca y salude
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el recorrido de FTD en este evento Meet & Greet de AFTD, que tendrá lugar en Fresno, California, el lunes 26 de febrero, a partir de las 6:00 p. m., hora del Pacífico. La embajadora de la AFTD, Traci English, será la anfitriona del evento, que se llevará a cabo en la sala de reuniones Fig de la biblioteca pública del condado de Fresno...
Lee masConferencia de viaje del capítulo estatal de WA del viaje de la Asociación de Alzheimer
El Capítulo del Estado de Washington de la Asociación de Alzheimer organiza su Conferencia anual Journey para cuidadores de personas con demencia. La embajadora de la AFTD, Joanne Linerud, será la anfitriona de la mesa informativa de la AFTD en el evento. La conferencia brindará información y apoyo a los cuidadores de personas diagnosticadas con enfermedades como FTD, enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia. Temas…
Lee masLa senadora estatal de Nueva York, Michelle Hinchey, presenta un proyecto de ley para crear un registro estatal de FTD
La senadora del estado de Nueva York, Michelle Hinchey, presentó un proyecto de ley el 3 de enero para crear un registro estatal de FTD que documentaría los diagnósticos. El proyecto de ley del Senado S7874 requeriría que los proveedores de atención médica en Nueva York informaran los diagnósticos de FTD al Departamento de Salud del estado, que luego publicaría los datos recopilados en el registro; el público…
Lee masConferencia familiar de Nueva Inglaterra de la Asociación de Alzheimer
La Asociación de Alzheimer organiza una conferencia educativa virtual gratuita para quienes viven con demencia, cuidadores, familiares y público en general del 1 al 2 de marzo de 2024. Habrá traducción en vivo al español disponible ambos días. El evento ofrece la oportunidad de escuchar a un panel de personas que viven con demencia y cuidadores que...
Lee masArtículo invitado: Capturando voces: consideraciones al escribir SU libro
El dolor causado por FTD es persistente y dura mucho más allá del final del viaje de FTD para familiares y amigos. Sin embargo, como comparte el autor y voluntario del grupo de apoyo Scott Rose en el siguiente ensayo, escribir puede ser una herramienta poderosa para la curación, independientemente de si desea que lo publiquen o no. Ningún otro logro significa más...
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