Avanzando la esperanza: AFTD se une a la iniciativa AMP ALS de los Institutos Nacionales de Salud como socio
La AFTD se une a otras organizaciones sin fines de lucro, compañías biofarmacéuticas y la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) como socios en la iniciativa Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS). La participación de la AFTD en la iniciativa fue posible gracias al apoyo de David y Weezie Reese. El descubrimiento de 2011 de que las mutaciones del gen c9orf72 pueden causar…
Lee masEl proyecto de ley de registro FTD de Nueva York es aprobado por el Senado estatal
El 5 de junio, el Senado estatal aprobó por unanimidad un proyecto de ley que establece un registro de diagnósticos de DFT en el estado de Nueva York. El proyecto de ley 7874 del Senado, patrocinado por la senadora Michelle Hinchey, exige que los proveedores de atención médica de Nueva York informen los diagnósticos de DFT a un registro administrado por el Departamento de Salud (DOH) del estado. El proyecto de ley también establece un…
Lee masKristin Holloway, miembro de la junta directiva de la AFTD, cuenta su historia de FTD a la revista Self
Kristin Holloway, miembro de la junta directiva de AFTD, compartió sus experiencias como cuidadora de su esposo, Lee, en un artículo publicado por la revista Self el 17 de mayo. Holloway comenzó a notar cambios alarmantes en el comportamiento de Lee en mayo de 2016, cuando tenía alrededor de 30 años. Llegaba tarde o no llegaba a su trabajo…
Lee mas15 de julio de 2024: Meet & Greet virtual para el área de Pittsburgh, Pensilvania
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el proceso de FTD en este evento virtual de encuentro y bienvenida de AFTD para personas en el área de Pittsburgh, Pensilvania, el lunes 15 de julio a partir de las 6:30 p. m. Confirme su asistencia enviando un correo electrónico a la anfitriona del evento, Janet Freburger, a janet.freburger@gmail.com. También puede descargar este folleto para obtener más información.
Lee masPittsburgh, Pensilvania Encuentro y saludo virtual
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el proceso de FTD en este evento virtual de encuentro y bienvenida de AFTD para personas del área de Pittsburgh, Pensilvania, el lunes 15 de julio. Confirme su asistencia enviando un correo electrónico a la anfitriona del evento, Janet Freburger, a janet.freburger@gmail.com. También puede descargar este folleto para obtener más información.
Lee masEl personal de la AFTD y Emma Heming Willis conmemoran la resolución de la Semana FTD en California.
(En la foto de arriba, de izquierda a derecha: Wanda Smith, defensora de FTD, Brian Maienschein, asambleísta de California, Susan LJ Dickinson, directora ejecutiva de AFTD, Emma Heming Willis, defensora de FTD, Brian Jones, senador del estado de California) El personal de AFTD viajó a Sacramento para unirse a Emma Heming Willis y Wanda Smith. y otros defensores de FTD en el Capitolio del Estado el 30 de mayo para conmemorar la adopción de un...
Lee masVideos de sesiones ahora disponibles de la Conferencia Educativa AFTD 2024
Los vídeos de la Conferencia Educativa AFTD 2024 ya están disponibles en el canal de YouTube de la AFTD. Ya sea que no haya podido unirse a nosotros en Houston o en línea, o simplemente quiera ver una presentación que se perdió, ahora puede ver una variedad de sesiones que destacan la experiencia vivida de FTD, las últimas actualizaciones sobre investigaciones y otros temas importantes...
Lee masLa primera resolución de concientización sobre la degeneración frontotemporal de California fue aprobada en el Capitolio estatal por la Asamblea y el Senado
Emma Heming Willis se une a la Asociación para la Degeneración Frontotemporal en el Capitolio de California para marcar el momento decisivo en la concientización sobre la demencia SACRAMENTO, CA. – El jueves, la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) y Emma Heming Willis, esposa del actor Bruce Willis, se unieron a los legisladores estatales para conmemorar la primera resolución de California en apoyo de la Semana de Concientización sobre la Degeneración Frontotemporal (FTD).…
Lee masPassage Bio destaca el progreso prometedor de los ensayos clínicos en una actualización trimestral
La empresa biofarmacéutica Passage Bio destacó en una reciente actualización trimestral un progreso prometedor en su ensayo clínico de fase 1/2 para una forma de FTD genética. El ensayo upliFT-D de Passage Bio está evaluando PBFT02, una terapia genética experimental para la FTD causada por variantes mutadas del gen GRN que pueden crear una incapacidad para producir la proteína progranulina,…
Lee masFTD y ELA: un enfoque colaborativo para el diagnóstico y la atención
Conocemos varios genes que pueden causar DFT hereditaria, ELA y ELA con DFT, siendo el C9orf72 el más común. Sin embargo, la genética no es la historia completa, ya que estas condiciones pueden aparecer sin una causa genética conocida. En este seminario web para profesionales de la salud de la AFTD, los neurólogos del Hospital General de Massachusetts que se especializan en FTD y ELA...
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