Advancing Hope: AFTD y la Universidad de Pensilvania organizan un taller sobre FTD
El 11 de junio de 2024, AFTD colaboró con el Centro de Degeneración Frontotemporal (FTD) de la Universidad de Pensilvania en el Programa de Embajadores de Investigación del Instituto de Aprendizaje de Investigación Clínica (CRLI) de FTD, un taller virtual de FTD de un día. El plan de estudios del CRLI se adaptó del programa del Consorcio de ELA del Noreste (NEALS), que fue diseñado para empoderar a las personas que viven con ELA y a sus seres queridos…
Lee mas2024 Conferencia Vivir con Demencia
La voluntaria de AFTD Amy Canavan organizará una mesa informativa en la Conferencia Living With Dementia 2024 en Syracuse, Nueva York. El evento, que se llevará a cabo el 18 de septiembre de 2024, de 8:00 a. m. a 4:00 p. m. EST, contará con recursos locales y apoyo para personas que viven con demencia en Nueva York. Para registrarse, visite el sitio web Living With Dementia. Para obtener más información…
Lee masSeminario web de la AFTD: Defensor de la concientización: trabajar con legisladores para resaltar la FTD
Los defensores de la FTD pueden ayudar a generar conciencia en sus comunidades trabajando con los legisladores para emitir proclamaciones y resoluciones que designen una semana de concientización sobre la FTD en todo el estado. Pero, ¿qué son las proclamaciones y resoluciones y cómo pueden los defensores impulsarlas? En este seminario web de defensa, el equipo de defensa de la AFTD explica la diferencia y comparte los pasos que puede seguir para…
Lee masEl ensayo clínico de fase 1/2 ASPIRE-FTD abre el primer sitio en EE. UU. en la Universidad Estatal de Ohio
La compañía biofarmacéutica AviadoBio anunció el 1 de julio que su ensayo clínico de fase 1/2 ASPIRE-FTD ha abierto su primer centro de pruebas en los Estados Unidos, en el Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio. La compañía está evaluando la terapia génica experimental AVB-101 como una intervención para la FTD causada por una variante del gen GRN. El GRN…
Lee masTorneo de golf en memoria de Jim Tobin
La embajadora de AFTD, Dawn O'Gara, será la anfitriona del torneo de golf Jim Tobin Memorial el 14 de septiembre de 2024, y todas las ganancias se donarán a AFTD para subvenciones de investigación y cuidado familiar. El torneo se llevará a cabo en Pine Ridge Country Club en North Oxford, MA. El costo es de $125 por persona, $400 por cuarteto o $30 solo para la cena tipo bufé.…
Lee mas8 de agosto de 2024: Meet & Greet en persona en Portland, Oregon.
Únase y aprenda de otras personas que comprenden la trayectoria de FTD en este evento presencial de encuentro y bienvenida de AFTD en Portland, Oregón, el jueves 8 de agosto. El evento se llevará a cabo en Paydirt (2724 NE Pacific St.) a partir de las 6:00 p. m. Para confirmar su asistencia, envíe un mensaje de texto al 503-927-3328. Descargue este folleto para obtener más información.
Lee masPortland, Oregon. Conoce y saluda
Únase y aprenda de otras personas que comprenden la experiencia de FTD en este evento presencial de encuentro y bienvenida de AFTD en Portland, Oregón, el jueves 8 de agosto. Para confirmar su asistencia, envíe un mensaje de texto al 503-927-3328. Descargue este folleto para obtener más información.
Lee masSugerencias y consejos: encontrar respuestas – FTD Research y usted
Cuando Damian McNamara, redactor de WebMD, se enteró de que a su primo le habían diagnosticado ELA y DFT debido a una variante genética C9orf72, empezó a preguntarse si debía someterse a pruebas genéticas. Después de todo, su abuela materna y su tía también tenían ELA, y la investigación sobre DFT descubrió que C9orf72 puede causar cualquiera de los dos trastornos…
Lee masAvanzando la esperanza: la AFTD asiste al taller de prueba de prevención C9orf72 FTD/ALS
En junio de 2024 se celebró un taller de un día sobre el ensayo de prevención de la ELA/FTD con C9orf72. El taller estuvo dirigido por el Dr. Adam Boxer (UCSF) y el Dr. Michael Benatar (Universidad de Miami) y fue facilitado por la AFTD y la Asociación de ELA. Más de 30 expertos científicos asistieron a la reunión provenientes del mundo académico, la industria biofarmacéutica, defensores, organizaciones sin fines de lucro y la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos…
Lee masCare Partner enfatiza los beneficios del apoyo de otras personas que entienden FTD
Navegar por el camino de la FTD es mucho menos desalentador cuando se cuenta con el apoyo de otras personas que han vivido con la enfermedad, dijo el socio canadiense de atención Mardi Denis en un artículo publicado en el sitio web de The Province, un periódico de Vancouver. Denis, una enfermera de salud ocupacional jubilada, dijo que estaba confundida y preocupada cuando su…
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