Linde Jacobs, defensora de la DFT genética, aparece en un segmento de CBS Minnesota
Linde Jacobs, enfermera de Minnesota que se ha dedicado a la defensa de la DFT genética tras descubrir que ella y sus hermanas comparten la misma mutación MAPT que causó la DFT de su madre, fue entrevistada por la afiliada de CBS en Minneapolis el 2 de junio. Con tan solo 50 años, Allison, la madre de Jacobs, comenzó a mostrar algunos de los síntomas característicos del trastorno conductual…
Lee masUn millennial cuyo padre padece PSP explica los desafíos que enfrentan los cuidadores millennials
Cuando al padre de Jennifer N. Levin le diagnosticaron parálisis supranuclear progresiva, ella tenía solo 32 años y vivía al otro lado del país, trabajando largas jornadas en la industria televisiva. Sin embargo, como hija única y con un padre divorciado hacía tiempo, se convirtió en su cuidadora a distancia. "Estaba en una edad en la que aún estaba construyendo...
Lee masEmbajadora de AFTD comparte la experiencia de su esposo con FTD con un periódico de Virginia Occidental
En un artículo publicado el 21 de mayo en el Charleston Gazette-Mail, la embajadora de AFTD, Debbie Elkins, detalló la experiencia de su familia con la DFT tras el diagnóstico de su esposo, Chuck. Relató los primeros indicios de que algo podría estar mal con Chuck, entrenador y profesor de baloncesto de secundaria en Virginia Occidental durante 41 años y un miembro muy querido…
Lee masVirginia Lee, asesora médica emérita de la AFTD, elegida miembro de la Academia Nacional de Ciencias
Virginia M.-Y. Lee, PhD, miembro emérito del Consejo Asesor Médico (MAC) de la AFTD y actual directora del Centro de Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas de la Universidad de Pensilvania, fue elegida miembro de la Academia Nacional de Ciencias (NAS) el 29 de abril. La Dra. Lee se une a más de 2600 miembros activos de la NAS, quienes tienen la tarea de proporcionar…
Lee masSocios en el cuidado de la DFT: Falta de empatía y conexión emocional: un síntoma común de la DFT
Cuidar a una persona con una afección tan compleja como la DFT supone un desafío físico y mental tanto para los cuidadores profesionales como para los familiares. En muchos casos, mantener una conexión emocional cercana con la persona diagnosticada puede brindar pequeños momentos de alegría, aliviando la tensión y el estrés del cuidado con sonrisas, risas o abrazos espontáneos compartidos.
Lee masSeminario web para profesionales de la salud de la AFTD: Terapia del habla y el lenguaje: una práctica prometedora en el tratamiento y la atención de la DFT
Cuando los pacientes pierden la capacidad de comunicarse eficazmente, los médicos y otros profesionales clínicos suelen derivarlos a un logopeda para que les ayude a recuperar sus habilidades de habla. Sin embargo, en el caso de los pacientes con afasia progresiva primaria (APP), el trastorno de demencia frontotemporal (DFT), la capacidad de habla perdida no se recupera y la comunicación solo empeora a medida que el cerebro…
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