Estimada HelpLine: Diferencias entre la investigación clínica y la atención médica clínica
Estimada HelpLine: Tengo demencia frontotemporal y me he inscrito en un estudio de investigación en un importante centro médico. Mi acompañante y yo viajamos al lugar dos veces al año y podemos ver a expertos en demencia frontotemporal mientras estamos allí. ¿Aún necesito ver a un neurólogo en mi comunidad? Es comprensible que desee…
Lee masLinde Jacobs comparte con el New York Times la experiencia de su familia con el DFT
Un artículo reciente en The New York Times destaca la inspiradora historia de Linde Jacobs, una enfermera y defensora de derechos que porta una variante genética de degeneración frontotemporal (DFT). Su trayectoria ejemplifica la resiliencia y la determinación necesarias para enfrentar los desafíos de vivir con un gen conocido que causa DFT mientras se esfuerza por marcar una diferencia para los demás. Linde porta…
Lee masReunión virtual y bienvenida para MT, WY, ND y SD
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el proceso de FTD en este evento virtual de encuentro y bienvenida de AFTD para personas de Montana, Wyoming, Dakota del Norte y Dakota del Sur el sábado 25 de enero a partir de las 11:00 a. m., hora de la montaña. Confirme su asistencia a este evento enviando un correo electrónico a la anfitriona del evento, Susan Meagher, a suselenae@gmail.com. Para obtener más información, descargue este folleto.
Lee masFortalezca un futuro libre de DFT con un regalo de fin de año
Durante más de 20 años, los voluntarios, simpatizantes y socios de AFTD crearon conciencia, se apoyaron entre sí, educaron a los profesionales de la salud, avanzaron en la investigación y abogaron por un futuro mejor. Cuando apoya la misión de AFTD, brinda ayuda y esperanza a las personas que enfrentan, o enfrentarán, la DFT. Cada donación, de cualquier monto, sostiene iniciativas como...
Lee masEquipo de investigación de la AFTD: un año en revisión
2024 ha sido un año lleno de esperanzas para la investigación de FTD y también ha sido un año emocionante para el equipo de investigación de AFTD. No es fácil resumir todo lo que se ha logrado en un año, ¡pero hemos proporcionado algunos puntos destacados interesantes! Este año, el equipo de AFTD dio la bienvenida a dos nuevos miembros del personal, la Dra. Nicole Bjorklund como directora de…
Lee masPáginas para colorear simplemente relajantes
Janice Mandes creó un libro para colorear único llamado Simply Relaxing Coloring Pages en honor a su madre. Janice lo creó para inspirar la creatividad y brindar una actividad relajante para personas y familias afectadas por la degeneración frontotemporal (DFT). Este proyecto se inspiró en su madre, que vive con DFT. Quería crear páginas para colorear…
Lee mas29 de enero de 2025: Sesión informativa sobre FTD en Plymouth, Minnesota
La embajadora de la AFTD, Nanci Anderson, organizará una sesión informativa sobre la FTD en el Centro Comunitario de Plymouth, Minnesota (14800 34th Avenue N.). Brindará una descripción general de la FTD y hablará sobre los recursos disponibles en Twin Cities y de la AFTD. Esta sesión está patrocinada por la ciudad de Plymouth. Confirme su asistencia enviando un correo electrónico a Nanci a…
Lee masFTD: La otra demencia: sesión informativa en Plymouth, Minnesota
La embajadora de la AFTD, Nanci Anderson, organizará una sesión informativa sobre la FTD en el Centro Comunitario de Plymouth, Minnesota. Brindará una descripción general de la FTD y hablará sobre los recursos disponibles en Twin Cities y de la AFTD. Esta sesión está patrocinada por la ciudad de Plymouth. Confirme su asistencia enviando un correo electrónico a Nanci a nanderson@theaftd.org.
Lee masEl artículo enumera las formas en que los investigadores pueden involucrar a las personas con demencia en la identificación de prioridades de investigación
Un artículo de investigación publicado en el Journal of the American Geriatrics Society analiza cómo los investigadores pueden involucrar mejor a las personas que viven con DFT y otros tipos de demencia en los debates para identificar prioridades de investigación. El artículo proporciona estrategias para involucrar a las personas que viven con demencia e identifica áreas de mejora en la atención de emergencia para personas con demencia.…
Lee masSeminario web Perspectivas de investigación sobre FTD: Investigación sobre FTD 2024: de dónde venimos y hacia dónde nos dirigimos
La ciencia de la DFT está evolucionando a un ritmo rápido y puede resultar difícil interpretar los avances científicos y cómo pueden afectar a las familias que enfrentan un diagnóstico de DFT. En este seminario web Perspectivas en la investigación de la DFT, presentado conjuntamente por la AFTD y el Registro de Trastornos de la DFT, la directora sénior de iniciativas científicas de la AFTD, Penny Dacks, PhD,…
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