en un episodio reciente de Honestamente envejeciendo por Friends Life Care VigR®, la directora de apoyo y educación de AFTD Esther Kane y la embajadora de AFTD Liz Zadnik compartieron un micrófono con la presentadora Cheryl Proska para una mirada honesta y compasiva sobre lo que significa cuando se diagnostica FTD y dónde se puede encontrar esperanza, apoyo y comprensión.

En la entrevista, Kane ofrece su experiencia en la transición a la DFT: la búsqueda de un diagnóstico, la formación de un equipo de apoyo y la búsqueda de recursos confiables. Zadnik comparte la experiencia personal de su familia con la DFT y cómo su trabajo como embajadora ayuda a que otros se sientan menos solos.

Cuidado de la vida de los amigos Es una organización cuáquera sin fines de lucro que brinda atención médica a domicilio, servicios de cuidado personal relacionados y programas de bienestar a los miembros inscritos.

Un viaje de la pérdida a la defensa

La madre de Zadnik era una profesional de la salud mental que dedicó su vida a combatir el estigma y a servir a su comunidad. Cuando alrededor de 2017 comenzaron a notarse cambios sutiles (llamadas perdidas, creciente distanciamiento, comportamientos inusuales), Zadnik los atribuyó inicialmente al exigente trabajo de su madre y a las responsabilidades de cuidar a su propio padre.

Pero a medida que los cambios se intensificaron, sobre todo durante la pandemia de COVID, se hizo evidente que algo más estaba sucediendo. Su madre, a quien su familia conocía como profundamente empática y reservada, estaba cambiando radicalmente. Tras recibir un poder notarial, Zadnik y su hermana presionaron para obtener respuestas cuando los diagnósticos iniciales no encajaron.

“Sentíamos que sabíamos mucho sobre salud mental”, recordó Zadnik, “y esos diagnósticos o diagnósticos erróneos no nos cuadraban del todo”. La frustración de no ser escuchada impulsó su determinación de descubrir la verdad.

Gracias a una investigación constante, Zadnik descubrió la AFTD y finalmente encontró claridad. "Fue como escuchar nuestra historia y sentirnos mucho menos solas", dijo. listas de verificación de diagnóstico, publicaciones, y seminarios web grabados se convirtió en lo que ella llamó “un verdadero salvavidas” para su familia.

Con los recursos de AFTD, Zadnik conectó a su madre con especialistas en el Centro de Degeneración Frontotemporal de Penn, quien le diagnosticó una probable DFT. Finalmente, con información precisa, pudo educar mejor al equipo médico de su madre y ayudar a su familia a comprender el futuro.

Generando apoyo y rompiendo el estigma

Durante el podcast, Kane enfatizó que la DFT es un diagnóstico que nadie debería afrontar solo. Describió medidas prácticas para las personas y familias recién diagnosticadas: Aprendiendo sobre la enfermedad, Comenzar con la planificación legal y financiera con anticipación, unirse a grupos de apoyo, y Conectando con recursos comunitarios.

Kane también abordó uno de los desafíos más importantes que enfrentan las familias: el estigma. "Cuando se tiene una enfermedad que afecta el comportamiento y la personalidad, se genera mucha incomodidad en la comunidad", explicó. AFTD ofrece tarjetas de conciencia, letras y Orientación para hablar con la policía local para ayudar a reducir el aislamiento y gestionar el riesgo legal potencial.

Zadnik se hizo eco de este mensaje y compartió cómo la comunidad AFTD la ha ayudado a ser "más compasiva, paciente y cómoda con lo incómodo".“

Cuando la madre de Zadnik falleció en agosto de 2023, sintió la llamada a la acción. "Eso fue lo que me motivó a convertirme en una firme defensora", explicó, "para poder ayudar a otras familias a encontrar la claridad y la conexión que yo buscaba".“

Como un embajador, Zadnik actúa como enlace local: apoya a voluntarios, educa a las comunidades y aboga por políticas más solidarias en residencias de ancianos y centros de atención a la memoria. Su labor se ha convertido en lo que ella llama "un legado viviente" para su madre. "Sé que si todavía estuviera aquí, querría concienciar y ayudar a la gente a sentirse menos sola", le dijo a Proska.

Zadnik anima a cualquier persona afectada por la DFT a que busque ayuda, incluso en los momentos más difíciles. "Puede sentirse solo, y está bien", reconoció. "Pero recuerda que es temporal y que hay una comunidad dispuesta a acogerte, apoyarte y escucharte".“

Lectura adicional:

• Mira el episodio completo del podcast en Youtube
• Aprender más acerca de Cuidado de la vida de los amigos
• Explorar el AFTD listas de verificación de diagnóstico, actual publicaciones, y nuestro crecimiento archivo de seminarios web
• Aprenda más sobre el Centro de Degeneración Frontotemporal de Penn
• Revisar AFTD tarjetas de conciencia, cartas de muestra para profesionales de la salud, y Orientación para hablar con la policía local sobre problemas de comportamiento causados por la neurodegeneración
• Conozca qué es AFTD embajadores hacen y quiénes son