Consejos y recomendaciones: El coste económico oculto del diagnóstico de DFT
La Semana Mundial de Concientización sobre la DFT destaca hoy el impacto financiero de la DFT. Cuando las familias reciben un diagnóstico de DFT, se enfrentan a algo más que la conmoción emocional de una enfermedad neurológica progresiva: también a problemas financieros. Un estudio publicado en Neurology reveló que el costo anual promedio asociado con la DFT asciende a 119.654 T/T, casi el doble del costo anual reportado…
Lee masEl estudio ALLFTD2 recibe una notificación de concesión de una subvención de los NIH para cinco años de financiación.
Una noticia emocionante para la comunidad investigadora de la DFT: el estudio ALLFTD ha recibido financiación de los Institutos Nacionales de Salud para la siguiente fase, actualmente denominada ALLFTD2. ALLFTD es un estudio de historia natural que recopila datos cruciales para examinar la progresión de la DFT a lo largo del tiempo, lo que facilita una mejor detección de la enfermedad, la infraestructura para ensayos clínicos, etc.
Lee masEncuentro en persona para personas afectadas por DFT en Guilderland, NY y alrededores
Únase y aprenda de otros que comprenden la experiencia de la FTD en este evento presencial de bienvenida de AFTD en Guilderland, NY, organizado por la embajadora de AFTD, Jen Booe, el martes 14 de octubre. Se ofrecerá un refrigerio ligero. Confirme su asistencia enviando un correo electrónico a jen.
Lee masSeminario web de AFTD: Cómo hablar con la familia sobre el riesgo genético de DFT
Cuando una familia descubre que la DFT es genética, es importante contactar a sus familiares y comunicarles el riesgo potencial, así como concientizarles sobre la esperanza que ofrece el progreso de la investigación para un tratamiento en el futuro. Únase a nosotros en este seminario web, donde analizaremos enfoques prácticos para abordar el delicado tema de compartir el riesgo genético.
Lee masActualización de defensa: la investigación de FTD en los NIH se destaca en los informes de asignaciones del LHHS del año fiscal 2026
La AFTD se complace en anunciar que los informes del Congreso para los proyectos de ley de asignaciones presupuestarias del Año Fiscal 2026 para el Departamento de Trabajo, Salud y Servicios Humanos, Educación y Agencias Relacionadas (LHHS) en el Senado y la Cámara de Representantes incluyen texto que fomenta la investigación sobre la DFT. El informe del Comité del Senado sobre LHHS destaca la urgente necesidad de descubrir biomarcadores en poblaciones diversas, a largo plazo…
Lee masLa embajadora de AFTD, Carrie Edwards, dona sus ganancias de lotería a AFTD
Carrie Edwards sorprendió recientemente a los funcionarios de la lotería de Virginia al compartir sus planes para los 150.000 dólares que ganó el 8 de septiembre. ¿Esos planes? Donarlo todo. Pero quienes conocen a Carrie no se sorprendieron en absoluto por su decisión de usar su dinero para apoyar "la sanación, el servicio y la comunidad", en sus propias palabras. Entrevistada en Inside Edition,…
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