Partners i FTD Care, vintern 2021
Ladda ner hela numret (pdf)

av Mary O'Hara, LCSW

Även om det kan vara möjligt att leva ensam i tidig kortikobasal degeneration (CBD), kommer det så småningom att sluta vara ett säkert alternativ när sjukdomen utvecklas. Progressiva försämringar i gång, motorik, tänkande, språk, balans, omdöme, sväljning och förmågan att planera och utföra aktiviteter kombineras för att förhindra att personer som diagnostiserats på ett adekvat sätt tar hand om sin egen hälsa och sitt välbefinnande.

Fall är en av de vanligaste riskerna för hälsa och säkerhet för personer med demens som lever ensamma (Gould et al., 2010, Douglas et al., 2011). För någon som lever med CBD, en rörelsestörning som faller under paraplyet frontotemporal degeneration (FTD), är dessa risker förstorade. Personer som lever ensamma med tidig CBD kan också göra misstag kring mediciner och missa läkarbesök. På grund av kognitiva och fysiska förändringar är de också sårbara för självförsummelse, ekonomiskt utnyttjande, dålig kost och uttorkning. Nedsättningar i resonemang och insikt tyder på att personer som diagnostiserats inte kan känna igen sitt behov av hjälp eller att ordna nödvändiga tjänster på egen hand (Gould et al., 2015). Dessutom upplever många människor som lever tillsammans med demens, inklusive CBD, isolering och ensamhet, vilket har ytterligare negativa effekter på deras hälsa (Johannessen & Möller).

Löpande utvärderingar och tillgängliga stöd

Ändå är det möjligt att leva ensam med tidig CBD; det kräver en grundlig förståelse för symtom, risker, tillgängliga samhällstjänster och personens egna styrkor. Utomstående hjälp är också nödvändig för att säkerställa att rätt skyddsnät finns på plats och att ens behov kontinuerligt utvärderas.

För att säkerställa att en person säkert kan leva ensam i tidig CBD måste familjemedlemmar, socialtjänstorgan och/eller en vårdnadshavare övervaka situationen regelbundet och genomföra vårdövergångar vid behov. Om den diagnostiserade personen inte kan förstå eller implementera beslut kring sin vård och vägrar assistans är nästa steg ofta en anmälan till vuxenskyddstjänsten eller den lokala motsvarande myndigheten (Gould et al., 2018).

Det finns få evidensbaserade program eller metoder för att stödja att leva ensam med demens. Däremot kan innovativa metoder som program för vänliga besökare, bymodeller för demens, hemtjänst och polisprogram erbjuda visst stöd. I vissa områden rekryterar gatekeeper-program brevbärare, mätare, ministrar, apotekare och andra som interagerar med vuxna i deras samhälle och utbildar dem i att identifiera personer med demens som lever i isolering som kan behöva hjälp. Dessa "grindvakter" kan sedan hänvisa dem till en central myndighet för resurser som medicinavstämning, hemlevererade måltider och hemtjänst (Gould et al., 2015).

Ökat stöd över tid

Som ordspråket säger, "Bättre att planera en månad för tidigt än ett ögonblick för sent." På grund av CBD:s progressiva natur bör den diagnostiserade personen arbeta med sina professionella och familjevårdare så tidigt som möjligt för att upprätta en plan för framtida vård. Att göra detta tidigt är avgörande, eftersom det gör att personen med CBD kan delta i att fatta beslut om de vårdalternativ som är tillgängliga för dem när de inte längre kan leva ensamma. Eftersom FTD-störningar är oförutsägbara är det bäst att vara förberedd med en plan – en som balanserar de ökande behoven hos den diagnostiserade personen med sin självkänsla, självständighet, vårdönskemål och livskvalitet.

Förutom att konsultera med arbets-, tal- och sjukgymnastiktjänster kan det hjälpa att göra en lista över vilka aktiviteter som säkert kan utföras ensamma och vilka som kommer att kräva stöd för att hjälpa till att maximera självständigheten för den diagnostiserade personen. Fallhandläggare, genom ett lokalt resurscenter för åldrande och funktionshinder, eller privata vårdchefer är utmärkta resurser för att bedöma ens säkerhet och övervaka deras vårdbehov över tid. Att hjälpa personen att få kontakt med kamratstöd från personliga eller onlinegrupper för personer som lever med demens kan minska isoleringen och öka livskvaliteten.

Om den diagnostiserade personen inte är medveten om sina begränsningar men har familjevårdare som förespråkar på deras vägnar, är det viktigt att hjälpa dem att anpassa sig till förändringar i sina vårdrutiner. När de inte förstår varför ytterligare eller nytt stöd behövs, se till att pålitliga vårdgivare och annan familj och vänner är involverade för att underlätta övergångarna.

Att stödja någon i tidig FTD som bor ensam kräver att man accepterar vissa risker samtidigt som man kontinuerligt anpassar sig och implementerar mer stöd över tiden, samt att man vet att de till slut inte längre kan leva ensamma på ett säkert sätt. Detta beslut väger tungt på diagnostiserade personer och familjer, men sjukvårdspersonal kan hjälpa till att avgöra när de har nått den punkten. När demensdiagnoserna fortsätter att öka måste vi fortsätta att prata om hur man kan låta personer som diagnostiserats leva ensamma om de vill, samtidigt som de främjar deras välbefinnande och prioriterar deras säkerhet.

Verktyg för att bestämma ett säkert boende för någon med demens

• Tips för att leva ensam med demens i ett tidigt skede (National Institute on Aging)
• Rekommendationer för demensvård för yrkesverksamma som arbetar i hemmiljö (pdf): Alzheimerföreningen

Resurser för att få ytterligare vård i hemmet

• Eldercare Locator
• Åldrande liv Care Association
• Community Resource Finder

Referenser
Douglas, A., Letts, L., & Richardson, J. (2011). En systematisk genomgång av olycksfallsskada från brand, vandring och självadministrationsfel för äldre vuxna med och utan demens. Arkiv för Gerontologi och Geriatrik, 52(1), e1–e10. doi:10.1016/j.archger.2010.02.014

Gould, E.; Knowels, M.; Wiener, J. (2018) Handbok för att hjälpa människor som lever ensamma med demens som inte har något känt stöd. Rapport utarbetad för den amerikanska administrationen om åldrande. RTI International.

Gould, E., Maslow, K., Lepore, M., Bercaw, L., Leopold, J., Lyda-McDonald, B., Yuen, P., Wiener, J. (2015). Identifiera och möta behoven hos individer med demens som bor ensamma. Rapport utarbetad för Administration on Community Living. RTI International.

Johannessen A., & Möller A. (2013). Erfarenheter av personer med tidig demens i vardagen: En kvalitativ studie. Demens, 12(4), 410–424.

Se även:

• Det kanske inte är Parkinsons: En titt på kortikobasal degeneration
• Fråga en expert: "Corticobasal Degeneration" Eller "Corticobasal Syndrome"?
• Från en Caregiver's Perspective: A Guide to Apraxia in CBS
• Vad man ska göra åt... Kortikobasal degeneration
• Kortikobasal degeneration: känna till tecknen, känna till symptomen (pdf)
• Ladda ner hela numret (pdf)