Allein leben mit CBD: Autonomie und Risiko ausgleichen

Close up of an African American man using a physical therapy exercise staircase.  It is a cropped view of his midsection, with his hand grasping the railing of the staircase.

Partner von FTD Care, Winter 2021
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von Mary O’Hara, LCSW

Während ein Alleinleben bei früher kortikobasaler Degeneration (CBD) möglich sein mag, wird es irgendwann keine sichere Option mehr sein, wenn die Krankheit fortschreitet. Fortschreitende Beeinträchtigungen des Gehens, der Motorik, des Denkens, der Sprache, des Gleichgewichts, des Urteilsvermögens, des Schluckens und der Fähigkeit, Aktivitäten zu planen und auszuführen, führen dazu, dass die diagnostizierten Personen sich nicht angemessen um ihre eigene Gesundheit und ihr Wohlbefinden kümmern können.

Stürze sind eines der häufigsten Gesundheits- und Sicherheitsrisiken für alleinlebende Menschen mit Demenz (Gould et al., 2010, Douglas et al., 2011). Für jemanden, der mit CBD lebt, einer Bewegungsstörung, die unter den Begriff Frontotemporale Degeneration (FTD) fällt, sind diese Risiken noch größer. Personen, die allein mit frühem CBD leben, können auch Fehler bei der Einnahme von Medikamenten machen und Arzttermine verpassen. Aufgrund kognitiver und körperlicher Veränderungen sind sie auch anfällig für Selbstvernachlässigung, finanzielle Ausbeutung, schlechte Ernährung und Dehydrierung. Denk- und Einsichtsstörungen deuten darauf hin, dass diagnostizierte Personen nicht in der Lage sind, ihren Hilfebedarf zu erkennen oder benötigte Leistungen selbst zu organisieren (Gould et al., 2015). Darüber hinaus erleben viele Menschen, die mit Demenz, einschließlich CBD, leben, Isolation und Einsamkeit, was weitere negative Auswirkungen auf ihre Gesundheit hat (Johannessen & Möller).

Laufende Bewertungen und verfügbare Supports

Dennoch ist ein Alleinleben mit frühem CBD möglich; es erfordert ein gründliches Verständnis der Symptome, Risiken, verfügbaren Gemeinschaftsdienste und der eigenen Stärken der Person. Auch externe Hilfe ist notwendig, um sicherzustellen, dass die richtigen Sicherheitsnetze vorhanden sind und die eigenen Bedürfnisse kontinuierlich bewertet werden.

Um sicherzustellen, dass eine Person im frühen CBD sicher alleine leben kann, müssen Familienmitglieder, Sozialdienste und/oder ein Vormund die Situation regelmäßig überwachen und bei Bedarf Pflegeübergänge durchführen. Wenn die diagnostizierte Person nicht in der Lage ist, Entscheidungen zu ihrer Pflege zu verstehen oder umzusetzen und Hilfe ablehnt, ist der nächste Schritt oft eine Meldung an die Erwachsenenschutzbehörde oder die entsprechende örtliche Behörde (Gould et al., 2018).

Es gibt nur wenige evidenzbasierte Programme oder Praktiken zur Unterstützung des Alleinlebens mit Demenz. Innovative Praktiken wie Friendly Visitor-Programme, Demenzdorfmodelle, häusliche Pflegedienste und Polizeiprogramme können jedoch eine gewisse Unterstützung bieten. In einigen Gebieten rekrutieren Gatekeeper-Programme Postboten, Zählerleser, Minister, Apotheker und andere, die mit Erwachsenen in ihrer Gemeinde interagieren, und schulen sie darin, isoliert lebende Menschen mit Demenz zu identifizieren, die möglicherweise Hilfe benötigen. Diese „Gatekeeper“ können sie dann an eine zentrale Stelle verweisen, um Ressourcen wie Medikationsabgleich, nach Hause gelieferte Mahlzeiten und häusliche Pflegedienste zu erhalten (Gould et al., 2015).

Steigende Unterstützung im Laufe der Zeit

Wie das Sprichwort sagt: „Besser einen Monat zu früh als einen Moment zu spät planen.“ Aufgrund der fortschreitenden Natur von CBD sollte die diagnostizierte Person so früh wie möglich mit ihren professionellen und familiären Betreuern zusammenarbeiten, um einen Plan für die zukünftige Versorgung zu erstellen. Es ist entscheidend, dies frühzeitig zu tun, da es der Person mit CBD ermöglicht, an Entscheidungen über die ihnen zur Verfügung stehenden Pflegeoptionen teilzunehmen, wenn sie nicht mehr alleine leben kann. Da FTD-Erkrankungen unvorhersehbar sind, ist es am besten, mit einem Plan vorbereitet zu sein – einem, der die steigenden Bedürfnisse der diagnostizierten Person mit ihrem Selbstbewusstsein, ihrer Unabhängigkeit, ihren Pflegewünschen und ihrer Lebensqualität in Einklang bringt.

Zusätzlich zur Beratung mit Ergo-, Logopädie- und Physiotherapiediensten kann es hilfreich sein, eine Liste zu erstellen, welche Aktivitäten sicher alleine durchgeführt werden können und welche Unterstützung benötigen, um die Unabhängigkeit der diagnostizierten Person zu maximieren. Fallmanager über ein lokales Ressourcenzentrum für Alterung und Behinderung oder private Pflegemanager sind hervorragende Ressourcen, um die eigene Sicherheit zu beurteilen und ihren Pflegebedarf im Laufe der Zeit zu überwachen. Der Person zu helfen, sich mit Peer-Support von persönlichen oder Online-Gruppen für Menschen mit Demenz zu verbinden, kann die Isolation verringern und die Lebensqualität verbessern.

Wenn die diagnostizierte Person sich ihrer Einschränkungen nicht bewusst ist, aber pflegende Angehörige sich für sie einsetzen, ist es wichtig, ihr dabei zu helfen, sich an Veränderungen in ihren Pflegeroutinen anzupassen. Wenn sie nicht verstehen, warum zusätzliche oder neue Unterstützung benötigt wird, stellen Sie sicher, dass vertrauenswürdige Gesundheitsdienstleister und andere Familienmitglieder und Freunde einbezogen werden, um den Übergang zu erleichtern.

Die Unterstützung einer allein lebenden Person in der frühen FTD erfordert das Akzeptieren bestimmter Risiken bei gleichzeitiger kontinuierlicher Anpassung und Implementierung von mehr Unterstützung im Laufe der Zeit sowie das Wissen, dass sie schließlich nicht mehr sicher alleine leben können. Diese Entscheidung lastet schwer auf den diagnostizierten Personen und Familien, aber Angehörige der Gesundheitsberufe können dabei helfen festzustellen, wann sie diesen Punkt erreicht haben. Da die Demenzdiagnosen weiter zunehmen, müssen wir weiterhin darüber sprechen, wie wir Menschen, bei denen die Diagnose diagnostiziert wurde, erlauben können, allein zu leben, wenn sie dies wünschen, und gleichzeitig ihr Wohlbefinden fördern und ihre Sicherheit priorisieren.

Tools zur Bestimmung eines sicheren Lebens für Menschen mit Demenz

Ressourcen für die Erlangung zusätzlicher häuslicher Pflege

Verweise
Douglas, A., Letts, L., & Richardson, J. (2011). Eine systematische Überprüfung von Unfallverletzungen durch Feuer, Wandern und Fehler bei der Selbstverabreichung von Medikamenten bei älteren Erwachsenen mit und ohne Demenz. Archives of Gerontology and Geriatrics, 52(1), e1–e10. doi:10.1016/j.archger.2010.02.014

Gould, E.; Wissen, M.; Wiener, J. (2018) Handbuch zur Unterstützung von allein lebenden Menschen mit Demenz, die keine bekannte Unterstützung haben. Bericht erstellt für die US Administration on Aging. RTI International.

Gould, E., Maslow, K., Lepore, M., Bercaw, L., Leopold, J., Lyda-McDonald, B., Yuen, P., Wiener, J. (2015). Die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz, die allein leben, erkennen und erfüllen. Für die Verwaltung erstellter Bericht über das Leben in der Gemeinschaft. RTI International.

Johannessen A., & Möller A. (2013). Erfahrungen von Menschen mit früh einsetzender Demenz im Alltag: Eine qualitative Studie. Demenz, 12(4), 410–424.

Siehe auch:

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