Partenaires dans les soins FTD, Hiver 2021
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par Mary O'Hara, LCSW

Bien que vivre seul au début de la dégénérescence corticobasale (CBD) soit possible, cela finira par cesser d'être une option sûre à mesure que la maladie progresse. Des déficiences progressives de la marche, de la motricité, de la pensée, du langage, de l'équilibre, du jugement, de la déglutition et de la capacité de planifier et d'effectuer des activités se combinent pour empêcher les personnes diagnostiquées de s'occuper adéquatement de leur propre santé et de leur bien-être.

Les chutes sont l'un des risques les plus courants pour la santé et la sécurité des personnes atteintes de démence vivant seules (Gould et al., 2010, Douglas et al., 2011). Pour une personne vivant avec le CBD, un trouble du mouvement qui relève de la dégénérescence frontotemporale (FTD), ces risques sont amplifiés. Les personnes vivant seules avec un CBD précoce peuvent également faire des erreurs concernant les médicaments et manquer des rendez-vous médicaux. En raison de changements cognitifs et physiques, ils sont également vulnérables à la négligence de soi, à l'exploitation financière, à une mauvaise alimentation et à la déshydratation. Les troubles du raisonnement et de la perspicacité suggèrent que les personnes diagnostiquées sont incapables de reconnaître leur besoin d'aide ou d'organiser elles-mêmes les services nécessaires (Gould et al., 2015). De plus, de nombreuses personnes vivant avec la démence, y compris le CBD, vivent l'isolement et la solitude, ce qui a d'autres effets négatifs sur leur santé (Johannessen & Möller).

Évaluations continues et soutiens disponibles

Néanmoins, vivre seul avec un CBD précoce est possible ; cela nécessite une compréhension approfondie des symptômes, des risques, des services communautaires disponibles et des propres forces de la personne. Une assistance extérieure est également nécessaire pour s'assurer que les filets de sécurité appropriés sont en place et que les besoins sont évalués en permanence.

Pour s'assurer qu'une personne peut vivre seule en toute sécurité au début de la CDB, les membres de la famille, les agences de services sociaux et/ou un tuteur doivent surveiller la situation régulièrement et mettre en œuvre des transitions de soins si nécessaire. Si la personne diagnostiquée est incapable de comprendre ou de mettre en œuvre les décisions concernant ses soins et refuse de l'aide, l'étape suivante est souvent un signalement aux services de protection des adultes ou à l'agence locale équivalente (Gould et al., 2018).

Il existe peu de programmes ou de pratiques fondés sur des données probantes pour soutenir le fait de vivre seul avec la démence. Cependant, des pratiques innovantes telles que les programmes de visiteurs amicaux, les modèles de villages de démence, les services de soins à domicile et les programmes de police peuvent offrir un certain soutien. Dans certaines régions, les programmes de gardiens recrutent des facteurs, des lecteurs de compteurs, des ministres, des pharmaciens et d'autres personnes qui interagissent avec les adultes de leur communauté et les forment à identifier les personnes atteintes de démence qui vivent en isolement et qui peuvent avoir besoin d'aide. Ces « gardiens » peuvent ensuite les référer à un organisme central pour des ressources comme le bilan comparatif des médicaments, les repas livrés à domicile et les services de soins à domicile (Gould et al., 2015).

Augmenter le soutien au fil du temps

Comme le dit le proverbe, "Mieux vaut planifier un mois trop tôt qu'un moment trop tard". En raison de la nature progressive du CBD, la personne diagnostiquée doit travailler avec ses soignants professionnels et familiaux le plus tôt possible pour établir un plan de soins futurs. Faire cela tôt est crucial, car cela permet à la personne atteinte de CBD de participer à la prise de décisions concernant les options de soins qui s'offrent à elle lorsqu'elle ne peut plus vivre seule. Étant donné que les troubles FTD sont imprévisibles, il est préférable d'être préparé avec un plan - un qui équilibre les besoins croissants de la personne diagnostiquée avec son sens de soi, son indépendance, ses souhaits de soins et sa qualité de vie.

En plus de consulter les services d'ergothérapie, d'orthophonie et de physiothérapie, il peut être utile de dresser une liste des activités qui peuvent être effectuées seules en toute sécurité et de celles qui nécessiteront un soutien pour aider à maximiser l'indépendance de la personne diagnostiquée. Les gestionnaires de cas, par l'intermédiaire d'un centre local de ressources sur le vieillissement et le handicap, ou les gestionnaires de soins privés sont d'excellentes ressources pour évaluer la sécurité d'une personne et surveiller ses besoins en matière de soins au fil du temps. Aider la personne à se connecter avec le soutien par les pairs de groupes en personne ou en ligne pour les personnes atteintes de démence peut réduire l'isolement et améliorer la qualité de vie.

Si la personne diagnostiquée n'est pas consciente de ses limites, mais que des aidants familiaux défendent ses intérêts, il est important de l'aider à s'adapter aux changements dans ses habitudes de soins. Lorsqu'ils ne comprennent pas pourquoi des soutiens supplémentaires ou nouveaux sont nécessaires, assurez-vous que des fournisseurs de soins de santé de confiance et d'autres membres de la famille et amis sont impliqués pour faciliter les transitions.

Soutenir une personne en début de FTD qui vit seule nécessite d'accepter certains risques tout en s'adaptant et en mettant en œuvre plus de soutien au fil du temps, tout en sachant qu'éventuellement, elle ne pourra plus vivre seule en toute sécurité. Cette décision pèse lourdement sur les personnes diagnostiquées et les familles, mais les professionnels de la santé peuvent aider à déterminer quand ils ont atteint ce point. Alors que les diagnostics de démence continuent d'augmenter, nous devons continuer à parler de la façon de permettre aux personnes diagnostiquées de vivre seules si elles le souhaitent, tout en favorisant leur bien-être et en donnant la priorité à leur sécurité.

Outils pour déterminer la vie sécuritaire d'une personne atteinte de démence

• Conseils pour vivre seul avec une démence à un stade précoce (Institut national du vieillissement)
• Recommandations sur la pratique des soins aux personnes atteintes de démence pour les professionnels travaillant à domicile (pdf): Association Alzheimer

Ressources pour obtenir des soins supplémentaires à domicile

• Localisateur de soins aux personnes âgées
• Association de soins de la vie vieillissante
• Outil de recherche de ressources communautaires

Références
Douglas, A., Letts, L. et Richardson, J. (2011). Une revue systématique des blessures accidentelles causées par le feu, l'errance et les erreurs d'auto-administration de médicaments chez les personnes âgées atteintes ou non de démence. Archives de gérontologie et de gériatrie, 52(1), e1–e10. doi:10.1016/j.archger.2010.02.014

Gould, E.; Knowels, M.; Wiener, J. (2018) Manuel pour aider les personnes vivant seules atteintes de démence qui n'ont pas de soutien connu. Rapport préparé pour l'administration américaine sur le vieillissement. RTI International.

Gould, E., Maslow, K., Lepore, M., Bercaw, L., Leopold, J., Lyda-McDonald, B., Yuen, P., Wiener, J. (2015). Identifier et répondre aux besoins des personnes atteintes de démence qui vivent seules. Rapport préparé pour l'administration sur la vie communautaire. RTI International.

Johannessen A., & Möller A. (2013). Expériences des personnes atteintes de démence précoce dans la vie quotidienne : une étude qualitative. Démence, 12(4), 410–424.

Voir également:

• Ce n'est peut-être pas la maladie de Parkinson : un regard sur la dégénérescence corticobasale
• Demandez à un expert : « Dégénérescence corticobasale » ou « Syndrome corticobasal » ?
• Du point de vue d'un soignant : un guide sur l'apraxie dans le CBS
• Que faire à propos de… la dégénérescence corticobasale
• Dégénérescence corticobasale : connaître les signes, connaître les symptômes (pdf)
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