Parceiros no FTD Care, inverno 2021
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por Mary O'Hara, LCSW

Embora seja possível viver sozinho no início da degeneração corticobasal (CBD), acabará por deixar de ser uma opção segura à medida que a doença avança. Deficiências progressivas na marcha, habilidades motoras, pensamento, linguagem, equilíbrio, julgamento, deglutição e capacidade de planejar e realizar atividades se combinam para impedir que as pessoas diagnosticadas cuidem adequadamente de sua própria saúde e bem-estar.

Falls are one of the most common risks to health and safety for persons with dementia living alone (Gould et al., 2010, Douglas et al., 2011). For someone living with CBD, a movement disorder that falls under the umbrella of frontotemporal degeneration (FTD), those risks are magnified. Persons living alone with early CBD may also make mistakes around medications and miss medical appointments. Because of cognitive and physical changes, they are also vulnerable to self-neglect, financial exploitation, poor nutrition, and dehydration. Impairments in reasoning and insight suggest that persons diagnosed are unable to recognize their need for help, or to arrange needed services on their own (Gould et al., 2015). Additionally, many people living along with dementia, including CBD, experience isolation and loneliness, which have further negative effects on their health (Johannessen & Möller).

Avaliações contínuas e suportes disponíveis

No entanto, é possível viver sozinho com CBD precoce; requer uma compreensão completa dos sintomas, riscos, serviços comunitários disponíveis e dos próprios pontos fortes da pessoa. A assistência externa também é necessária para garantir que as redes de segurança adequadas estejam instaladas e que as necessidades sejam continuamente avaliadas.

Para garantir que uma pessoa possa viver sozinha com segurança no início da CBD, familiares, agências de serviço social e/ou um tutor devem monitorar a situação regularmente e implementar transições de cuidados conforme necessário. Se a pessoa diagnosticada não conseguir entender ou implementar decisões sobre seus cuidados e recusar assistência, o próximo passo geralmente é um relatório aos Serviços de Proteção para Adultos ou à agência local equivalente (Gould et al., 2018).

Existem poucos programas ou práticas baseadas em evidências para apoiar viver sozinho com demência. No entanto, práticas inovadoras, como programas de Visitantes Amigáveis, modelos de vilas de demência, serviços de atendimento domiciliar e programas policiais podem oferecer algum apoio. Em algumas áreas, os programas de gatekeeper recrutam carteiros, leitores de medidores de serviços públicos, ministros, farmacêuticos e outros que interagem com adultos em sua comunidade e os treinam para identificar pessoas com demência que vivem isoladas e que podem precisar de assistência. Esses “porteiros” podem encaminhá-los a uma agência central para obter recursos como reconciliação de medicamentos, refeições entregues em casa e serviços de atendimento domiciliar (Gould et al., 2015).

Aumentando o suporte ao longo do tempo

Como diz o ditado, “melhor planejar um mês antes do que um momento tarde demais”. Devido à natureza progressiva do CBD, a pessoa diagnosticada deve trabalhar com seus cuidadores profissionais e familiares o mais cedo possível para estabelecer um plano para cuidados futuros. Fazer isso cedo é crucial, pois permite que a pessoa com CBD participe da tomada de decisões sobre as opções de cuidados disponíveis quando não puder mais morar sozinha. Uma vez que os distúrbios FTD são imprevisíveis, é melhor estar preparado com um plano – um que equilibre as crescentes necessidades da pessoa diagnosticada com seu senso de identidade, independência, desejos de cuidados e qualidade de vida.

Além de consultar os serviços de terapia ocupacional, fonoaudiológica e fisioterapêutica, pode ser útil fazer uma lista de quais atividades podem ser realizadas sozinho com segurança e quais exigirão suporte para ajudar a maximizar a independência da pessoa diagnosticada. Os gerentes de caso, por meio de um Centro de Recursos para Envelhecimento e Deficiência local, ou gerentes de atendimento privado são recursos excelentes para avaliar a segurança de alguém e monitorar suas necessidades de atendimento ao longo do tempo. Ajudar a pessoa a se conectar com o apoio de colegas de grupos presenciais ou online para pessoas que vivem com demência pode diminuir o isolamento e aumentar a qualidade de vida.

Se a pessoa diagnosticada desconhece as suas limitações, mas tem cuidadores familiares a defendê-la, é importante ajudá-la a adaptar-se às mudanças nas suas rotinas de cuidados. Quando eles não entenderem por que suportes adicionais ou novos são necessários, certifique-se de que profissionais de saúde confiáveis e outros familiares e amigos estejam envolvidos para facilitar as transições.

Apoiar alguém em início de FTD que mora sozinho requer aceitar certos riscos, adaptando-se continuamente e implementando mais apoio ao longo do tempo, além de saber que, eventualmente, eles não poderão mais viver sozinhos com segurança. Essa decisão pesa muito sobre as pessoas diagnosticadas e suas famílias, mas os profissionais de saúde podem ajudar a determinar quando chegaram a esse ponto. À medida que os diagnósticos de demência continuam a aumentar, devemos continuar a falar sobre como permitir que as pessoas diagnosticadas vivam sozinhas, se assim o desejarem, promovendo o seu bem-estar e priorizando a sua segurança.

Ferramentas para determinar uma vida segura para alguém com demência

• Dicas para viver sozinho com demência em estágio inicial (Instituto Nacional do Envelhecimento)
• Recomendações de Prática de Cuidados com Demência para Profissionais que Trabalham em Ambiente Doméstico (pdf): Associação de Alzheimer

Recursos para obter atendimento domiciliar adicional

• Localizador de idosos
• Envelhecimento Associação de Cuidados com a Vida
• Localizador de recursos da comunidade

Referências
Douglas, A., Letts, L., & Richardson, J. (2011). A systematic review of accidental injury from fire, wandering and medication self-administration errors for older adults with and without dementia. Archives of Gerontology and Geriatrics, 52(1), e1–e10. doi:10.1016/j.archger.2010.02.014

Gould, E.; Knowels, M.; Wiener, J. (2018) Manual para ajudar pessoas que vivem sozinhas com demência e que não têm apoio conhecido. Relatório preparado para a Administração dos Estados Unidos sobre Envelhecimento. RTI Internacional.

Gould, E., Maslow, K., Lepore, M., Bercaw, L., Leopold, J., Lyda-McDonald, B., Yuen, P., Wiener, J. (2015). Identificar e satisfazer as necessidades dos indivíduos com demência que vivem sozinhos. Relatório preparado para Administração em Vida Comunitária. RTI Internacional.

Johannessen A., & Möller A. (2013). Experiences of persons with early-onset dementia in everyday life: A qualitative study. Dementia, 12(4), 410–424.

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