Alleen leven met CBD: autonomie en risico in evenwicht brengen

Close up of an African American man using a physical therapy exercise staircase.  It is a cropped view of his midsection, with his hand grasping the railing of the staircase.

Partners in FTD Zorg, winter 2021
Download het volledige nummer (pdf)

door Mary O'Hara, LCSW

Hoewel alleen wonen in vroege corticobasale degeneratie (CBD) misschien mogelijk is, zal het uiteindelijk niet langer een veilige optie zijn naarmate de ziekte voortschrijdt. Progressieve stoornissen in lopen, motorische vaardigheden, denken, taal, evenwicht, beoordelingsvermogen, slikken en het vermogen om activiteiten te plannen en uit te voeren, zorgen er samen voor dat personen met de diagnose niet adequaat kunnen zorgen voor hun eigen gezondheid en welzijn.

Vallen is een van de meest voorkomende risico’s voor de gezondheid en veiligheid van alleenwonende personen met dementie (Gould et al., 2010; Douglas et al., 2011). Voor iemand die leeft met CBD, een bewegingsstoornis die onder de paraplu van frontotemporale degeneratie (FTD) valt, zijn die risico’s groter. Personen die alleen wonen met vroege CBD kunnen ook fouten maken met medicijnen en medische afspraken missen. Vanwege cognitieve en fysieke veranderingen zijn ze ook kwetsbaar voor zelfverwaarlozing, financiële uitbuiting, slechte voeding en uitdroging. Beperkingen in het redeneren en inzicht wijzen erop dat personen bij wie de diagnose wordt gesteld, niet in staat zijn hun behoefte aan hulp te onderkennen, of zelf de benodigde diensten te regelen (Gould et al., 2015). Bovendien ervaren veel mensen met dementie, waaronder CBD, isolatie en eenzaamheid, wat verdere negatieve effecten op hun gezondheid heeft (Johannessen & Möller).

Doorlopende beoordelingen en beschikbare ondersteuning

Toch is alleen wonen met vroege CBD mogelijk; het vereist een grondig begrip van symptomen, risico's, beschikbare gemeenschapsdiensten en de eigen sterke punten van de persoon. Hulp van buitenaf is ook nodig om ervoor te zorgen dat de juiste vangnetten aanwezig zijn en dat iemands behoeften voortdurend worden beoordeeld.

Om ervoor te zorgen dat een persoon in het begin van CBD veilig alleen kan wonen, moeten familieleden, sociale dienstverleners en/of een voogd de situatie regelmatig controleren en zo nodig zorgovergangen doorvoeren. Als de gediagnosticeerde persoon de beslissingen rond zijn of haar zorg niet kan begrijpen of uitvoeren en hulp weigert, is de volgende stap vaak een melding aan de beschermingsdienst voor volwassenen of de lokale equivalente instantie (Gould et al., 2018).

Er zijn maar weinig evidence-based programma's of praktijken om alleen wonen met dementie te ondersteunen. Innovatieve praktijken zoals Friendly Visitor-programma's, modellen voor dementiedorpen, thuiszorgdiensten en politieprogramma's kunnen echter enige ondersteuning bieden. In sommige gebieden rekruteren poortwachtersprogramma's postbodes, meteropnemers, dominees, apothekers en anderen die omgaan met volwassenen in hun gemeenschap, en trainen ze om mensen met dementie te identificeren die in afzondering leven en mogelijk hulp nodig hebben. Deze 'poortwachters' kunnen hen vervolgens doorverwijzen naar een centrale instantie voor middelen zoals medicatie-afstemming, thuisbezorgde maaltijden en thuiszorgdiensten (Gould et al., 2015).

Ondersteuning in de loop van de tijd vergroten

Zoals het gezegde luidt: "Beter een maand te vroeg plannen dan een moment te laat." Vanwege het progressieve karakter van CBD, moet de gediagnosticeerde persoon zo vroeg mogelijk samenwerken met zijn professionele en familieverzorgers om een plan voor toekomstige zorg op te stellen. Dit vroeg doen is cruciaal, omdat het de persoon met CBD in staat stelt om deel te nemen aan het nemen van beslissingen over de zorgopties die voor hen beschikbaar zijn wanneer ze niet langer alleen kunnen wonen. Omdat FTD-stoornissen onvoorspelbaar zijn, is het het beste om voorbereid te zijn met een plan - een plan dat de toenemende behoeften van de persoon met de diagnose in evenwicht houdt met zijn zelfgevoel, onafhankelijkheid, zorgwensen en kwaliteit van leven.

Naast het raadplegen van diensten voor ergotherapie, logopedie en fysiotherapie, kan het helpen om een lijst te maken van welke activiteiten veilig alleen kunnen worden gedaan en welke ondersteuning nodig hebben om de onafhankelijkheid van de gediagnosticeerde persoon te maximaliseren. Casemanagers, via een plaatselijk Aging and Disability Resource Center, of particuliere zorgmanagers zijn uitstekende bronnen om iemands veiligheid te beoordelen en hun zorgbehoeften in de loop van de tijd te volgen. Door de persoon te helpen in contact te komen met ondersteuning door collega's van persoonlijke of online groepen voor mensen met dementie, kan het isolement worden verminderd en de kwaliteit van leven worden verbeterd.

Als de gediagnosticeerde persoon zich niet bewust is van zijn of haar beperkingen, maar mantelzorgers heeft die namens hem pleiten, is het belangrijk om hem te helpen zich aan te passen aan veranderingen in zijn zorgroutines. Als ze niet begrijpen waarom aanvullende of nieuwe ondersteuning nodig is, zorg er dan voor dat vertrouwde zorgverleners en andere familie en vrienden erbij betrokken worden om de overgangen te vergemakkelijken.

Om iemand met beginnende FTD te ondersteunen die alleen woont, moeten bepaalde risico's worden geaccepteerd en moet men zich in de loop van de tijd voortdurend aanpassen en meer ondersteuning implementeren, en weten dat ze uiteindelijk niet langer veilig alleen kunnen leven. Deze beslissing weegt zwaar op de gediagnosticeerde personen en families, maar beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg kunnen helpen bepalen wanneer ze dat punt hebben bereikt. Aangezien het aantal diagnoses van dementie blijft toenemen, moeten we blijven praten over hoe we personen met de diagnose kunnen toestaan om alleen te wonen als ze dat willen, terwijl we toch hun welzijn bevorderen en prioriteit geven aan hun veiligheid.

Hulpmiddelen om veilig wonen te bepalen voor iemand met dementie

Middelen voor het verkrijgen van aanvullende thuiszorg

Referenties
Douglas, A., Letts, L., en Richardson, J. (2011). Een systematische review van accidenteel letsel door brand, ronddwalen en fouten bij zelftoediening van medicijnen bij oudere volwassenen met en zonder dementie. Archieven voor gerontologie en geriatrie, 52(1), e1–e10. doi:10.1016/j.archger.2010.02.014

Gould, E.; Knowels, M.; Wiener, J. (2018) Handboek voor het helpen van mensen die alleen leven met dementie en geen bekende ondersteuning hebben. Rapport opgesteld voor de Amerikaanse regering over veroudering. RTI Internationaal.

Gould, E., Maslow, K., Lepore, M., Bercaw, L., Leopold, J., Lyda-Mcdonald, B., Yuen, P., Wiener, J. (2015). Identificeren en voorzien in de behoeften van mensen met dementie die alleen wonen. Rapport opgesteld voor administratie over gemeenschapsleven. RTI Internationaal.

Johannessen A., & Möller A. (2013). Ervaringen van personen met beginnende dementie in het dagelijks leven: een kwalitatief onderzoek. Dementie, 12(4), 410–424.

Zie ook:

Blijf geïnformeerd

color-icon-laptop

Meld u nu aan en blijf op de hoogte van het laatste nieuws met onze nieuwsbrief, evenementwaarschuwingen en meer...