FTD-resan kan vara en isolerande upplevelse för både personer med diagnos och vårdpartners.

Du behöver dock inte göra resan ensam; det finns många tidigare och nuvarande vårdpartners såväl som personer med diagnosen som vill ge stöd till andra när de navigerar i FTD.

AFTD nådde ut till stödgruppsvolontären Marian Grems, som delade med sig av sina personliga erfarenheter och insikter om stödgrupper för att hjälpa till att illustrera hur hjälpsamma de kan vara. Marians FTD-resa har varat i två decennier; hon har varit en vårdpartner för sin man, son och nu sin dotter.

På frågan varför hon blev en stödgruppsvolontär sa Marian att hon ville hitta sätt att ge tillbaka och ansluta. Hon ville betala vidare den vård och stöd hon fick under sin resa.
"Jag insåg hur viktigt det var efter att min man fick diagnosen," sa Marian. ”Un det blå en dag ringde en kvinna till mig och bad om stöd; hennes man hade FTD och hennes neurolog hade gett henne mitt nummer. Hon hjälpte mig att vägleda mig i de tidiga tiderna, och jag hoppades att jag kunde göra det för andra människor – att lyssna och vara där.”

Som stödgruppsledare har Marian inte bara kunnat stötta andra, hon har också kunnat underlätta de kontakter och nya vänskaper som knöts mellan hennes gruppmedlemmar. Tack vare Zoom säger Marian att gruppmedlemmarna kan träffas med lätthet och inte behöver oroa sig för att hitta en annan vårdpartner för att avlasta dem medan de går på mötet.

Alla kontakter mellan gruppmedlemmar är dock inte online: hälften av Marians gruppmedlemmar ansluter offline. Marian tar sig tid att checka in med medlemmar även utanför möten och säger till AFTD: "Jag försöker nästan varannan månad eller så att privat kommunicera med gruppmedlemmar via e-post för att se hur de mår."

På frågan om vilken inverkan stödgruppen har haft på medlemmarna sa Marian att hon har märkt många positiva förändringar genom åren.

"Det har varit fantastiskt," sa Marian. ”För mig är det glädjen; förtroendet, stödet, lutningen mot varandra, deras ärlighet – inte bara deras ärlighet i att dela med sig av sina berättelser, utan deras ärlighet i att ge feedback om viktiga ämnen som fullmakt eller ekonomi. Det är uppmuntrande att se dem lyfta varandra och bygga upp varandras självförtroende.”

Gruppen har varit en så positiv upplevelse att några medlemmar har börjat fråga om de kan träffas mer än en gång i månaden. Marian säger att två av hennes medlemmar till och med utbildar sig för att själva bli stödgruppsvolontärer.

Medan vissa människor helhjärtat vill gå med i stödgrupper, kan andra vara mer motvilliga. Det kan vara svårt att ta de första stegen för att göra sig sårbar efter att ha upplevt de svårigheter som kan uppstå under FTD-resan. Marian hjälper till att ta itu med detta genom att personligen guida nya gruppmedlemmar.

"Jag brukar försöka ha en konversation innan ett möte." sa Marian. "Jag försöker göra det i ett par steg: vi har en första konversation efter att de har nått ut via AFTD HelpLine eller har sett det online. Jag uppmuntrar till ett e-postmeddelande eller en personlig konversation, sedan brukar jag följa upp, skicka dem en möteskallelse och ett litet välkomnande från gruppen. Jag har också en liten bildpresentation som jag skickar till dem om gruppen, sekretess, innehållande information och resurser.”

För alla som stod på stängslet om att gå med i en grupp sa Marian: "Jag var själv motståndskraftig under min mans resa. Men jag uppmuntrar starkt folk att prova. Det är gåvan som fortsätter att ge, och det är ingen skada att pröva en grupp!”

Marian bjuder också in alla som är nyfikna att bli en stödgruppsvolontär. Att underlätta en stödgrupp är en engagerande och givande upplevelse som kan bidra till en betydande, positiv inverkan i ditt samhälle.

Om du vill lära dig mer om supportgruppens upplevelse kan du titta på Vad jag har lärt mig genom att stödja andra panel från 2022 AFTD Education Conference, med Marian och andra stödgruppsvolontärer Scott Rose.

För att söka efter en stödgrupp, navigera till Hitta support nära dig avsnitt på AFTD:s webbplats och välj ditt tillstånd från rullgardinsmenyn. AFTD HelpLine kan också hjälpa dig att hitta en supportgrupp, samt svara på alla frågor du kan ha om att hantera FTD; kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.

Är du intresserad av att vara värd för din egen supportgrupp för att hjälpa andra på deras FTD-resa? Gå till Ta action och volontär sida för att fylla i ett volontärformulär; du kan också ringa AFTD på (267) 514-7221 och be att få prata med en volontärsamordnare