El viaje de FTD puede ser una experiencia de aislamiento tanto para las personas con un diagnóstico como para los cuidadores.

Sin embargo, no tienes que hacer el viaje solo; hay muchos cuidadores anteriores y actuales, así como personas diagnosticadas que desean brindar apoyo a otros mientras navegan por la FTD.

AFTD contactó a la voluntaria del grupo de apoyo Marian Grems, quien compartió sus experiencias personales y sus conocimientos sobre los grupos de apoyo para ayudar a ilustrar cuán útiles pueden ser. El viaje FTD de Marian ha durado dos décadas; ella ha sido la compañera de cuidado de su esposo, hijo y ahora su hija.

Cuando se le preguntó por qué se convirtió en voluntaria de un grupo de apoyo, Marian dijo que quería encontrar formas de retribuir y conectarse. Quería devolver la atención y el apoyo que recibió durante su viaje.
“Me di cuenta de lo importante que era después de que mi esposo fuera diagnosticado”, dijo Marian. “Un día, de la nada, una mujer me llamó para pedirme apoyo; su esposo tenía FTD y su neurólogo le había dado mi número. Ella me ayudó a guiarme en los primeros tiempos, y esperaba poder hacer eso por otras personas: escuchar y estar allí”.

Como líder de un grupo de apoyo, Marian no solo ha podido apoyar a otros, sino que también ha podido facilitar las conexiones y nuevas amistades forjadas entre los miembros de su grupo. Gracias a Zoom, Marian dice que los miembros del grupo pueden reunirse con facilidad y no tener que preocuparse por encontrar otro compañero de atención para relevarlos mientras asisten a la reunión.

Sin embargo, no todas las conexiones entre los miembros del grupo están en línea: la mitad de los miembros del grupo de Marian se conectan sin conexión. Marian también se toma el tiempo para comunicarse con los miembros fuera de las reuniones y le dice a AFTD: "Intento casi cada dos meses más o menos comunicarme en privado con los miembros del grupo por correo electrónico para ver cómo les va".

Cuando se le preguntó sobre el impacto que el grupo de apoyo ha tenido en los miembros, Marian dijo que ha notado muchos cambios positivos a lo largo de los años.

“Ha sido increíble”, dijo Marian. “Para mí, esa es la alegría; la confianza, el apoyo, el apoyo mutuo, su honestidad, no solo su honestidad al compartir sus historias, sino su honestidad al dar su opinión sobre temas importantes como el poder notarial o las finanzas. Es alentador verlos animarse mutuamente y aumentar la confianza mutua”.

El grupo ha sido una experiencia tan positiva que algunos miembros han comenzado a preguntar si pueden reunirse más de una vez al mes. Marian dice que dos de sus miembros incluso se están capacitando para convertirse en voluntarios de grupos de apoyo.

Mientras que algunas personas aceptan de todo corazón unirse a grupos de apoyo, otras pueden ser más reacias. Puede ser difícil dar los primeros pasos para volverse vulnerable después de experimentar las dificultades que pueden surgir durante el viaje de FTD. Marian ayuda a abordar esto guiando personalmente a los nuevos miembros del grupo.

“Por lo general, trato de tener una conversación antes de una reunión”. dijo mariana. “Trato de hacerlo en un par de etapas: tenemos una conversación inicial después de que se hayan comunicado a través de la línea de ayuda de AFTD o la hayan visto en línea. Animo una conversación por correo electrónico o en persona, luego generalmente hago un seguimiento y les envío un aviso de reunión y una pequeña bienvenida del grupo. También tengo una pequeña presentación de diapositivas que les envío sobre el grupo, la confidencialidad, que contiene información y recursos”.

Para cualquiera que esté indeciso acerca de unirse a un grupo, Marian dijo: “Yo misma me resistí durante el viaje de mi esposo. Pero recomiendo encarecidamente a la gente que lo pruebe. ¡Es el regalo que sigue dando, y no hay nada de malo en probar un grupo!”

Marian también invita a cualquiera que tenga curiosidad a convertirse en voluntario de un grupo de apoyo. Facilitar un grupo de apoyo es una experiencia atractiva y gratificante que puede ayudar a tener un impacto significativo y positivo en su comunidad.

Si desea obtener más información sobre la experiencia del grupo de apoyo, puede ver el Lo que he aprendido apoyando a otros panel de la Conferencia de Educación AFTD 2022, con Marian y su compañero voluntario del grupo de apoyo Scott Rose.

Para buscar un grupo de apoyo, vaya a la Encuentre soporte cerca de usted del sitio web de AFTD y seleccione su estado del menú desplegable. La línea de ayuda de AFTD también puede ayudarlo a encontrar un grupo de apoyo, así como a responder cualquier pregunta que pueda tener sobre el manejo de FTD; comuníquese con la línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.

¿Está interesado en organizar su propio grupo de apoyo para ayudar a otros en su proceso de FTD? Dirígete a la Actúa y sé voluntario página para llenar un formulario de voluntariado; también puede llamar a AFTD al (267) 514-7221 y pedir hablar con un coordinador de voluntarios