National Family Caregiver Month: AFTD-Selbsthilfegruppen sind hier, um zu helfen

AFTD support groups are here to help you on your FTD journey

Die FTD-Reise kann sowohl für Menschen mit einer Diagnose als auch für Pflegepartner eine isolierende Erfahrung sein.

Sie müssen die Reise jedoch nicht alleine machen; Es gibt viele ehemalige und aktuelle Pflegepartner sowie diagnostizierte Personen, die andere bei der Navigation durch FTD unterstützen möchten.

AFTD wandte sich an die Freiwillige der Selbsthilfegruppe Marian Grems, die ihre persönlichen Erfahrungen und Erkenntnisse über Selbsthilfegruppen teilte, um zu veranschaulichen, wie hilfreich sie sein können. Marians FTD-Reise hat zwei Jahrzehnte gedauert; Sie war eine Pflegepartnerin für ihren Mann, ihren Sohn und jetzt ihre Tochter.

Auf die Frage, warum sie freiwillige Selbsthilfegruppe geworden sei, sagte Marian, dass sie Wege finden wolle, etwas zurückzugeben und sich zu verbinden. Sie wollte die Fürsorge und Unterstützung, die sie während ihrer Reise erhielt, weitergeben.
„Mir wurde klar, wie wichtig es war, nachdem bei meinem Mann die Diagnose gestellt wurde“, sagte Marian. „Aus heiterem Himmel rief mich eine Frau an und bat um Unterstützung; Ihr Mann hatte FTD und ihr Neurologe hatte ihr meine Nummer gegeben. Sie hat mir in der Anfangszeit geholfen, mich zu führen, und ich hoffte, dass ich das für andere Menschen tun könnte – zuzuhören und da zu sein.“

Als Leiterin einer Selbsthilfegruppe konnte Marian nicht nur andere unterstützen, sie konnte auch die Verbindungen und neuen Freundschaften fördern, die zwischen ihren Gruppenmitgliedern geschmiedet wurden. Dank Zoom können sich die Gruppenmitglieder laut Marian problemlos treffen und müssen sich keine Sorgen machen, einen anderen Betreuungspartner zu finden, der sie entlastet, während sie an dem Meeting teilnehmen.

Allerdings sind nicht alle Verbindungen zwischen Gruppenmitgliedern online: Die Hälfte von Marians Gruppenmitgliedern verbindet sich offline. Marian nimmt sich die Zeit, sich auch außerhalb von Meetings bei den Mitgliedern zu melden, und sagt gegenüber AFTD: „Ich versuche ungefähr alle zwei Monate, privat mit Gruppenmitgliedern per E-Mail zu kommunizieren, um zu sehen, wie es ihnen geht.“

Auf die Frage nach den Auswirkungen, die die Selbsthilfegruppe auf die Mitglieder hatte, sagte Marian, dass sie im Laufe der Jahre viele positive Veränderungen bemerkt habe.

„Es war unglaublich“, sagte Marian. „Für mich ist das die Freude; das Vertrauen, die Unterstützung, das Anlehnen aneinander, ihre Ehrlichkeit – nicht nur ihre Ehrlichkeit beim Teilen ihrer Geschichten, sondern auch ihre Ehrlichkeit beim Feedback zu wichtigen Themen wie Vollmachten oder Finanzen. Es ist ermutigend zu sehen, wie sie sich gegenseitig aufbauen und ihr Selbstvertrauen stärken.“

Die Gruppe war eine so positive Erfahrung, dass einige Mitglieder angefangen haben zu fragen, ob sie sich öfter als einmal im Monat treffen könnten. Marian sagt, dass zwei ihrer Mitglieder sogar eine Ausbildung machen, um selbst Freiwillige der Selbsthilfegruppe zu werden.

Während einige Menschen von ganzem Herzen dazu neigen, sich Selbsthilfegruppen anzuschließen, sind andere möglicherweise eher zurückhaltend. Es kann schwierig sein, die ersten Schritte zu unternehmen, um sich verwundbar zu machen, nachdem man die Schwierigkeiten erlebt hat, die während der FTD-Reise auftreten können. Marian hilft dabei, dies anzugehen, indem sie neue Gruppenmitglieder persönlich anleitet.

„Normalerweise versuche ich, vor einem Meeting ein Gespräch zu führen.“ sagte Marian. „Ich versuche, es in mehreren Phasen zu tun: Wir führen ein erstes Gespräch, nachdem sie sich über die AFTD-HelpLine gemeldet oder es online gesehen haben. Ich ermutige zu einer E-Mail oder einem persönlichen Gespräch, dann fasse ich normalerweise nach und schicke ihnen eine Besprechungsbenachrichtigung und eine kleine Begrüßung von der Gruppe. Ich habe auch eine kleine Dia-Präsentation, die ich ihnen über die Gruppe, Vertraulichkeit, mit Informationen und Ressourcen schicke.“

Für jeden, der zögert, einer Gruppe beizutreten, sagte Marian: „Ich war selbst resistent während der Reise meines Mannes. Aber ich ermutige die Leute dringend, es zu versuchen. Es ist das Geschenk, das immer weitergibt, und es schadet nicht, es mit einer Gruppe zu versuchen!“

Marian lädt auch jeden ein, der neugierig ist, Freiwilliger einer Selbsthilfegruppe zu werden. Die Einrichtung einer Selbsthilfegruppe ist eine ansprechende und lohnende Erfahrung, die dazu beitragen kann, einen erheblichen, positiven Einfluss auf Ihre Gemeinde zu haben.

Wenn Sie mehr über die Erfahrungen mit der Selbsthilfegruppe erfahren möchten, können Sie sich die ansehen Was ich durch die Unterstützung anderer gelernt habe Panel der AFTD-Bildungskonferenz 2022 mit Marian und Scott Rose, einem Freiwilligen der Selbsthilfegruppe.

Um nach einer Support-Gruppe zu suchen, navigieren Sie zu Finden Sie Unterstützung in Ihrer Nähe Abschnitt der AFTD-Website und wählen Sie Ihren Bundesstaat aus dem Dropdown-Menü aus. Die AFTD-HelpLine kann Ihnen auch dabei helfen, eine Selbsthilfegruppe zu finden und alle Fragen zu beantworten, die Sie möglicherweise zur Verwaltung von FTD haben. kontaktieren Sie die HelpLine unter 1-866-507-7222 oder [email protected].

Sind Sie daran interessiert, Ihre eigene Selbsthilfegruppe zu gründen, um anderen auf ihrer FTD-Reise zu helfen? Gehen Sie zum Werden Sie aktiv und engagieren Sie sich ehrenamtlich Seite zum Ausfüllen eines Freiwilligenformulars; Sie können AFTD auch unter (267) 514-7221 anrufen und darum bitten, mit einem Freiwilligenkoordinator zu sprechen

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