Le parcours FTD peut être une expérience d'isolement pour les personnes ayant un diagnostic et les partenaires de soins.

Cependant, vous n'êtes pas obligé de faire le voyage seul; il existe de nombreux partenaires de soins anciens et actuels ainsi que des personnes diagnostiquées qui souhaitent apporter leur soutien aux autres alors qu'ils naviguent dans la FTD.

L'AFTD a contacté la bénévole du groupe de soutien Marian Grems, qui a partagé ses expériences personnelles et ses idées sur les groupes de soutien pour aider à illustrer à quel point ils peuvent être utiles. Le parcours FTD de Marian a duré deux décennies; elle a été une partenaire de soins pour son mari, son fils et maintenant sa fille.

Lorsqu'on lui a demandé pourquoi elle était devenue bénévole dans un groupe de soutien, Marian a dit qu'elle voulait trouver des moyens de redonner et de créer des liens. Elle voulait rendre au suivant les soins et le soutien qu'elle avait reçus pendant son voyage.
"J'ai réalisé à quel point c'était important après le diagnostic de mon mari", a déclaré Marian. «Un jour, à l'improviste, une femme m'a appelé pour demander de l'aide; son mari avait FTD, et son neurologue lui avait donné mon numéro. Elle m'a aidé à me guider dans les premiers temps, et j'espérais pouvoir le faire pour d'autres personnes – écouter et être là.

En tant que chef de groupe de soutien, Marian a non seulement été en mesure de soutenir les autres, elle a également été en mesure de faciliter les liens et les nouvelles amitiés forgées entre les membres de son groupe. Grâce à Zoom, Marian dit que les membres du groupe peuvent se rencontrer facilement et n'ont pas à se soucier de trouver un autre partenaire de soins pour les soulager pendant qu'ils assistent à la réunion.

Cependant, toutes les connexions entre les membres du groupe ne sont pas en ligne : la moitié des membres du groupe de Marian se connectent hors ligne. Marian prend également le temps de vérifier auprès des membres en dehors des réunions, en disant à l'AFTD : "J'essaie presque tous les deux mois environ de communiquer en privé avec les membres du groupe par e-mail pour voir comment ils vont."

Interrogée sur l'impact que le groupe de soutien a eu sur les membres, Marian a déclaré qu'elle avait remarqué de nombreux changements positifs au fil des ans.

"C'était incroyable", a déclaré Marian. « Pour moi, c'est la joie ; la confiance, le soutien, le fait de s'appuyer les uns sur les autres, leur honnêteté - non seulement leur honnêteté dans le partage de leurs histoires, mais leur honnêteté dans la rétroaction sur des sujets importants comme la procuration ou les finances. C'est encourageant de les voir s'élever mutuellement et renforcer la confiance de l'autre.

Le groupe a été une expérience si positive que certains membres ont commencé à demander s'ils pouvaient se rencontrer plus d'une fois par mois. Marian dit que deux de ses membres suivent même une formation pour devenir eux-mêmes des bénévoles de groupes de soutien.

Alors que certaines personnes acceptent de tout cœur de rejoindre des groupes de soutien, d'autres peuvent être plus réticentes. Il peut être difficile de faire les premiers pas pour se rendre vulnérable après avoir vécu les difficultés qui peuvent survenir au cours du parcours FTD. Marian aide à résoudre ce problème en guidant personnellement les nouveaux membres du groupe.

"J'essaie généralement d'avoir une conversation avant une réunion." dit Marianne. "J'essaie de le faire en quelques étapes : nous avons une première conversation après qu'ils ont contacté la ligne d'assistance de l'AFTD ou l'ont vue en ligne. J'encourage une conversation par e-mail ou en personne, puis je fais généralement un suivi, en leur envoyant un avis de réunion et un petit mot de bienvenue du groupe. J'ai aussi un petit diaporama que je leur envoie sur le groupe, la confidentialité, contenant des informations et des ressources.

Pour tous ceux qui hésitent à rejoindre un groupe, Marian a déclaré: «J'ai moi-même résisté pendant le voyage de mon mari. Mais j'encourage fortement les gens à essayer. C'est le cadeau qui continue de donner, et il n'y a pas de mal à essayer un groupe !

Marian invite également toute personne curieuse à devenir bénévole dans un groupe de soutien. L'animation d'un groupe de soutien est une expérience engageante et enrichissante qui peut aider à avoir un impact significatif et positif dans votre communauté.

Si vous souhaitez en savoir plus sur l'expérience du groupe de soutien, vous pouvez regarder le Ce que j'ai appris en soutenant les autres panel de la conférence sur l'éducation de l'AFTD 2022, mettant en vedette Marian et un autre bénévole du groupe de soutien Scott Rose.

Pour rechercher un groupe de soutien, accédez au Trouver une assistance près de chez vous section du site Web de l'AFTD et sélectionnez votre état dans le menu déroulant. La ligne d'assistance AFTD peut également vous aider à trouver un groupe de soutien, ainsi que répondre à toutes les questions que vous pourriez avoir sur la gestion de FTD ; contactez la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.

Êtes-vous intéressé à héberger votre propre groupe de soutien pour aider les autres dans leur parcours FTD ? Dirigez-vous vers le Agissez et faites du bénévolat page pour remplir un formulaire de bénévolat; vous pouvez également appeler l'AFTD au (267) 514-7221 et demander à parler à un coordinateur des bénévoles