Estudos observacionais

A sua experiência – ou a de um ente querido – pode impulsionar pesquisas para ganhos futuros no diagnóstico de DFT, tratamentos e, um dia, uma cura. Grande parte da pesquisa conduzida em FTD é feita através de estudos observacionais, nos quais os pesquisadores simplesmente observam e documentam ao longo do tempo as mudanças que ocorrem naturalmente na saúde, no comportamento e nas habilidades cognitivas de um participante.

Os estudos observacionais são normalmente muito maiores do que os ensaios clínicos e permitem aos investigadores recolher informações de muitos participantes. As informações coletadas desses estudos permitiram aos pesquisadores obter informações sobre o curso dos distúrbios da DFT, ajudando a melhorar o diagnóstico e a orientar possíveis tratamentos.

O que posso esperar?

Os participantes em estudos observacionais normalmente receberão uma avaliação abrangente, incluindo histórico médico, exame médico, testes neuropsicológicos, testes genéticos e imagens cerebrais. Eles receberão informações sobre a doença, serviços e recursos de gestão médica.

Dependendo do estudo de pesquisa, os participantes retornarão para visitas de acompanhamento para avaliação das mudanças no funcionamento de forma programada. Os participantes também podem ter oportunidades de participar de grupos de apoio, programas especiais ou ensaios de medicamentos separados.

Como posso participar?

Estudo ALLFTD

A Degeneração Lobar Frontotemporal Longitudinal ARTFL – LEFFTDS (ALLFTD) O estudo combina dois esforços abrangentes que representam os estudos observacionais mais importantes de DFT nos Estados Unidos atualmente:

  1. ARFL –Pesquisa avançada e tratamento da degeneração lobar frontotemporal (ARTFL) é um estudo de história natural da DFT. Está aberto a qualquer pessoa com distúrbio de DFT, bem como a familiares de indivíduos com DFT de causa genética. A ARTFL é financiada pelo NIH e faz parte da Rare Diseases Clinical Research Network.
  2. ESQUERDA – A Avaliação Longitudinal de Indivíduos com Demência Frontotemporal Familiar (LEFFTDS) conduz estudos longitudinais de indivíduos de famílias com mutações conhecidas nos três genes mais comumente afetados na DFT:  MAPA, GRN, ou C9orf72. Um objetivo principal do LEFFTDS é identificar os métodos mais robustos e confiáveis para rastrear a progressão da doença na DFT familiar, para que os ensaios terapêuticos modificadores da doença possam ser concebidos de forma adequada.

Financiado pelos Institutos Nacionais de Saúde, ALLFTD combina os esforços de pesquisa dos estudos ARTFL e LEFFTDS para formar um consórcio multifacetado que permite aos investigadores trabalhar em colaboração para avançar o conhecimento sobre FTD para futuros ensaios clínicos. A ALLFTD agora está recrutando ativamente participantes em determinados locais de estudo, dependendo das condições locais. Para garantir a segurança durante a pandemia do COVID-19, o projeto está recrutando e atendendo participantes usando uma combinação de consultas presenciais e virtuais de telemedicina. Você pode visitar o site da ALLFTD para encontre o armário do local de estudo para você e entre em contato com o coordenador do site para obter mais informações.

Centros de Pesquisa da Doença de Alzheimer (ADRCs)

Muitas pesquisas sobre DFT nos EUA são conduzidas por médicos da rede de Centros de pesquisa da doença de Alzheimer (ADRC). No Canadá, diversas escolas universitárias de medicina e centros de ciências da saúde estão realizando pesquisas sobre FTD. A AFTD lista centros com interesse conhecido em FTD em nosso site nas páginas regionais dos EUA e do Canadá.

Cada ADRC tem sua própria área de ênfase, portanto você deve perguntar sobre os programas de pesquisa específicos disponíveis e os critérios de elegibilidade. Freqüentemente, o custo para o paciente de serviços e avaliações relacionadas ao estudo é dispensado, mas você deve confirmar isso antes de assinar qualquer estudo de pesquisa.

Oportunidades Adicionais

  • O Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Centro Clínico de Derrame em Bethesda, MD, também realiza estudos observacionais. Visite seu local na rede Internet Para maiores informações.
  • O Registro de Distúrbios FTD também apresenta formas de participar em pesquisas, para estimular a inovação que levará a tratamentos e terapias eficazes.