Co nowego

Wspieranie nadziei – pracownicy AFTD uczestniczą w konferencji ALS Nexus 2025 w Dallas

Dr Amanda Gleixner uczestniczyła w konferencji Nexus poświęconej stwardnieniu zanikowemu bocznemu (ALS), która odbyła się w sierpniu w Dallas w Teksasie. ALS Nexus to coroczna konferencja organizowana przez Stowarzyszenie ALS, która gromadzi…

Czytaj więcej o Wspieranie nadziei – pracownicy AFTD uczestniczą w konferencji ALS Nexus 2025 w Dallas

Doświadczenie z FTD: Korzyści ze zwierząt domowych

Poniższy artykuł gościnny został napisany przez Deb Jobe, członkinię Rady Doradczej ds. Osób z FTD w AFTD. U Deb zdiagnozowano podtyp FTD – zespół korowo-podstawny (CBS) i ostatecznie…

Czytaj więcej o Doświadczenie z FTD: Korzyści ze zwierząt domowych

Dr Laura Podcast prowadzi Esther Kane z AFTD

Dyrektor ds. wsparcia i edukacji AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP, dołączyła w tym tygodniu do dr Laury Schlesinger w jej podcaście „Dr Laura's Deep Dive”. Kane przedstawiła kontekst i informacje na temat FTD…

Czytaj więcej o Dr Laura Podcast prowadzi Esther Kane z AFTD

Wspieranie nadziei: AFTD pomaga w organizacji warsztatów dotyczących badań nad zapobieganiem C9orf72

Niedawno wydana publikacja pt. Design considers for C9orf72 disease prevention trials (Rozważania projektowe dotyczące badań profilaktycznych nad C9orf72) powstała w wyniku dwudniowych warsztatów prowadzonych przez dr. Adama Boxera (UCSF) i dr. Michaela Benatara (University…

Czytaj więcej o Wspieranie nadziei: AFTD pomaga w organizacji warsztatów dotyczących badań nad zapobieganiem C9orf72

Szanowna Infolinio: Co dalej po diagnozie FTD?

Kiedy lekarz po raz pierwszy wypowiada słowa „zwyrodnienie czołowo-skroniowe” (FTD), wszystko się zmienia. Niektórzy opisują to jako uczucie, jakby grunt usuwał im się spod nóg – strach, żal i niekończąca się…

Czytaj więcej o Szanowna Infolinio: Co dalej po diagnozie FTD?

Partnerzy w opiece nad pacjentami z FTD: Aktualizacja badań genetycznych nad FTD – zbliżamy się do kamienia milowego fazy 3

Świat badań nad FTD stoi u progu istotnych zmian. Po raz pierwszy zakończono badanie fazy 3 nad potencjalnie modyfikującym przebieg choroby leczeniem genetycznego FTD…

Czytaj więcej o Partnerzy w opiece nad pacjentami z FTD: Aktualizacja badań genetycznych nad FTD – zbliżamy się do kamienia milowego fazy 3

Komiczka opowiada o swojej drodze do opieki nad dziećmi w wieku 20 lat w podcaście

Oczywiście nie ma nic śmiesznego w diagnozie FTD – nawet dla kogoś, kto zarabia na życie, szukając humoru w życiu codziennym. Ale Kelsey Cook, znana z występów w całym kraju komik…

Czytaj więcej o Komiczka opowiada o swojej drodze do opieki nad dziećmi w wieku 20 lat w podcaście

Osoby z potencjalnym ryzykiem rozwoju FTD dzielą się poglądami na temat efektów predykcyjnych testów biomarkerów

Osoby zagrożone lub potencjalnie zagrożone rozwojem FTD z powodu mutacji genetycznej podzieliły się swoimi spostrzeżeniami na temat potencjalnych skutków, jakie wyniki badań predykcyjnych biomarkerów będą miały na…

Czytaj więcej o Osoby z potencjalnym ryzykiem rozwoju FTD dzielą się poglądami na temat efektów predykcyjnych testów biomarkerów

Wskazówki i porady: Ukryty koszt ekonomiczny diagnozy FTD

Światowy Tydzień Świadomości FTD podkreśla dziś finansowy wpływ FTD. Kiedy rodziny otrzymują diagnozę FTD, muszą zmierzyć się z czymś więcej niż tylko emocjonalnym wstrząsem związanym z postępującą chorobą neurologiczną – muszą…

Czytaj więcej o Wskazówki i porady: Ukryty koszt ekonomiczny diagnozy FTD

Badanie ALLFTD2 otrzymało powiadomienie o przyznaniu grantu NIH na pięć lat finansowania

W ekscytującej wiadomości dla społeczności badawczej zajmującej się FTD: badanie ALLFTD otrzymało dofinansowanie od Narodowych Instytutów Zdrowia na kolejną fazę, obecnie określaną jako ALLFTD2. ALLFTD…

Czytaj więcej o Badanie ALLFTD2 otrzymało powiadomienie o przyznaniu grantu NIH na pięć lat finansowania